„Jaël fördert Umdenken in der Medizin“

Der Titel dieses Blogbeitrags stammt nicht von uns, sondern ist die Betreffzeile einer bemerkenswerten E-Mail, die uns erreichte. Eine wunderbare Geschichte, die durch das Buch ausgelöst wurde:

Liebe Familie Arzt,

Ich arbeite in der Neonatologie.
In den letzten Monaten habe ich die Geburt von 2 Kindern mit Trisomie 18 und einem Kind mit Trisomie 13 miterlebt. Bei allen Kindern blieb die Trisomie bis zur Geburt unbekannt. In unseren Lehrbüchern sind nach wie vor nur die Fehlbildungen dieser Kinder aufgelistet und darunter steht „Infauste Prognose, 90% überleben das erste Lebensjahr nicht“.

Mich interessierte, woran diese Kinder sterben und was mit den 10% Überlebenden passiert. Ich stieß natürlich auf Jaël und Ihr Buch. Bestellte es sofort und recherchierte weiter. Die 10% Überlebensrate scheint zum Teil eine self fulfilling prophecy zu sein. Natürlich würde ein großer Teil auch mit adäquater medizinischer Versorgung nicht alt werden, aber wenn Kinder in der Regel trotz Atemaussetzer ohne Monitor nach Hause gehen, ist es klar, dass sie nicht überleben. Auch über Antibiotikagaben wurde auf unserer Station diskutiert. In den USA werden mittlerweile recht häufig Herzoperationen an Trisomie 13&18 Kindern durchgeführt, die die Lebenszeit deutlich verlängern und die Lebensqualität verbessern. Früher war das mit den Kindern mit Downsyndrom so ähnlich: Ohne Behandlung hatten sie eine Lebenserwartung von 9 Jahren 1950, auch 1970 haben nur 10% ihren 25. Geburtstag erreicht und jetzt werden sie im Schnitt 60.

Über meine Recherchen habe ich eine Fortbildung gehalten und mir erlaubt, ein Bild von Jaël als 9jährige als Einstieg zu nehmen (ich hoffe das war in Ordnung). Man sah richtig, wie es in den Köpfen der Zuhörer arbeitete und hinterher wurde ausführlich diskutiert. Das Ergebnis war, dass die Eltern jetzt offen beraten werden und gemeinsam ein Plan für das betreffende Kind erstellt wird. Zwischen Palliativer Versorgung, wie bisher, und sinnvoller Intensivmedizin soll jetzt alles möglich gemacht werden. Ich bin gespannt. Zumindest bietet Jaël einen Denkanstoß für einige Kollegen.

Viele Grüße

Wir freuen uns über diese direkte Wirkung von Jaëls Geschichte auf die  Wirklichkeit einer Klinik. Sie verdeutlicht, wie sehr die medizinische Versorgung der Kinder von der Interpretation der Diagnose Trisomie 18 abhängt. Und dass Anlass zur Hoffnung besteht, dass dieser Zirkelschluss durch aufgeschlossene Ärztinnen und Ärzte hier und dort durchbrochen werden kann. Eine echte Hoffnungsgeschichte.

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Bewegender Abend in Kassel

Unsere Tochter Jaël, die den medizinischen Prognosen ein Schnippchen schlug, hat uns in den 13 Jahren so Vieles gelehrt. Es ist jedes Mal wieder schön, von ihr zu erzählen und mit den Besucherinnen und Besuchern über Lebensthemen und -Haltungen ins Gespräch zu kommen. Am 11. April war Kassel Station unserer Lesetour. Prof. Dr. Tobias Künkler hat einen sehr wertschätzenden Beitrag auf dem Blog der CVJM-Hochschule über den Abend verfasst:

[…] Im achten Schwangerschaftsmonat erfuhren die beiden, dass Jaël höchstwahrscheinlich Trisomie 18 hat und laut den Ärztinnen und Ärzten nicht lebensfähig sei. Doch Jaël wurde 13 Jahre alt und sprengte nicht nur die Kategorien der medizinischen Textbücher, sondern auch viele andere Schubladen in unseren Köpfen: was lebenswertes Leben ist, was das Leben wirklich wertvoll macht und warum wir vom Tod über das Leben lernen konnten.

An dem Abend erzählten die beiden von der ganzen Bandbreite ihrer Erfahrungen und auch wie ihr Glaube ihnen Hilfe und Stolperstein zugleich war.

