Happy Birthday, liebste Jaël

Samstag, der 15. September 2018. Aus der Küche strömt der Duft eines Kuchens im Ofen, Shabnam backt einen mallorquinischen Mandelkuchen. Heute wäre unsere Tochter Jaël 17 Jahre alt geworden. Der vierte Geburtstag, den wir getrennt von ihr feiern müssen. Wir erinnern uns dankbar an die gemeinsame Zeit, an ihr Lächeln, ihre ansteckende Lebensfreude. Jaël ist immer präsent, auch wenn sie nicht körperlich anwesend ist. Und auch heute spüren wir, wie sie uns daran erinnert, nicht zu viel zu grübeln, sondern den Augenblick zu genießen:

Jaël lehrte uns, dass der Augenblick wesentlich mehr zu bieten hat, als nur der Übergang zwischen Vergangenheit und Zukunft zu sein. Das Jetzt war Jaëls Zeit, sie war mit allen Sinnen im Augenblick und kostete ihn aus. Ob während einer Umarmung, im tiefen Augenkontakt, beim Spielen mit dem kompletten Inventar ihrer Spielekiste, beim Essen. Immer war das, was gerade war, das Wichtigste. Das war ihr Ort. Glücklich derjenige, der mit ihr in diesen Moment eintauchen konnte, der es schaffte, nicht über gestern oder morgen zu grübeln, sondern mit der vollen Aufmerksamkeit im Moment zu sein. (Umarmen und loslassen, Seite 237)

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Pränatalmedizin – Auf Fehlersuche (Interview Deutschlandfunk)

Vor wenigen Wochen sendete der Deutschlandfunk einen Radiobeitrag über Pränatalmedizin, zu dem Shabnam ein paar O-Töne beisteuern durfte. In dem sehr guten Beitrag von Burkhard Schäfers kommen auch die Fachautorin Carolin Erhardt-Seidl und ein Münchner Pränatalmediziner zu Wort.

Shabnam plädiert im Interview vor allem dafür, dass Mediziner vor der Geburt deutlicher über die Begrenztheit von Prognosen sprechen: “Was ich den Ärzten empfehlen kann, ist, dass man den Müttern das Gefühl vermittelt: Wir sehen, dass da etwas nicht in Ordnung ist, aber letztendlich können wir auch nicht sagen, wie das Leben wirklich verlaufen wird. Keiner von den Ärzten hat uns gesagt, wie großartig unsere Tochter ist.”

Zum Beitrag: Pränatalmedizin: Auf Fehlersuche, DLF Tag für Tag, 10.07.2018

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Ein Sommerabend im April

Köln Ehrenfeld ist nicht nur ein alternatives Szeneviertel, das eines unserer Lieblings-Eiscafés beherbergt. Direkt in der Nähe der Venloer Straße gibt es ein Wohnzimmer, in dem das motoki-Kollektiv, eine Gruppe von Kölnern, “die Träume, Werte und Projekte verbindet”, zu Hause ist.

Einer von ihnen, unser Freund Benjamin, bereitete eine schöne Bühne für unsere Lesung. Dabei hätten wir ihn auch interviewen können, denn er hatte kürzlich den dritten Platz bei der WM der Kaffeeröster in China errungen. Aber das ist eine andere Geschichte. An diesem warmen Frühsommerabend im April saß Benjamin neben uns auf der Bühne und stellte seine Fragen zu “Umarmen und loslassen”, die uns inspirierten, die Geschichte von Jaël und unseren Lernerfahrungen neu zu erzählen.

Es ist tatsächlich so, wie wir es in der Einleitung zum Buch beschrieben haben: Die Jahre mit unserer Tochter sind für uns wie ein kostbares Geheimnis, das wir gar nicht endgültig in Worte fassen können, weil wir uns dem nicht gewachsen fühlen. Bei jeder Veranstaltung kreisen unsere Worte sorgfältig und vorsichtig um die Erinnerungen an die gemeinsame Zeit. Genau das ist “Umarmen und loslassen” für uns – ein Staunen, ein nachdenkliches Kreisen, ein schriftliches Berichten von Geschehnissen, die für unser Leben überaus kostbar sind.

