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Happy Birthday, liebste Jaël

Samstag, der 15. September 2018. Aus der Küche strömt der Duft eines Kuchens im Ofen, Shabnam backt einen mallorquinischen Mandelkuchen. Heute wäre unsere Tochter Jaël 17 Jahre alt geworden. Der vierte Geburtstag, den wir getrennt von ihr feiern müssen. Wir erinnern uns dankbar an die gemeinsame Zeit, an ihr Lächeln, ihre ansteckende Lebensfreude. Jaël ist immer präsent, auch wenn sie nicht körperlich anwesend ist. Und auch heute spüren wir, wie sie uns daran erinnert, nicht zu viel zu grübeln, sondern den Augenblick zu genießen:

Jaël lehrte uns, dass der Augenblick wesentlich mehr zu bieten hat, als nur der Übergang zwischen Vergangenheit und Zukunft zu sein. Das Jetzt war Jaëls Zeit, sie war mit allen Sinnen im Augenblick und kostete ihn aus. Ob während einer Umarmung, im tiefen Augenkontakt, beim Spielen mit dem kompletten Inventar ihrer Spielekiste, beim Essen. Immer war das, was gerade war, das Wichtigste. Das war ihr Ort. Glücklich derjenige, der mit ihr in diesen Moment eintauchen konnte, der es schaffte, nicht über gestern oder morgen zu grübeln, sondern mit der vollen Aufmerksamkeit im Moment zu sein. (Umarmen und loslassen, Seite 237)

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Pränatalmedizin – Auf Fehlersuche (Interview Deutschlandfunk)

Vor wenigen Wochen sendete der Deutschlandfunk einen Radiobeitrag über Pränatalmedizin, zu dem Shabnam ein paar O-Töne beisteuern durfte. In dem sehr guten Beitrag von Burkhard Schäfers kommen auch die Fachautorin Carolin Erhardt-Seidl und ein Münchner Pränatalmediziner zu Wort.

Shabnam plädiert im Interview vor allem dafür, dass Mediziner vor der Geburt deutlicher über die Begrenztheit von Prognosen sprechen: “Was ich den Ärzten empfehlen kann, ist, dass man den Müttern das Gefühl vermittelt: Wir sehen, dass da etwas nicht in Ordnung ist, aber letztendlich können wir auch nicht sagen, wie das Leben wirklich verlaufen wird. Keiner von den Ärzten hat uns gesagt, wie großartig unsere Tochter ist.”

Zum Beitrag: Pränatalmedizin: Auf Fehlersuche, DLF Tag für Tag, 10.07.2018

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Nur eine Handvoll Leben

Eine deutsche TV-Produktion macht in den letzten Tagen mit guten Kritiken von sich reden: „Komplett kitschfrei, Gott sei Dank“ (SPIEGEL online). „Unbedingt preiswürdig“ (Frankfurter Neue Presse). „Dürfte als eines der besten Fernsehspiele mit dem Fokus Familie in die jüngere deutsche TV-Geschichte eingehen“ (Teleschau). Premiere im Ersten war am 23. März 2016, in der Mediathek ist der Film noch bis Juni verfügbar.

In „Nur eine Handvoll Leben“ spielen Annette Frier und Christian Erdmann ein Ehepaar, das mit seinen beiden Töchtern aus erster Ehe eine moderne Patchworkfamilie bildet. Die Geburt eines gemeinsamen Kindes soll ihr Glück perfekt machen. Beide fallen aus allen Wolken, als sie die niederschmetternde Diagnose Trisomie 18 erhalten.

Von einer Presseagentur, die den Film bewirbt, wurden wir als betroffene Eltern eines Kindes mit Trisomie 18 gefragt, ob wir für eventuelle Interviewanfragen zur Verfügung stehen würden. Nachdem wir die Produktion vorab angesehen hatten, waren wir uns einig, diese Anfrage positiv zu beantworten (hier ein daraus entstandener Artikel). Denn der Film, in Fernsehzeitschriften als Drama angekündigt, kommt trotz der Schwere des Themas so undramatisch und unaufdringlich daher, dass man gerne genauer hinschaut.

Das gesamte Spannungsfeld des Entscheidungsprozesses mit den dazugehörigen pränatalen Untersuchungen ist sehr authentisch dargestellt. So authentisch, dass wir uns schnell in eigenen Erinnerungen wiederfinden und die Tränen fließen. Die Dialoge sind angenehm sparsam angelegt. Ohne viel Worte, dafür mit ausdrucksstarken Bildern können die Gedanken der Protagonisten nachvollzogen werden. Ganz ehrlich: Bisher waren wir nicht unbedingt Fans deutscher TV-Produktionen. Aber was Produzentin Heike Voßler und Regisseurin Franziska Meletzky da geschaffen haben, ist äußerst sehenswert. Danke dafür! Auch an Henriette Piper, die das Drehbuch geschrieben hat. Als Jaëls Eltern fühlen wir uns sehr verstanden, wenn Annette ihre Entscheidung mit den Worten verkündet:

„Eure Schwester darf selber entscheiden, wie lange sie bei uns bleibt.“

Unsere Jaël blieb 13 Jahre. Und gab uns in dieser Zeit so viel Liebe, dass wir uns von ihr reich beschenkt fühlen. Dass die Macherinnen bei der Recherche direkten Kontakt mit betroffenen Familien hatten, spürt man dem Film ab. So trug die Begegnung des Teams mit der achtjährigen Gesa wesentlich zum Gelingen des Films bei, wie Regisseurin Franziska Meletzky beschreibt:

“Bedingungslose Liebe zu einem kleinen Geschöpf zu erleben, das so viel mehr zu kämpfen hat, löst Bewunderung, Zärtlichkeit und Demut aus.”

Ein heller, positiver Film, der die Osterzeit nachdenklich einläutet und aus dem man gestärkt und bereichert herauskommt. Und der einen wichtigen Beitrag leistet zu der Frage, was im Leben wirklich wichtig ist. Und zu einem gesellschaftlichen Klima, “in dem Frauen keine Angst haben müssen, diskrimiert zu werden, wenn sie sich für den mit Sicherheit nicht einfachen Weg für das Kind entscheiden” (Henriette Piper).

Links:

“Eine absolute Bereicherung für unser Leben” (epd)

Film “Nur eine Handvoll Leben” anschauen

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Gedanken

Zwei Wochen vor Jaëls erstem Todestag.
In diesen Tagen wird manches wieder präsent:

Der Duft des Öls, mit dem wir sie gesalbt haben.
Der Schein der Kerzen, die brannten, als sie von uns ging.
Gedanken an die fünf Tage des Abschieds im November 2014.

Die Gedanken machen das Herz schwer.
Die Liebe zu ihr macht das Herz weit.
Beides zusammen ist Gedenken.

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Jaëls 14. Geburtstag

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Der Abendhimmel vor Jaëls 14. Geburtstag beschert uns dieses wunderbare Bild. Der Regenbogen, für uns ein schöner Gruß von oben. Wird da vielleicht reingefeiert? – Für uns ist ihr erster Geburtstag nach dem Abschied ein weiterer wichtiger Meilenstein. Vor einem Jahr saßen wir noch zusammen mit Großeltern und Freunden und mit ihr. Jaël freute sich über die Gemeinschaft und über die hell brennenden Kerzen. Und wir uns über sie. Morgen findet die Geburtstagsparty zum ersten Mal ohne uns statt. Eltern müssen draußen bleiben. Typisch Teenager, könnte man meinen. Aber anders als geplant. Wir werden von hier unten in Liebe an sie denken. Und mit Großeltern und Freunden zum Grab gehen.

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