18. März ist Trisomy18-Awareness-Day

Heute, 18. März, ist Trisomy18-Awareness-Day, Tag der Sensibilisierung für Menschen mit Trisomie 18. Trisomie 18 ist eine schwere Entwicklungsstörung, die als Folge einer Chromosomenanomalie auftritt. Das 18. Chromosom ist dreifach vorhanden, daher auch das symbolische Datum 18.3. für diesen Tag. Das nach dem britischen Humangenetiker John Edwards benannte Edwards-Syndrom ist die nach dem Down-Syndrom (Trisomie 21) zweithäufigste von einer Trisomie verursachte Erkrankung.
Die Lehrbücher sprechen von einer Lebenserwartung von nur wenigen Stunden, Tagen, Wochen, maximal Monaten. Wir sind dankbar für 13 Jahre, die uns mit unserer Tochter Jaël geschenkt wurden. Heute denken wir an sie und all die anderen kleinen Heldinnen und Helden.

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Kleiner Ostergruß

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Es werden Tage kommen, da der Duft des Frühlings wieder deine Sinne berührt, die Wärme des Sommers deine Seele streichelt und das Farbenmeer des Herbstes für dich leuchtet. Und der Winter in deinem Herzen wird langsam vorübergehen.

Vier Monate sind vergangen, und es gibt keinen Tag, an dem wir unsere Jaël nicht vermissen. Ihr bezauberndes und ansteckendes Lächeln. Ihre fröhlich funkelnden Augen. Ihre herzerwärmenden Umarmungen. Ihr vergnügtes Glucksen. Ihr Erzählen. Ihre einzigartige Art, das Leben zu genießen. Ihr neugieriger und manchmal kritischer Blick. Ja, sie fehlt. Sie fehlt in allem, was wir erleben und tun. Und jetzt kommen die ersten Feste ohne sie.

Weihnachten und Silvester hätten wir zu Hause nicht verkraften können, deshalb machten wir uns nach der Beerdigung in die Kälte und Einsamkeit der schottischen Highlands auf. In der Hoffnung, die raue Landschaft möge unseren Schmerz ein wenig lindern. Wir wurden mit sehr netten Begegnungen gesegnet. Weit weg von Zuhause erfuhren wir ganz viel Liebe und Trost. Aber irgendwann mussten wir ja wieder zurück. Zurück nach Hause. Zurück in den Alltag. Zu Hause empfing uns ein Balsam für unsere Seelen: Unsere Freunde überraschten uns mit einem Gutscheinbaum mit wunderbaren Ideen, damit wir den langen Prozess des Abschiednehmens nicht alleine bewältigen müssen.

Jaël fehlt. Sie fehlt aber nicht nur uns, ihren Eltern. Es tut gut zu sehen, dass sie von so vielen anderen auch vermisst wird. Es tut gut, mit ihnen über Jaël zu sprechen. Es tut gut, dass sie nicht vergessen ist. Und nun also das erste Osterfest ohne sie. Dankbar sind wir, dass wir das Fest nicht alleine verbringen müssen, sondern mit lieben Freunden und Verwandten, die uns eingeladen haben. Es fühlt sich komisch an, und doch ist Jaël dabei. In unseren Herzen. Und vielleicht kann der Winter im Herzen nur so vorübergehen. Wenn wir wissen, dass sie bei uns ist. In unserer Liebe zu ihr. In unseren dankbaren Erinnerungen.

In diesem Sinne wünschen wir Euch gesegnete Ostertage!

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Jaël liebt Komplimente

Wer liebt sie nicht, diese kleinen netten Wörtchen, die einem den Tag erhellen können? Mit Komplimenten zeigen wir unserem Gegenüber, dass wir ihn wahrnehmen und etwas an ihm gut und erwähnenswert finden. Jaël liebt es, Komplimente zu bekommen. Wenn ich ihr sage, dass sie die wunderschönsten Augen oder das bezaubernste Lächeln auf der ganzen Welt hat, dann beschenkt sie mich mit eben diesem Lächeln, und mein Herz macht Luftsprünge. So sind wir beide die Beschenkten.

Wie kommt es eigentlich, dass wir Komplimente lieben und sie trotzdem so sparsam einsetzen? Wieso sagen wir nicht öfter, dass jemand schöne Augen hat, toll zeichnen, singen oder kochen kann, sehr sportlich ist, ein Auge fürs Fotografieren hat, eine schöne Kette trägt, mit der neuen Frisur bezaubernd aussieht, …? Wie kommt es, dass wir die Besonderheiten an anderen wahrnehmen, aber diese nicht positiv zum Ausdruck bringen? Oder, noch schlimmer, uns sogar mit ihnen vergleichen?

Jaël jedenfalls geht großzügig mit Komplimenten um. So sehr sie sich über Komplimente freut, genauso gerne verteilt sie sie auch. Nach jeder Mahlzeit umarmt sie uns liebevoll, um sich zu bedanken und zu zeigen, dass das Essen ihr gut geschmeckt hat. Manchmal schaut sie mich voller Bewunderung an, und ich bekomme eine feste Umarmung und das schönste Lächeln, das man sich vorstellen kann. Gibt es ein schöneres Kompliment?

Für heute wünsche ich euch, dass ihr jemandem mit einem Lächeln und einem schönen Kompliment den Tag erhellen könnt und selbst auch beschenkt werdet.

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“Glück ist, was einem erspart bleibt.”

Diesen Satz habe ich gerade in Viktor Frankls Buch “… trotzdem Ja zum Leben sagen” gelesen. Ein wirklich empfehlenswertes Buch. Frankl überlebte Auschwitz und beschreibt, wie wenig unser Glücksempfinden von unseren Lebensumständen abhängt. Dieser Satz lässt mich nicht mehr los, und ich bin wirklich zutiefst dankbar für alles, was uns in den letzten 11 Jahren erspart geblieben ist.

Er bringt mich aber auch zum Nachdenken. Über so viele (auch banale) Dinge, von denen ich wünschte, sie würden uns nicht erspart bleiben. Wir erleben viele, viele Dinge mit Jaël nicht und werden sie leider auch nie erleben:

  • Ich werde nicht mit ihr über ihr nicht aufgeräumtes Zimmer streiten können.
  • Ich werde mit ihr keine endlosen Diskussionen führen, wie lange sie fernsehen, mit ihren Freunden chatten oder telefonieren darf oder wie lange sie am Wochenende wegbleibt.
  • Ich werde sie nicht über ihr gebrochenes Herz der ersten großen Liebe trösten können.
  • Ich werde nicht stundenlang mit ihr Kleider für ihre Konfirmation, Abiball und Hochzeit suchen können.
  • Wir werden nicht bei einem Sportereignis am Rand stehen und sie anfeuern.
  • Wir werden nicht ihren Text für einen Theaterauftritt mit ihr proben und bei der Aufführung noch nervöser sein als sie…

All diese Dinge gehören zum Elternsein dazu. Nicht zu unserem. Es müsste mich traurig stimmen. Tut es vielleicht auch. Aber was überwiegt, ist das Glück, das ich z.B. jeden Morgen erlebe, wenn ich an Jaëls Bett komme und sie noch atmet und mich freudestrahlend umarmt. Oder wenn wir uns mit unserem Lachen gegenseitig anstecken (so wie gerade während ich diese Zeilen schreibe und sie auf meinem Arm ist), dann weiß ich: Glück ist jetzt. Glück ist nicht das, was ich nicht habe, sondern was gegenwärtig ist: Der Augenblick.

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