Und auch dieses Mal wurde es ein Abend, an dem wir beschenkt wurden durch die Anwesenheit lieber Menschen, die aufmerksam zuhörten. Wir genossen die guten Gespräche und Begegnungen im Anschluss. Danke allen, die gekommen sind. Danke, Jule, für die Fotos und vor allem Danke an Benjamin und Tabea, die uns fröhlich im motoki-Wohnzimmer empfangen haben. Und für die Espresso-Bohnen, die uns nach Hause begleiteten.
Weiter geht es mit unserer Lesereise international am 4. Mai in Wien im 3. Bezirk (Die Requisite). Die Koffer sind schon fast gepackt.

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18. März ist Trisomy18-Awareness-Day

Heute, 18. März, ist Trisomy18-Awareness-Day, Tag der Sensibilisierung für Menschen mit Trisomie 18. Trisomie 18 ist eine schwere Entwicklungsstörung, die als Folge einer Chromosomenanomalie auftritt. Das 18. Chromosom ist dreifach vorhanden, daher auch das symbolische Datum 18.3. für diesen Tag. Das nach dem britischen Humangenetiker John Edwards benannte Edwards-Syndrom ist die nach dem Down-Syndrom (Trisomie 21) zweithäufigste von einer Trisomie verursachte Erkrankung.
Die Lehrbücher sprechen von einer Lebenserwartung von nur wenigen Stunden, Tagen, Wochen, maximal Monaten. Wir sind dankbar für 13 Jahre, die uns mit unserer Tochter Jaël geschenkt wurden. Heute denken wir an sie und all die anderen kleinen Heldinnen und Helden.

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Kleiner Ostergruß

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Es werden Tage kommen, da der Duft des Frühlings wieder deine Sinne berührt, die Wärme des Sommers deine Seele streichelt und das Farbenmeer des Herbstes für dich leuchtet. Und der Winter in deinem Herzen wird langsam vorübergehen.

Vier Monate sind vergangen, und es gibt keinen Tag, an dem wir unsere Jaël nicht vermissen. Ihr bezauberndes und ansteckendes Lächeln. Ihre fröhlich funkelnden Augen. Ihre herzerwärmenden Umarmungen. Ihr vergnügtes Glucksen. Ihr Erzählen. Ihre einzigartige Art, das Leben zu genießen. Ihr neugieriger und manchmal kritischer Blick. Ja, sie fehlt. Sie fehlt in allem, was wir erleben und tun. Und jetzt kommen die ersten Feste ohne sie.

Weihnachten und Silvester hätten wir zu Hause nicht verkraften können, deshalb machten wir uns nach der Beerdigung in die Kälte und Einsamkeit der schottischen Highlands auf. In der Hoffnung, die raue Landschaft möge unseren Schmerz ein wenig lindern. Wir wurden mit sehr netten Begegnungen gesegnet. Weit weg von Zuhause erfuhren wir ganz viel Liebe und Trost. Aber irgendwann mussten wir ja wieder zurück. Zurück nach Hause. Zurück in den Alltag. Zu Hause empfing uns ein Balsam für unsere Seelen: Unsere Freunde überraschten uns mit einem Gutscheinbaum mit wunderbaren Ideen, damit wir den langen Prozess des Abschiednehmens nicht alleine bewältigen müssen.

Jaël fehlt. Sie fehlt aber nicht nur uns, ihren Eltern. Es tut gut zu sehen, dass sie von so vielen anderen auch vermisst wird. Es tut gut, mit ihnen über Jaël zu sprechen. Es tut gut, dass sie nicht vergessen ist. Und nun also das erste Osterfest ohne sie. Dankbar sind wir, dass wir das Fest nicht alleine verbringen müssen, sondern mit lieben Freunden und Verwandten, die uns eingeladen haben. Es fühlt sich komisch an, und doch ist Jaël dabei. In unseren Herzen. Und vielleicht kann der Winter im Herzen nur so vorübergehen. Wenn wir wissen, dass sie bei uns ist. In unserer Liebe zu ihr. In unseren dankbaren Erinnerungen.

In diesem Sinne wünschen wir Euch gesegnete Ostertage!

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