Beiträge mit Tag ‘Eltern’

Auf nach Dortmund

Ihr fahrt auch zum Evangelischen Kirchentag nach Dortmund? Dann würden wir uns freuen Euch zu treffen. Im Kulturprogramm gestalten wir gemeinsam mit unseren lieben Freunden Annika Boos (Sopranistin) und Marco Lombardo (Moderator & Singer/Songwriter) zwei Mut machende Lesungen mit Live-Musik (Donnerstag und Freitag). Wir sind sehr dankbar für dieses Zusammenspiel, das im März bei der Premiere in Solingen tolle Rückmeldungen erntete. Hier die Termine und Orte für Dortmund:

Literatur | Lesung
Umarmen und loslassen
Vom Sterben für das Leben lernen
Shabnam Arzt, Solingen
Wolfgang Arzt, Solingen
Musik:
Annika Boos, Wuppertal
Marco Lombardo, Wuppertal

Donnerstag 15:00 – 16:30 Uhr
Heilig-Kreuz-Kirche, Gemeindehaus, Großer Saal, Liebigstr. 49, Innenstadt-West
Kirchentags-Stadtplan: 272 | E3
Ort auf Google Maps

Freitag 13:00 – 14:30 Uhr
FZW, EG, Bar, Ritterstr. 20, Innenstadt-West
Kirchentags-Stadtplan: 236 | C3
Ort auf Google Maps

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Bewegender Abend in Kassel

Unsere Tochter Jaël, die den medizinischen Prognosen ein Schnippchen schlug, hat uns in den 13 Jahren so Vieles gelehrt. Es ist jedes Mal wieder schön, von ihr zu erzählen und mit den Besucherinnen und Besuchern über Lebensthemen und -Haltungen ins Gespräch zu kommen. Am 11. April war Kassel Station unserer Lesetour. Prof. Dr. Tobias Künkler hat einen sehr wertschätzenden Beitrag auf dem Blog der CVJM-Hochschule über den Abend verfasst:

[…] Im achten Schwangerschaftsmonat erfuhren die beiden, dass Jaël höchstwahrscheinlich Trisomie 18 hat und laut den Ärztinnen und Ärzten nicht lebensfähig sei. Doch Jaël wurde 13 Jahre alt und sprengte nicht nur die Kategorien der medizinischen Textbücher, sondern auch viele andere Schubladen in unseren Köpfen: was lebenswertes Leben ist, was das Leben wirklich wertvoll macht und warum wir vom Tod über das Leben lernen konnten.

An dem Abend erzählten die beiden von der ganzen Bandbreite ihrer Erfahrungen und auch wie ihr Glaube ihnen Hilfe und Stolperstein zugleich war.

Bereits das Lesen des Buches hat mich persönlich sehr bewegt – es gehört zum Tiefgängigsten, Ehrlichsten und Lebensbejahendsten, was ich in den letzten Jahren gelesen habe. Die beiden aber an dem Abend mit ihrer ehrlichen, tiefgängigen und freudigen Art und Ausstrahlung direkt zu erleben, hat viele Studierende, Kollegen und auswärtige Gäste tief berührt und gezeigt welche Kraft, Liebe und Freude wir aus einem Glauben schöpfen können, der die gute Nachricht bereithält, dass der Tod nicht das letzte Wort haben wird und daher auch nicht das vorletzte Wort haben muss.

Wir danken Tobias Künkler und dem Team der CVJM-Hochschule für die herzliche Gastfreundschaft und der Brencher Buchhandlung für den Büchertisch. Jede Begegnung, jedes Gespräch und jeden Moment dieses bewegenden Abends haben wir genossen.

Photocredit: CVJM-Hochschule, Kevin Benjamin Beier.

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Buchvorstellung in Kassel

Am Donnerstag, 11. April 2019, sind wir mit “Umarmen und loslassen” an der CVJM-Hochschule in Kassel, die Veranstaltung ist öffentlich. Wir freuen uns auf diesen besonderen Abend, den unser geschätzter Freund und Prof. Dr. Tobias Künkler moderieren wird. Und natürlich auf die Begegnungen und Gespräche mit den anwesenden Besucherinnen und Besuchern, ob Studierende, Betroffene oder Interessierte.

