Beiträge mit Tag ‘trisomie’

„Jaël fördert Umdenken in der Medizin“

Der Titel dieses Blogbeitrags stammt nicht von uns, sondern ist die Betreffzeile einer bemerkenswerten E-Mail, die uns erreichte. Eine wunderbare Geschichte, die durch das Buch ausgelöst wurde:

Liebe Familie Arzt,

Ich arbeite in der Neonatologie.
In den letzten Monaten habe ich die Geburt von 2 Kindern mit Trisomie 18 und einem Kind mit Trisomie 13 miterlebt. Bei allen Kindern blieb die Trisomie bis zur Geburt unbekannt. In unseren Lehrbüchern sind nach wie vor nur die Fehlbildungen dieser Kinder aufgelistet und darunter steht „Infauste Prognose, 90% überleben das erste Lebensjahr nicht“.

Mich interessierte, woran diese Kinder sterben und was mit den 10% Überlebenden passiert. Ich stieß natürlich auf Jaël und Ihr Buch. Bestellte es sofort und recherchierte weiter. Die 10% Überlebensrate scheint zum Teil eine self fulfilling prophecy zu sein. Natürlich würde ein großer Teil auch mit adäquater medizinischer Versorgung nicht alt werden, aber wenn Kinder in der Regel trotz Atemaussetzer ohne Monitor nach Hause gehen, ist es klar, dass sie nicht überleben. Auch über Antibiotikagaben wurde auf unserer Station diskutiert. In den USA werden mittlerweile recht häufig Herzoperationen an Trisomie 13&18 Kindern durchgeführt, die die Lebenszeit deutlich verlängern und die Lebensqualität verbessern. Früher war das mit den Kindern mit Downsyndrom so ähnlich: Ohne Behandlung hatten sie eine Lebenserwartung von 9 Jahren 1950, auch 1970 haben nur 10% ihren 25. Geburtstag erreicht und jetzt werden sie im Schnitt 60.

Über meine Recherchen habe ich eine Fortbildung gehalten und mir erlaubt, ein Bild von Jaël als 9jährige als Einstieg zu nehmen (ich hoffe das war in Ordnung). Man sah richtig, wie es in den Köpfen der Zuhörer arbeitete und hinterher wurde ausführlich diskutiert. Das Ergebnis war, dass die Eltern jetzt offen beraten werden und gemeinsam ein Plan für das betreffende Kind erstellt wird. Zwischen Palliativer Versorgung, wie bisher, und sinnvoller Intensivmedizin soll jetzt alles möglich gemacht werden. Ich bin gespannt. Zumindest bietet Jaël einen Denkanstoß für einige Kollegen.

Viele Grüße

Wir freuen uns über diese direkte Wirkung von Jaëls Geschichte auf die  Wirklichkeit einer Klinik. Sie verdeutlicht, wie sehr die medizinische Versorgung der Kinder von der Interpretation der Diagnose Trisomie 18 abhängt. Und dass Anlass zur Hoffnung besteht, dass dieser Zirkelschluss durch aufgeschlossene Ärztinnen und Ärzte hier und dort durchbrochen werden kann. Eine echte Hoffnungsgeschichte.

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Zu Besuch im Anno-Gymnasium Siegburg

Lesungen mit „Umarmen und loslassen“ in Schulen gehören zu den besonderen Highlights unserer Lesereise. Kinder und Jugendliche haben wenig Berührungsängste mit den Themen Tod und Sterben. Die Möglichkeit, dass ein Kind stirbt, ist Teil ihres Horizontes und wird nicht künstlich ausgeblendet. Entsprechend offen sind sie für die Lernerfahrungen des Lebens, die mit dem Sterben verbunden sind.