Bereits das Lesen des Buches hat mich persönlich sehr bewegt – es gehört zum Tiefgängigsten, Ehrlichsten und Lebensbejahendsten, was ich in den letzten Jahren gelesen habe. Die beiden aber an dem Abend mit ihrer ehrlichen, tiefgängigen und freudigen Art und Ausstrahlung direkt zu erleben, hat viele Studierende, Kollegen und auswärtige Gäste tief berührt und gezeigt welche Kraft, Liebe und Freude wir aus einem Glauben schöpfen können, der die gute Nachricht bereithält, dass der Tod nicht das letzte Wort haben wird und daher auch nicht das vorletzte Wort haben muss.

Wir danken Tobias Künkler und dem Team der CVJM-Hochschule für die herzliche Gastfreundschaft und der Brencher Buchhandlung für den Büchertisch. Jede Begegnung, jedes Gespräch und jeden Moment dieses bewegenden Abends haben wir genossen.

Photocredit: CVJM-Hochschule, Kevin Benjamin Beier.

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18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”

Die zweijährige Jaël sitzt auf dem Schoß ihrer Mutter, die beiden lächeln sich an, während sich ihre Blicke treffen.

Jedes Jahr am 18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”. Ziel ist, die Gesellschaft für die Erkrankung und die betroffenen Familien zu sensibilisieren und diesen durch gute Information den Zugang zu fachgerechter und anteilnehmender Versorgung und Pflege zu ermöglichen. Denn noch immer gibt es auf diesem Feld großen Nachholbedarf: Die Prognosen für Kinder mit Trisomie 18 sind oft einseitig und pessimistisch. Doch das Leben ist nicht schwarz-weiß. Dazwischen gibt es viele bunte Farbtöne. Am 18. März ist traditionell hellblau die Farbe, mit der Unterstützung signalisiert wird.

In unserem Buch versuchen wir u.a. den Blick für die Eltern-Perspektive zu öffnen:

„Als Jaël auf die Welt kam, wurde uns ein süßes, zartes Wesen in die Arme gelegt, das die Augen noch geschlossen hielt. „Zu schön für Trisomie 18“, hatte der junge Arzt in Köln im Ultraschall sie bereits drei Monate vor der Geburt gesehen. Was auch immer das heißen soll. Aber schön war sie wirklich. Ihr hübsches Gesicht, wie gezeichnet. Ihre langen Wimpern, die später von allen Schwestern und Ärztinnen immer wieder mit einem Anflug von Neid erwähnt werden würden. Doch das eigentliche Funkeln lag unterhalb der Wimpern. Mit ihren großen dunklen Kalamata-Oliven-Augen konnte Jaël einen Funken schlagen, und ihr Lächeln brachte Herzen zum Schmelzen. Zusammengefasst lässt sich sagen: Körperliche Fehlbildungen standen bei Jaël (nicht nur für uns) im Hintergrund. Überhaupt war uns von Anfang an wichtig, eine Diagnose, wie auch immer sie ausfallen mochte, nicht zum Mittelpunkt der Beziehung zu unserer Tochter zu machen…“

Arzt, Shabnam und Wolfgang. Umarmen und loslassen: Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben. S.39

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Ein Jahr »Umarmen und loslassen«

Heute vor einem Jahr wurde ein Traum für uns wahr. Ein Traum, an dem wir ein Jahr lang geschrieben und gearbeitet hatten: Jaëls 13 Jahre zählende Lebensgeschichte erschien als Buch. Hardcover im Ludwig Verlag. Sehr liebevoll und wertig durch das Verlagsteam umgesetzt. Mit 32 Seiten Farbbildteil. Mehr als traumhaft.

»Umarmen und loslassen« war also geboren, und wir machten uns damit auf zu den Menschen. 140 waren es bei der Lesung zur Premiere im Kunstmuseum Solingen – ein Abend mit besonderer Tiefe. Es folgten viele weitere kostbare Begegnungen: In Cafés, Kinderhospizen, Schulen, in Köln oder Karlsruhe, Wuppertal oder Wien, im großen Berlin oder kleinen Hünfeld – jede Lesung hat ihre eigene “magische” Atmosphäre. Wie ein geschützter Raum, in dem Lebensthemen ehrlich reflektiert werden können, die in einer oft hektischen und oberflächlich wirkenden Zeit kaum ihren Platz finden.

Obwohl das Sterben von Kindern kein Thema ist, um das sich die Fernsehsender reißen, durften wir Jaëls Geschichte bei ZDF Volle Kanne und im SAT1-Frühstücksfernsehen erzählen. Diverse andere Formate und Zeitungen und Zeitschriften fanden ebenfalls ihren Zugang. Besonderes Highlight: Wir konnten einen Gastbeitrag für ZEIT (Christ und Welt) schreiben.

