Jaël & die Christmette
Weihnachten ohne Gottesdienst ist irgendwie wie Geburtstag ohne Geburtstagskind, finden wir. Deshalb wie jedes Jahr ab in die Christmette. Jaël schläft unter Papas warmer Daunenjacke. Alles ist schön ruhig und besinnlich, bis plötzlich ein zartes, aber deutliches “gghhh” aus der Daunenjacke erklingt. Jemand ist aufgewacht und beteiligt sich auf seine Weise am Gottesdienst. Die Leute vor uns scheinen etwas irritiert. Wer hat denn sein Baby mitten in der Nacht in die Kapelle mitgeschleppt…?
Magensonde raus
Ein langersehnter Moment. Jaël trinkt seit einigen Wochen so viel Milch selber, dass wir es ohne Sonde wagen können. In einem feierlichen Moment entfernen wir die Sonde. Seit diesem Tag ist keine künstliche Ernährung mehr nötig. Ein Weihnachtswunsch wird schon zwei Tage vorher erfüllt…
Erster Tag zu Hause
Endlich wieder zu Hause. Einerseits sind wir froh und stolz, Jaël unser Zuhause zeigen zu dürfen. Andererseits liegt eine Zeit voller Sorgen, Ängste und Herausforderungen vor uns. Unsere Wohnung mutiert für die kommenden Wochen und Monate zur Intensivstation. Kabel hier und da, ständige Alarmsignale vom Atemmonitor, Füttern über Magensonde, lebenserhaltende Sauerstoffvorlagen… Eine Zeit zwischen Leben und Tod, zwischen Hoffen und Wahnsinn! Nur wer dabei war, kann bezeugen, dass es so war.
Jaëls Geburt
Jaël wird im September 2001 in Remscheid geboren. Dass sie nicht ganz gesund ist, darauf wiesen diverse Komplikationen während der letzten 9 Monate hin. Eine Woche nach ihrer Geburt kommt die durch einen Gentest gestellte Diagnose. Das 18. Chromosom ist dreimal vorhanden – freie Trisomie 18!
Die Ärzte bereiten uns darauf vor, dass Jaël nur wenige Stunden, Tage, Wochen, maximal Monate zu leben hat. Wir sind am Boden zerstört. Unser erstes Ziel: Jaël unser Zuhause zeigen. Wir beten auch weiter um Heilung für unser Kind. Während der Zeit auf der Intensivstation beten immer wieder befreundete Pastoren und Christen an Jaëls Bett, damit sich Gottes Arm bewegt…
Jaël bekommt eine Magensonde, da sie nicht genug trinkt. Sie hat heftige lebensbedrohliche Atemaussetzer, die durch Vorlage von Sauerstoff ausgeglichen werden. Die nächsten 3 Wochen erleben wir als Familie im Krankenhaus zwischen Zimmer und Intensivstation.