Oben links das Logo der CVJM-Hochschule, das Autorenpaar Shabnam und Wolfgang Arzt ist abgebildet, darunter der Text: Buchvorstellung "Umarmen und loslassen" Donnerstag, 11. April 2019, 19.00 Uhr in der CamP-Halle Hugo Preuß-Straße 2, 34131 Kassel. Shabnam und Wolfgang Arzt teilen die Geschichte über das Leben mit ihrer todkranken Tochter. Ein Mut machender Abend über den Glauben an das Leben, Dankbarkeit, Glück und den besonderen Umgang mit einer lebensverändernden Diagnose. www.cvjm-hochschule.de

Aus der Einladungsmail der Hochschule:

Im Jahr 2001 stellte eine pränatale Routineuntersuchung ihre Welt auf den Kopf: Shabnam und Wolfgang Arzt erfahren im achten Schwangerschaftsmonat, dass ihr Mädchen höchstwahrscheinlich Trisomie 18, das Edwards-Syndrom, hat. Eine solche Diagnose bedeutet: nicht lebensfähig. Ein Schock, doch die werdenden Eltern glauben an ihr Kind. Letztendlich schenkt ihnen diese Entscheidung 13 glückliche Jahre mit ihrer Tochter Jaël.

An diesem Mut machenden Abend werden Shabnam und Wolfgang Arzt von ihren Erfahrungen berichten, Passagen aus dem Buch lesen und Rede und Antwort stehen.

Datum? – Donnerstag, den 11. April 2019
Uhrzeit? – 19:00 Uhr
Ort? – CamP-Halle der CVJM-Hochschule (Hugo-Preuß-Str. 2, 34131 Kassel)

Die Veranstaltung ist öffentlich und kostenfrei.

Zur Veranstaltungsseite

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790 Euro für das Kinderhospiz Burgholz

Welch ein bewegender Abend war das am 17. März in unserer Heimatstadt Solingen: Rund 170 Besucherinnen und Besucher, eine dichte, hoffnungsfrohe Atmosphäre und gleichzeitig unsere erste Veranstaltung mit musikalischer Unterstützung durch Annika Boos und Marco Lombardo. Eine Besucherin schrieb uns überschwänglich, es habe sich angefühlt, als ob Himmel und Erde sich berührten.

Für das Kinderhospiz Burgholz kamen 790 Euro an Spenden zusammen. Herzlichen Dank dafür. Ebenso danken wir Annika und Marco für die traumhafte Musik sowie den Mitarbeitenden der Kirchengemeinde Rupelrath für die tolle Organisation und Technik und der Schatzinsel-Buchhandlung für den Büchertisch.

Apropos Technik: Der Abend wurde mitgeschnitten. Ein paar Ausschnitte von Lesung und Musik werden wir demnächst hier mit Euch teilen. Darunter auch das von Annika komponierte Lied “Umarmen und loslassen”, das für besondere Gänsehaut sorgte. Und wir freuen uns auf unsere nächsten Veranstaltungen mit Annika und Marco am 20. und 21. Juni in Dortmund beim Evangelischen Kirchentag.

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18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”

Die zweijährige Jaël sitzt auf dem Schoß ihrer Mutter, die beiden lächeln sich an, während sich ihre Blicke treffen.

Jedes Jahr am 18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”. Ziel ist, die Gesellschaft für die Erkrankung und die betroffenen Familien zu sensibilisieren und diesen durch gute Information den Zugang zu fachgerechter und anteilnehmender Versorgung und Pflege zu ermöglichen. Denn noch immer gibt es auf diesem Feld großen Nachholbedarf: Die Prognosen für Kinder mit Trisomie 18 sind oft einseitig und pessimistisch. Doch das Leben ist nicht schwarz-weiß. Dazwischen gibt es viele bunte Farbtöne. Am 18. März ist traditionell hellblau die Farbe, mit der Unterstützung signalisiert wird.

In unserem Buch versuchen wir u.a. den Blick für die Eltern-Perspektive zu öffnen:

„Als Jaël auf die Welt kam, wurde uns ein süßes, zartes Wesen in die Arme gelegt, das die Augen noch geschlossen hielt. „Zu schön für Trisomie 18“, hatte der junge Arzt in Köln im Ultraschall sie bereits drei Monate vor der Geburt gesehen. Was auch immer das heißen soll. Aber schön war sie wirklich. Ihr hübsches Gesicht, wie gezeichnet. Ihre langen Wimpern, die später von allen Schwestern und Ärztinnen immer wieder mit einem Anflug von Neid erwähnt werden würden. Doch das eigentliche Funkeln lag unterhalb der Wimpern. Mit ihren großen dunklen Kalamata-Oliven-Augen konnte Jaël einen Funken schlagen, und ihr Lächeln brachte Herzen zum Schmelzen. Zusammengefasst lässt sich sagen: Körperliche Fehlbildungen standen bei Jaël (nicht nur für uns) im Hintergrund. Überhaupt war uns von Anfang an wichtig, eine Diagnose, wie auch immer sie ausfallen mochte, nicht zum Mittelpunkt der Beziehung zu unserer Tochter zu machen…“

Arzt, Shabnam und Wolfgang. Umarmen und loslassen: Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben. S.39

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