Doch am meisten begeistert uns der Dialog mit den Leserinnen und Lesern. Seit Erscheinen von »Umarmen und loslassen« haben wir viele Rückmeldungen bekommen, neben E-Mails auch handgeschriebene Briefe, die unser Herz berühren. Wir staunen: An einem Gymnasium in unserer Nähe ist »Umarmen und loslassen« bereits Oberstufenlektüre im Religionsunterricht. Und die Schülerinnen und Schüler schreiben sehr berührende Resümees darüber, was das Buch bei ihnen auslöst. Ein paar Worte aus unterschiedlichen Richtungen, durch die wir uns beschenkt fühlen, teilen wir hier mit euch.

„Die Art, wie ihr über Jaël erzählt, ist unglaublich, und es kommt einem so vor als würde man sie gekannt haben. Ihr erzählt eure Geschichte so liebevoll und konzentriert euch dabei nicht auf den Tod oder das ‚Ende‘, sondern auf das, was ihr mit Jaël erleben durftet. Es ist erstaunlich, wieviel dieses kleine Mädchen zuerst euch und nun auch uns (durch das Buch) beibringen konnte.“

Ein handgeschriebener Brief ging uns direkt ins Herz:

„Ein herzliches ‚Vergelt´s Gott‘ für das wunderbare, lichtvolle Buch. Das Buch bekam ich von meiner Buchhändlerin zu Weihnachten, es ist das wertvollste Geschenk, das ich in meinem Leben bekommen habe (ich bin 66 Jahre).“

Mancher schien überrascht, dass der Grundton des Buches positiv ist:

„… es ist das lebensbejahendste Buch, das ich seit langem gelesen habe.“

„Das Buch bejaht das Leben wie kein anderes.“

Eigentlich ja kein Stoff, den man mal eben so weg liest, aber das schien nicht jeden zu stören 😉

„Ich habe das Buch verschlungen, obwohl ich aus Zeitgründen schon lange kein Buch mehr gelesen habe.“

Manche gebrauchten Superlative:

„Das Buch ist das Beste, was mir seit langem in die Hände gekommen ist.“

Andere schrieben uns ihre Lernerfahrungen mit dem Buch:

„Euer Buch hat mich tief beeindruckt und mich nachdenklich gestimmt. Doch trotz aller Nachdenklichkeit nehme ich eine positive Botschaft aus dem Buch mit: Genieße jeden Moment im Leben und lass dich von negativen Erfahrungen nicht runterziehen, lerne daraus und mach das Beste daraus in der Zukunft. Das Leben ist zu kurz für eine pessimistische Grundeinstellung. […] Man bekommt das Gefühl, dass nicht zuletzt durch dieses Buch ein Stück von Jaël weiterlebt und ihre Eltern täglich begleitet.“

„Durch Ihr Buch habe ich gelernt, dass Dankbarkeit im Leben sehr wichtig ist. Vor allem Gesundheit ist nicht selbstverständlich und sollte geschätzt werden. Außerdem habe ich gelernt, dass man um das, was einem besonders wichtig ist, kämpfen sollte. Auch ‚Unmögliches‘ kann möglich werden.”

Und richtig bezaubernd fanden wir diese lieben Wünsche:

„Ich hoffe sehr, dass euer ‚Projekt‘ ein voller Erfolg wird und es auf allen Sprachen dieser Welt erscheint, damit jeder sieht, was für tolle Menschen/Eltern ihr seid und was man alles Positives aus einer eher negativen Situation bzw. einem Schicksalsschlag nehmen kann.“

Jaëls Geschichte in 7.000 Sprachen, das wäre wirklich was 🙂

„Danke, dass ich eure Geschichte lesen durfte und die Chance hatte, euch und Jaël kennenzulernen. Ich werde euch bestimmt niemals vergessen und wünsche euch alles Gute weiterhin.“

Wir danken. Für so viel wertschätzende Worte und ein Jahr voller Glück, Tiefe, Sinn und jeder Menge kostbarer Menschen und Begegnungen.

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Spuren des 17. Geburtstags

Es war ein richtig schöner Tag, an dem sich die Sonne immer mal wieder blicken ließ. Im Bild der Geburtstagskuchen, der im letzten Beitrag noch im Ofen war. Mittlerweile verspeist und für sehr gut befunden 🙂 Den Abend verbrachten wir mit Freunden am wärmenden Feuer. Unser Dank gilt allen, die an Jaël gedacht und so liebevoll zum Ausdruck gebracht haben, welche Spuren sie in ihrem Leben hinterlassen hat. Dass unsere Tochter in so vielen Herzen weiterlebt, ist für uns ein wundervolles Geschenk.

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