Uns hat eine liebe Nachricht einer Schülerin erreicht, die wir mit euch teilen möchten. Es ist schön zu sehen, wie Jaëls Geschichte Kreise zieht…
Liebe Jaël & liebe Eltern!
Ich bin Irina und bin 15 Jahre alt. Ich gehe in die 10. Klasse wir haben in Biologie gerade das Thema Erbkrankheiten/ Genmutation. Meine beste Freundin Saskia und ich haben uns das Thema ‘Trisomie 18’ ausgesucht. Beim recherchieren im Internet und beim suchen nach Bildern, haben wir deinen Zeitungsartikel gefunden, den deine Freundin Luca 2012 über dich geschrieben hat. Wir haben über das Thema erzählt und damit unsere Klasse ein Beispiel bekommt, haben wir ein wenig über dich und dein Leben mit Trisomie 18 erzählt. Selbst als ich in deinem Blog, mit den Tagebucheiträgen die deine Eltern/ Freunde geschrieben haben, wollte ich mehr und immer mehr darüber und über dich lesen. Es hat mir Freude bereitet. Unsere Biolehrerin sagte zum Schluss, sie hätte eine Gänsehaut bekommen, als wir von dir berichteten. & ganz ehrlich? – Die haben wir beim recherchieren auch bekommen 🙂
Wir lasen, dass nur wenige ins Jugend – oder gar ins Erwachsenenalter kommen und waren deshalb sehr erfreut wie weit du es gebracht hast. Wir wünschen dir alles Glück der Welt, dass du es noch weit schaffst und viele schöne Geburtstage mit deiner Familie und deinen Freunden mehr feiern darfst 🙂
Im Sommer mache ich meinen Realschulabschluss und mache dann ein freiwilliges soziales Jahr in einer Schule für geistig – und körperlich erkrankte Kinder. Ich freue mich schon riesig darauf, aber erstmal muss ich jetzt im Frühjahr durch die Prüfungen kommen 😉
Ganz liebe Grüße,
eure Irina:) ♥
Hallo! Ich entdeckte Eure Website im Dezember, als unsere Tochter Nicola bei uns zu Hause war. Nicola hatte Trisomie 18, sie war drei Monate lang im Krankenhaus und dann hatten wir sie einen Monat lang bei uns zu Hause. Wir waren sicher, sie wuerde an Weihnachten bei uns sein, aber leider starb sie zwei Wochen vorher. Ich weiss, wie Ihr mit Schmerz daran denkt, dass Jael Euch eines Tages verlassen wird, aus dem Grund will ich Euch schreiben, was ich erlebt habe, nachdem Nicola ging.
Nachdem der Schock vorueber war und ich es akzeptierte, was passiert war, hatte ich jeden Tag das Gefuehl, ich war von ganz viel Liebe umgeben. Nicola war mir so nah – wenn ich meine Augen schloss, hatte ich das Gefuehl, sie war vor meiner Stirn. Ich hatte das noch nie, dass ich von so viel Liebe umgeben war. Mindestens 8-10 Wochen hielt das an. Auch wenn ich Bilder von ihr anschaute, nahm das meine Traurigkeit sofort weg und gab mir Freude und Dankbarkeit. Jetzt ist sie zwar nicht mehr so nah, und trotzdem weiss ich: Sie ist da!
Natuerlich weiss ich, welch ungeheure Arbeit Sie geleistet haben, dass sie sich um Jael ueber 12 Jahre tagtaeglich gekuemmert haben und ich kenne das Gefuehl, dass man nicht weiss, was morgen passiert.
Sehr gerne wuerde ich Ihnen ein paar Bilder von Nicola schicken. Sie war ein wunderbares Maedchen, sah so perfekt aus und beobachtete alles, was um sie herum vorging. Wollen Sie mir Ihre Email-Adresse schreiben, so dass ich Ihnen Fotos mailen kann? Ich freue mich sehr auf Ihre Antwort
Uta
hallo
Ich habe vor ca 10 Wochen das erste mal von Trisomie 18 in einer Andacht gehört und war einerseits überwältigt anderseits aber auch geschockt.
Nun hatten wir Erbkrankheiten und Genmutationen in Biologie und mussten Vorträge machen. Als dann Trisomie 18 viel hab ich mich sofort gemeldet und mache jetzt über dieses ergreifende Thema ein Vortrag. Heute beim Recherchieren bin ich auf diesen Blog gestoßen und war einfach nur überwältigt. Und zuerst musste ich echt überlegen ob das was hier steht wirklich wahr ist. Denn die Durchschnittliche Lebenserwartung liegt ja eigentlich bei 6 Tagen.
Ich finde diesen Blog den deine Eltern Jael hier machen einfach wunderbar. Andere über sowas “informieren”. Ich bin immer noch geflasht und überwältigt und hab Tränen in den Augen weil das Leben von Jael eine mitreißt.
Ich wünsche euch und vor allem dir noch ein wundervolles Leben mit ganz vielen Eindrücken und das du mit deiner Familie immer Glücklich seit.
Jedes Leben ist kostbar
LG Laura