Keine Atemaussetzer mehr

Keine lebensbedrohlichen Atemaussetzer mehr! Die letzte Zeit war sehr anstrengend für uns alle. Immer wieder mussten wir unsere Tochter mit Sauerstoff am Leben erhalten. Manchmal kamen diese Notfallsituationen im 5-Minuten-Rhythmus.…

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Jaël & die Christmette

Weihnachten ohne Gottesdienst ist irgendwie wie Geburtstag ohne Geburtstagskind, finden wir. Deshalb wie jedes Jahr ab in die Christmette. Jaël schläft unter Papas warmer Daunenjacke. Alles ist schön ruhig und…

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Magensonde raus

Ein langersehnter Moment. Jaël trinkt seit einigen Wochen so viel Milch selber, dass wir es ohne Sonde wagen können. In einem feierlichen Moment entfernen wir die Sonde. Seit diesem Tag…

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Erster Tag zu Hause

Endlich wieder zu Hause. Einerseits sind wir froh und stolz, Jaël unser Zuhause zeigen zu dürfen. Andererseits liegt eine Zeit voller Sorgen, Ängste und Herausforderungen vor uns. Unsere Wohnung mutiert…

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