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Bitte beachten! Seit 2007 wird das Tagebuch weitergeführt auf der Seite www.trisomie-18.de/blog ::: 01.06.2007 Delphintherapie Teil 2 Wir dürfen noch einmal nach Spanien. Mehr dazu im Blog "Jaëls Welt" -> hier klicken ::: 11.12.2006 Wie ging es weiter?
Nach der Woche in Spanien wird Jaël wieder krank, erholt sich allerdings wesentlich schneller als bei den letzten Infekten. Was folgt, ist eine Serie von 4 Wochen ohne Krankheit. Jaël genießt jeden Tag im Kindergarten. 6 Wochen nach der Delphintherapie sehen wir in Jaëls Entwicklung deutliche Fortschritte, die von den Erzieherinnen im Kindergarten bestätigt werden: Jaël ist viel aufmerksamer, hält den Blickkontakt wesentlich besser und nimmt Kontakt zu Personen durch Berührung auf. Sie greift deutlich besser und hält Dinge länger fest. Ihre Kopfhaltung ist stark verbessert. Während sie vorher öfter mal im Kindergarten geschlafen hat, ist sie nun hellwach und aufnahmebereit. Ihre verloren geglaubte Fröhlichkeit hat sie wieder gefunden. All das sind Verbesserungen, die noch während der Delphintherapie bzw. in den Wochen danach aufgetreten sind. ::: 23.10.2006 Zurück aus Spanien Eine Woche Delphinassistierte Therapie in Benidorm, Spanien, Mitte Oktober. Ein tolles Erlebnis für uns drei. Unsere Erlebnisse haben wir in einem Blog verabeitet. -> Hier Klicken ::: 30.09.2006 Wieder im Krankenhaus Ein
weiterer Infekt weitet sich zu einer Lungenentzündung aus. Wir
müssen ins Krankenhaus. Dort bekommt Jaël Nahrung und
Medikamente per Infusion. Ein DANKESCHÖN an das freundliche
Kinderklinik-Team! ::: 15.09.2006 Der 5. Geburtstag Noch etwas benommen von einem Infekt (Mitbringsel aus dem Kindergarten) nimmt Jaël die Feierlichkeiten anlässlich ihres fünften Geburtstags mit. Ein schöner Tag mit lieben Gästen und leckerem Essen. ::: 19.08.2006 Jaël im Kindergarten Die erste Woche Kindergarten ist vorüber. Jaël fühlt sich pudelwohl und hat sichtlich Spaß an den anderen Kindern und den Erzieherinnen. Gar nicht so einfach, ihr begreiflich zu machen, dass jetzt erst mal Wochenende ist. Montag gehts weiter... ::: Juni/Juli 2006 Jaël geht es nicht gut Wir haben den Eindruck, dass sich Jaëls Zustand insgesamt verschlechtert. Nach einer heftigen Lungenentzündung mit Krankenhausaufenthalt im März suchten wir Erholung in der Türkei. Wir fanden Sonne, gutes Essen und nette Menschen. Es tat einfach gut. ::: 25.9. 2005 Schon 4 Jahre alt
Vielen Dank an die Gratulanten aus aller Welt für eure lieben Wünsche! ::: 11.9. 2005 Zurück aus dem Urlaub Auch dieses Jahr ging es in die Türkei. Wir haben ein geniales neues Hotel entdeckt... Jaël liebte das von einem der Köche liebevoll zubereitete Kartoffelpüree und freute sich jeden Abend auf die Minidisco, wo sie aus dem Grinsen nicht mehr rauskam. Ein wunderbarer Urlaub für uns alle. ::: 11.6.2005 Jaël geht es gut! Sie isst momentan am liebsten Gemüse, vorzugsweise Kartoffeln mit Möhren und Tomaten, bleibt abends länger wach, um morgens auszuschlafen und wartet sehnsüchtig auf den Sommer, um endlich wieder sockenlos draußen sein zu können. Rechts ein neues Bild. ::: 31.10.2004 Jaël nun schon 3 Jahre alt! Jaël geht es gut. Wir haben vor 6 Wochen ihren 3. Geburtstag im Türkei-Urlaub gefeiert. Dort hat sie vor allem das Baden im Pool genossen. Sie ist weiterhin sehr fröhlich und genießt