Eine Frage, die immer wieder gestellt wird

Für Leute, die uns kennen, ist es eine Selbstverständlichkeit, dass Jaël zu unserem Leben und somit auch zu ihrem Leben gehört und unser Leben durch ihre Einzigartigkeit bereichert. Doch es gibt auch Menschen, denen wir tagtäglich durch unsere Jobs oder in unserer Freizeit begegnen, die dies nicht verstehen.

Wenn wir ihnen von Jaël erzählen, dann ist erstmal Schweigen angesagt. Und dann kommt eigentlich fast immer die gleiche Frage: “Wusstet Ihr das schon vor der Geburt?” Hier meine Antwort: Ja, wir wussten, dass mit ihr etwas nicht stimmt, aber nicht genau was. Da wir uns gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden hatten. Denn das Ergebnis hätte sowieso keine Konsequenz für uns gehabt. Wir wollten einfach unsere langersehnte Tochter kennenlernen, wollten, dass sie uns kennenlernt, einen Namen bekommt, von uns im Arm gehalten wird und wenn es irgendwann soweit ist, eine Beerdigung. Denn all dies hat jedes Kind und jeder Mensch verdient, finden wir.

In diesen Tagen wird viel über den neuen PraenaTest diskutiert. Er ermöglicht zu wissen, was wir damals bewusst nicht wissen wollten – wobei der PraenaTest bisher nur Trisomie 21 abbilden kann, weitere Tests für andere Chromosomen sollen aber bald folgen. Übrigens: Ich bin nach wie vor der Meinung, dass der Test weder medizinischen noch therapeutischen Zwecken dient und daher nicht mit unserem Grundgesetz und auch nicht mit dem Gendiagnostikgesetz vereinbar ist.

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“Ich bin nicht kaputt”

Am 25. April 2003 kommt Josia auf die Welt – ohne Arme und mit missgebildeten Händen und Beinen. Diagnose: TAR-Syndrom. Heute hält Josia mit seiner Vitalität seine Eltern auf Trab. Er besucht die Grundschule in Bubenreuth, reitet, schwimmt,… Wenn jemand sich über seine äußere Erscheinung wundert, sagt er bloß: “Ich bin nicht kaputt” und lenkt das Gespräch auf ein anderes Thema. Von Schwierigkeiten lässt er sich nicht beeinträchtigen. Bereits zum neunten Mal wurde er an seinen Beinen operiert, und in den großen Ferien musste er neu laufen lernen.

Ein inspirierender Film, der hilft, das Leben und Denken von Familien mit behinderten Kindern besser zu verstehen.

“Ich bin nicht kaputt” – Josia und die Inklusion (3sat, aus anderer sicht)

Josias Webseite

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Leben mit besonderen Kindern

Wir empfehlen einen Artikel aus der Rheinischen Post vom 24.12.2011 mit einigen guten Aspekten und Aussagen, denen wir aus unserer Erfahrung zustimmen können. Auch wenn es nicht um Trisomie 18, sondern um 21 geht – manches erinnert uns an Jaël.

Ich glaube, dass die behinderten Kinder in Wirklichkeit Engel sind, denn sie kennen keine Bosheit, keine Lügen, keine Falschheit.

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