Am 4. Juli waren wir zu Gast in der Sek II am Anno-Gymnasium in Siegburg. Und durften am Ende unserer Lesung den Schülerinnen und Schülern drei Dinge im Namen von Jaël zusprechen:

  • Ihr steht vor der Frage, wie es nach der Schule weitergeht. Es gibt so viele Optionen. Menschen in Eurem Umfeld machen sich für und mit Euch Gedanken und Sorgen. Vielleicht fällt Euch die Entscheidung schwer. Aber: Viel wichtiger als was Ihr tut, ist wer Ihr seid. Wenn Ihr Menschen mit der richtigen Haltung seid, könnt Ihr überall glücklich werden. Was Ihr auch tut (ob Ausbildung, Studium, Freiwilligendienst, Reisen,…), bleibt Euch und Eurer Leidenschaft treu. Und lasst Euch nicht verbiegen.
  • Manchmal hat man das Gefühl, man müsste erst jemand anderes werden, um anderen zu gefallen. Aber das stimmt nicht. Ihr seid wunderbar gemacht. Imitate anderer Menschen laufen schon genug herum in dieser Welt. Ihr seid gut genug. Bleibt die Originale, die Ihr bereits seid. Solche Menschen braucht unsere Welt.
  • Das Leben ist nicht immer einfach. Vielleicht werdet Ihr Schweres erleben. Wer sagt eigentlich, dass es der Normalfall ist, sicher und ohne Krisen durch das Leben zu kommen? Krisen gehören zum Leben. Viel wichtiger ist, dass Ihr nie aufgebt und immer wieder aufsteht. Und dass Ihr Euch nicht weismachen lasst, dass eine Krise alles ist, was Euer Leben ausmacht. Es werden bessere Zeiten kommen. Und die werdet Ihr erleben als besondere Menschen, die Schweres gemeistert haben.

Herzlichen Dank an OstD Sebastian Kaas, Schulleiter, und Annette Hirzel, Schulpfarrerin, für die Einladung, es war uns wieder eine Freude.

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Bewegender Abend in Kassel

Unsere Tochter Jaël, die den medizinischen Prognosen ein Schnippchen schlug, hat uns in den 13 Jahren so Vieles gelehrt. Es ist jedes Mal wieder schön, von ihr zu erzählen und mit den Besucherinnen und Besuchern über Lebensthemen und -Haltungen ins Gespräch zu kommen. Am 11. April war Kassel Station unserer Lesetour. Prof. Dr. Tobias Künkler hat einen sehr wertschätzenden Beitrag auf dem Blog der CVJM-Hochschule über den Abend verfasst:

[…] Im achten Schwangerschaftsmonat erfuhren die beiden, dass Jaël höchstwahrscheinlich Trisomie 18 hat und laut den Ärztinnen und Ärzten nicht lebensfähig sei. Doch Jaël wurde 13 Jahre alt und sprengte nicht nur die Kategorien der medizinischen Textbücher, sondern auch viele andere Schubladen in unseren Köpfen: was lebenswertes Leben ist, was das Leben wirklich wertvoll macht und warum wir vom Tod über das Leben lernen konnten.

An dem Abend erzählten die beiden von der ganzen Bandbreite ihrer Erfahrungen und auch wie ihr Glaube ihnen Hilfe und Stolperstein zugleich war.

Bereits das Lesen des Buches hat mich persönlich sehr bewegt – es gehört zum Tiefgängigsten, Ehrlichsten und Lebensbejahendsten, was ich in den letzten Jahren gelesen habe. Die beiden aber an dem Abend mit ihrer ehrlichen, tiefgängigen und freudigen Art und Ausstrahlung direkt zu erleben, hat viele Studierende, Kollegen und auswärtige Gäste tief berührt und gezeigt welche Kraft, Liebe und Freude wir aus einem Glauben schöpfen können, der die gute Nachricht bereithält, dass der Tod nicht das letzte Wort haben wird und daher auch nicht das vorletzte Wort haben muss.