das Leben. Der erste Eintrag im neuen Jahr. Jaël geht es so weit gut. Sie ist sehr fröhlich, spielt gerne und kann beim Essen vor Ideen einfach nicht still sitzen. ::: 13.11.2003 Heute Gute-Laune-Faktor 10 Braune Augen voller schelmischer Ideen und ein ansteckendes Lachen, heute ist unsere Tochter irgendwie ganz besonders gut drauf. ::: 15.09.2003 Wir feiern den 2. Geburtstag Unglaublich! Jaël ist nun schon 2 Jahre alt. Und sie entwickelt sich prächtig. Danke, Gott! ::: 23. August 2003 Wieder von Bornholm zurück Noch keine 2 Jahre alt, aber schon 2 mal auf Bornholm gewesen. In diesem Jahr genoss Jaël Sonne und Sand so richtig. Rechts vier neue Bilder. Wie es ihr gesundheitlich geht? GOTT SEI DANK sehr gut! ::: 5. März 2003 Infekt überstanden Gott sei Dank! Der erste schwere Infekt mit Fieber und Erbrechen ist überstanden. ::: 27. Januar 2003 Erster schwerer Infekt Das trifft uns alle wie ein Hammerschlag. Jaël isst nichts mehr, schläft nicht richtig, hat Fieber und Erbrechen. Da müssen wir jetzt zusammen durch. Nach 16 Lebensmonaten ihr erster schwerer Infekt. Dabei lautete die Prognose der Mediziner, dass bereits ein leichter Infekt Jaëls Tod bedeuten könnte. ::: 20. Januar 2003 Jaël will nur Obst Wie aus dem Nichts lehnt unsere Tochter alle Mahlzeiten ab. Mundsperre! Wenn dann der Löffel wider Willen im Mund ist, wird das Essen in die Nase gezogen und über diesen Kanal wieder ausgeschieden. Bei uns starke Frustration, bis plötzlich deutlich wird, dass es eine Frage des Geschmacks ist. Alles außer Obst ist momentan out. Unsere Tochter hat einen ausgeprägten Willen - das sollte uns eigentlich nicht überraschen, bei den Eltern... ::: 10. Oktober 2002 "Wie das Fähnchen..." In ihrer Hitparade hat sich ein Song auf Platz 1 festgebissen. "Wie das Fähnchen auf dem Turme sich kann drehn bei Wind und Sturme, soll sich auch dein Händchen drehn, dass es eine Lust ist anzusehn." ::: 28. September 2002 Jaël lächelt jetzt mit Zahn Der langersehnte erste Zahn ist durch. Das macht ihr Lächeln noch bezaubernder. ::: 15. September 2002 Sie lebt! Wir feiern Geburtstag! Immer noch in der Türkei. Wir dürfen Jaëls ersten Geburtstag feiern. Sie bekommt sogar vom Hotel eine Geburtstagstorte aufs Zimmer! ::: 9. September 2002 Jaël in der Türkei Nach soviel Reisestress ist dringend Urlaub nötig. Wieder in die Sonne, diesmal nach Antalya (Türkei). ::: 14. August 2002 Flug nach Griechenland Während Papa mit einer Freizeitgruppe per Kleinbussen und Fähre unterwegs ist, fliegt Jaël mit Mama schon mal vor und geniesst Sonne und mediterranes Flair im schönen Griechenland. Jaëls 2. Jugendfreizeit im Sommer 2002! ::: 23. Juli 2002 Reise nach Bornholm Jaël darf mit auf Jugendfreizeit fahren. Mit 10 Monaten geht sie also auf die erste große Reise und steckt ihre Füße ins kalte Meer. ::: 15. Mai 2002 Jaël entdeckt ihre Hände Von Geburt an waren Jaëls Hände geschlossen. Nach und nach öffnete sie sie immer mehr. Nun hat sie entdeckt, dass sie mit den Händen spielen kann, und hin und wieder steckt sie ein paar Finger in den Mund, ab und zu darf es auch die ganze Hand sein. ::: 14. April 2002 Weg mit Mamas Milch! Die Ersatzmilch steigt in der Beliebtheitsskala, so dass Mama nicht mehr abpumpen muss. ::: 27. März 2002 Hörgeräte für Jaël Der Ohrenarzt stellt eine mittelgradige Schwerhörigkeit fest. Jaël bekommt Hörgeräte. Nach einigen