Beiträge mit Tag ‘Edwards-Syndrom’

„Jaël fördert Umdenken in der Medizin“

Der Titel dieses Blogbeitrags stammt nicht von uns, sondern ist die Betreffzeile einer bemerkenswerten E-Mail, die uns erreichte. Eine wunderbare Geschichte, die durch das Buch ausgelöst wurde:

Liebe Familie Arzt,

Ich arbeite in der Neonatologie.
In den letzten Monaten habe ich die Geburt von 2 Kindern mit Trisomie 18 und einem Kind mit Trisomie 13 miterlebt. Bei allen Kindern blieb die Trisomie bis zur Geburt unbekannt. In unseren Lehrbüchern sind nach wie vor nur die Fehlbildungen dieser Kinder aufgelistet und darunter steht „Infauste Prognose, 90% überleben das erste Lebensjahr nicht“.

Mich interessierte, woran diese Kinder sterben und was mit den 10% Überlebenden passiert. Ich stieß natürlich auf Jaël und Ihr Buch. Bestellte es sofort und recherchierte weiter. Die 10% Überlebensrate scheint zum Teil eine self fulfilling prophecy zu sein. Natürlich würde ein großer Teil auch mit adäquater medizinischer Versorgung nicht alt werden, aber wenn Kinder in der Regel trotz Atemaussetzer ohne Monitor nach Hause gehen, ist es klar, dass sie nicht überleben. Auch über Antibiotikagaben wurde auf unserer Station diskutiert. In den USA werden mittlerweile recht häufig Herzoperationen an Trisomie 13&18 Kindern durchgeführt, die die Lebenszeit deutlich verlängern und die Lebensqualität verbessern. Früher war das mit den Kindern mit Downsyndrom so ähnlich: Ohne Behandlung hatten sie eine Lebenserwartung von 9 Jahren 1950, auch 1970 haben nur 10% ihren 25. Geburtstag erreicht und jetzt werden sie im Schnitt 60.

Über meine Recherchen habe ich eine Fortbildung gehalten und mir erlaubt, ein Bild von Jaël als 9jährige als Einstieg zu nehmen (ich hoffe das war in Ordnung). Man sah richtig, wie es in den Köpfen der Zuhörer arbeitete und hinterher wurde ausführlich diskutiert. Das Ergebnis war, dass die Eltern jetzt offen beraten werden und gemeinsam ein Plan für das betreffende Kind erstellt wird. Zwischen Palliativer Versorgung, wie bisher, und sinnvoller Intensivmedizin soll jetzt alles möglich gemacht werden. Ich bin gespannt. Zumindest bietet Jaël einen Denkanstoß für einige Kollegen.

Viele Grüße

Wir freuen uns über diese direkte Wirkung von Jaëls Geschichte auf die  Wirklichkeit einer Klinik. Sie verdeutlicht, wie sehr die medizinische Versorgung der Kinder von der Interpretation der Diagnose Trisomie 18 abhängt. Und dass Anlass zur Hoffnung besteht, dass dieser Zirkelschluss durch aufgeschlossene Ärztinnen und Ärzte hier und dort durchbrochen werden kann. Eine echte Hoffnungsgeschichte.

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Geburtstagsgrüße

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Heute offenbart uns ein Ausflug vom Südtiroler Etsch-Tal in luftige Höhen atemberaubende Ausblicke und Bilder. In welche Himmelsrichtung wir unseren Blick auch wenden – wir können nur dankbar staunen über die Größe und Schönheit der uns umgebenden Landschaft.

Das dankbare Staunen ist ein schönes Bild für diesen Tag. Für den 15. September 2017. Es ist der 16. Geburtstag unserer Tochter. Wir denken in Liebe und Dankbarkeit an Jaël, die wir vor mehr als zwei Jahren loslassen mussten. Wir erinnern uns dankbar zurück an die gemeinsamen Jahre. An Höhen und Täler.

Gleichzeitig schauen wir staunend nach vorne. In einem Monat erscheint das Buch, in dem wir die gemeinsamen 13 Jahre mit unserer Tochter reflektieren. Wir schauen staunend auf Dinge, die größer sind als wir selbst. Und sind dankbar für Vergangenes und Zukünftiges.

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Jaël – das Buch

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Zuletzt hatten wir spannende Neuigkeiten angekündigt, jetzt ist es offiziell:
Jaëls Geschichte wird als Buch erscheinen!

Wir sind überglücklich, im Ludwig Verlag (Heyne) einen wunderbaren und überaus kompetenten Partner gefunden zu haben, bei dem wir unsere Geschichte in guten Händen wissen. So freuen wir uns riesig auf das Jaël-Buch, das im Oktober 2017 erscheinen wird und ab Anfang Mai in allen Buchhandlungen (Deutschland, Österreich, Schweiz) vorbestellbar ist.

Für uns heißt es bis dahin schreiben, schreiben, schreiben… Ein Prozess, der große Freude macht, uns aber auch sehr herausfordert und viel Reflexion und Herzblut verlangt. Bei dieser Gelegenheit möchten wir Euch danken. Ohne Eure Unterstützung und Ermutigung würde es diesen Blog, und damit auch das Buch, nicht geben. Danke, dass Ihr Jaëls Geschichte so treu mitverfolgt habt, Euch in Höhen und Tiefen mit uns gefreut und mit uns gelitten habt.

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