Wir danken Tobias Künkler und dem Team der CVJM-Hochschule für die herzliche Gastfreundschaft und der Brencher Buchhandlung für den Büchertisch. Jede Begegnung, jedes Gespräch und jeden Moment dieses bewegenden Abends haben wir genossen.

Photocredit: CVJM-Hochschule, Kevin Benjamin Beier.

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Buchvorstellung in Kassel

Am Donnerstag, 11. April 2019, sind wir mit “Umarmen und loslassen” an der CVJM-Hochschule in Kassel, die Veranstaltung ist öffentlich. Wir freuen uns auf diesen besonderen Abend, den unser geschätzter Freund und Prof. Dr. Tobias Künkler moderieren wird. Und natürlich auf die Begegnungen und Gespräche mit den anwesenden Besucherinnen und Besuchern, ob Studierende, Betroffene oder Interessierte.

Oben links das Logo der CVJM-Hochschule, das Autorenpaar Shabnam und Wolfgang Arzt ist abgebildet, darunter der Text: Buchvorstellung "Umarmen und loslassen" Donnerstag, 11. April 2019, 19.00 Uhr in der CamP-Halle Hugo Preuß-Straße 2, 34131 Kassel. Shabnam und Wolfgang Arzt teilen die Geschichte über das Leben mit ihrer todkranken Tochter. Ein Mut machender Abend über den Glauben an das Leben, Dankbarkeit, Glück und den besonderen Umgang mit einer lebensverändernden Diagnose. www.cvjm-hochschule.de

Aus der Einladungsmail der Hochschule:

Im Jahr 2001 stellte eine pränatale Routineuntersuchung ihre Welt auf den Kopf: Shabnam und Wolfgang Arzt erfahren im achten Schwangerschaftsmonat, dass ihr Mädchen höchstwahrscheinlich Trisomie 18, das Edwards-Syndrom, hat. Eine solche Diagnose bedeutet: nicht lebensfähig. Ein Schock, doch die werdenden Eltern glauben an ihr Kind. Letztendlich schenkt ihnen diese Entscheidung 13 glückliche Jahre mit ihrer Tochter Jaël.

An diesem Mut machenden Abend werden Shabnam und Wolfgang Arzt von ihren Erfahrungen berichten, Passagen aus dem Buch lesen und Rede und Antwort stehen.

Datum? – Donnerstag, den 11. April 2019
Uhrzeit? – 19:00 Uhr
Ort? – CamP-Halle der CVJM-Hochschule (Hugo-Preuß-Str. 2, 34131 Kassel)

Die Veranstaltung ist öffentlich und kostenfrei.

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790 Euro für das Kinderhospiz Burgholz

Welch ein bewegender Abend war das am 17. März in unserer Heimatstadt Solingen: Rund 170 Besucherinnen und Besucher, eine dichte, hoffnungsfrohe Atmosphäre und gleichzeitig unsere erste Veranstaltung mit musikalischer Unterstützung durch Annika Boos und Marco Lombardo. Eine Besucherin schrieb uns überschwänglich, es habe sich angefühlt, als ob Himmel und Erde sich berührten.

Für das Kinderhospiz Burgholz kamen 790 Euro an Spenden zusammen. Herzlichen Dank dafür. Ebenso danken wir Annika und Marco für die traumhafte Musik sowie den Mitarbeitenden der Kirchengemeinde Rupelrath für die tolle Organisation und Technik und der Schatzinsel-Buchhandlung für den Büchertisch.

Apropos Technik: Der Abend wurde mitgeschnitten. Ein paar Ausschnitte von Lesung und Musik werden wir demnächst hier mit Euch teilen. Darunter auch das von Annika komponierte Lied “Umarmen und loslassen”, das für besondere Gänsehaut sorgte. Und wir freuen uns auf unsere nächsten Veranstaltungen mit Annika und Marco am 20. und 21. Juni in Dortmund beim Evangelischen Kirchentag.

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