Monaten stellt sich heraus, dass die Geräte nicht die gewünschte Verstärkung bringen. Aus medizinischer Sicht wären implantierte Hörgeräte nötig. Für uns kommt jedoch eine derartige OP nicht in Frage. ::: 16. März 2002 Erster Brei... Mit 6 Monaten bekommt Jaël zum ersten Mal den Löffel. Sie reagiert erstaunt und kann erst mal nichts damit anfangen. Für sie ist es eine Art Vorspeise, die sie über sich ergehen lässt. Und dann gibt es endlich wieder die heiß ersehnte Mama-Milch! ::: 31. Januar 2002 Keine Atemaussetzer mehr! Keine lebensbedrohlichen Atemaussetzer mehr! Die letzte Zeit war sehr anstrengend für uns alle. Immer wieder mussten wir unsere Tochter mit Sauerstoff am Leben erhalten. Manchmal kamen diese Notfallsituationen im 5-Minuten-Rhythmus. Doch damit ist jetzt Schluss - Gott sei Dank! ::: 13. Januar 2002 Das 1. Lächeln Jaël hat das Lächeln entdeckt. Genial, was das in uns auslöst: Unsere Herzen machen Luftsprünge! ::: 24. Dezember 2001 Jaël in der Christmette Weihnachten ohne Gottesdienst ist wie ein Geburtstag ohne Geburtstagskind, finden wir. Deshalb wie jedes Jahr ab in die Christmette. Jaël schläft unter Papas warmer Daunenjacke. Alles ist schön ruhig und besinnlich, bis plötzlich ein zartes, aber deutliches "gghhh" aus der Daunenjacke erklingt. Jemand ist aufgewacht und beteiligt sich auf seine Weise am Gottesdienst. Die Leute vor uns scheinen etwas irritiert. Wer hat denn sein Baby mitten in der Nacht in die Kapelle mitgeschleppt...? ::: 22. Dezember 2001 Magensonde raus! Ein langersehnter Moment. Jaël trinkt seit einigen Wochen so viel Milch selber, dass wir es ohne Sonde wagen können. In einem feierlichen Moment entfernen wir die Sonde. Seit diesem Tag ist keine künstliche Ernährung mehr nötig! Ein Weihnachtswunsch wird schon zwei Tage vorher erfüllt... ::: 4. Oktober 2001 1. Tag zu Hause Endlich wieder zu Hause. Einerseits sind wir froh und stolz, Jaël unser Zuhause zeigen zu dürfen. Andererseits liegt eine Zeit voller Sorgen, Ängste und Herausforderungen vor uns. Unsere Wohnung mutiert für die kommenden Wochen und Monate zur Intensivstation. Kabel hier und da, ständige Alarmsignale vom Atemmonitor, Füttern über Magensonde, lebenserhaltende Sauerstoffvorlagen... Eine Zeit zwischen Leben und Tod, zwischen Hoffnung und Wahnsinn! Nur wer dabei war, kann bezeugen, dass es so war. ::: 15. September 2001 Jaëls Geburt Jaël wird in Remscheid geboren. Dass sie nicht ganz gesund ist, darauf wiesen diverse Komplikationen während der letzten 9 Monate hin. Eine Woche nach ihrer Geburt kommt die durch einen Gentest gestellte Diagnose. Das 18. Chromosom ist dreimal vorhanden - freie Trisomie 18! Die Ärzte bereiten uns darauf vor, dass Jaël nur wenige Stunden, Tage, Wochen, maximal Monate zu leben hat. Wir sind am Boden zerstört. Unser erstes Ziel: Jaël unser Zuhause zeigen! Wir beten auch weiter um Heilung für unser Kind. Während der Zeit auf der Intensivstation beten immer befreundete Pastoren und Christen an Jaëls Bett, damit sich Gottes Arm bewegt... Jaël bekommt eine Magensonde, da sie nicht genug trinkt. Sie hat heftige lebensbedrohliche Atemaussetzer, die durch Vorlage von Sauerstoff ausgeglichen werden. Die nächsten 3 Wochen erleben wir als Familie im Krankenhaus zwischen Zimmer und Intensivstation. |
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Vor 10 Tagen durften wir Jaëls
