Jaëls 14. Geburtstag

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Der Abendhimmel vor Jaëls 14. Geburtstag beschert uns dieses wunderbare Bild. Der Regenbogen, für uns ein schöner Gruß von oben. Wird da vielleicht reingefeiert? – Für uns ist ihr erster Geburtstag nach dem Abschied ein weiterer wichtiger Meilenstein. Vor einem Jahr saßen wir noch zusammen mit Großeltern und Freunden und mit ihr. Jaël freute sich über die Gemeinschaft und über die hell brennenden Kerzen. Und wir uns über sie. Morgen findet die Geburtstagsparty zum ersten Mal ohne uns statt. Eltern müssen draußen bleiben. Typisch Teenager, könnte man meinen. Aber anders als geplant. Wir werden von hier unten in Liebe an sie denken. Und mit Großeltern und Freunden zum Grab gehen.

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Am Ziel

Zurück in der Heimat sind wir seit zwei Tagen, und im Gepäck haben wir viele dankbare Erinnerungen an eine unvergessliche Zeit. Zum Beispiel den Zieleinlauf des Maxmo-Teams in Annapolis. Dank unseres Freundes Philipp, der uns vom Flughafen Baltimore abholte, konnten wir direkt nach Annapolis durchfahren. Dort begrüßten wir wenige Stunden später das Team nach über 3.000 zurückgelegten Meilen nach 6 Tagen und 3 Stunden im Ziel. Platz 2 beim Race Across America! Was für eine Leistung! Wir gratulieren diesem wunderbaren Team und freuen uns über die Sponsorengelder in Höhe von 30.000 Euro, die für das Palliativteam der Uni-Klinik Düsseldorf „Sternenboot“ gesammelt werden konnten (RP Online und raceacrossamerica.org berichteten).

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Fotos: (c) Team MAXMO / www.jaelswelt.de

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Grüße aus USA

Bixby Bridge

Wir haben es getan. Wir sind unserem inneren Impuls gefolgt und in die Staaten geflogen, um dabei zu sein, wenn am 20.6. ein Sportler-Team für einen besonderen Zweck beim Race Across America an den Start geht und unsere Tochter im Herzen von der Westküste zur Ostküste mitnimmt.

Aber noch mal langsam von vorne. Im April 2014 besuchten uns Dr. Walter Kaiser und Oliver Dienst mit der Bitte, dass Jaël als Gesicht einer Sponsoring-Aktion zur Verfügung steht. Die Fahrer des Maxmo-Teams haben sich zum Ziel gesetzt, die 4.800 Kilometer des Race-across-America für das Kinderpalliativ-Team Sternenboot der Uni-Klinik Düsseldorf zu bewältigen. Damit Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen auch zukünftig zu Hause betreut werden können.

Wie wichtig diese Betreuung ist, haben wir hautnah erlebt. Das Team aus Ärzten und Pflegenden kam zu uns nach Hause, wenn es Jaël aufgrund von Infekten nicht gut ging, um ihr z.B. eine Infusion zu legen. Dadurch konnte uns oft ein mehrtägiger Klinikaufenthalt erspart werden. Auch als es Jaël gut ging, schaute das Team regelmäßig vorbei, um uns zu begleiten und zu beraten. Sie betreuten uns im Prozess des Abschiednehmens und sorgten dafür, dass alles zu Hause im familiären Umfeld geschehen konnte. Diese Unterstützung war für uns unglaublich kostbar und hilfreich.

charity_02Zurück zum Race across America: Nachdem unsere Jaël am 1. Dezember 2014 gegangen war, erhielten wir einen berührenden Brief, in dem das Maxmo-Team ausdrückte, was die Begegnung mit Jaël ihnen bedeutet hat und dass sie „Jaël im Herzen mitnehmen werden von der Westküste zur Ostküste“. Wir lasen den Brief und dachten spontan beide: Wenn sie Jaël „mitnehmen“, wollen wir beim Start dabei sein. Um den Fahrern Rückenwind zu geben. Und um dabei selbst einen weiteren Schritt im Trauerprozess zu gehen.

Denn eins haben wir gelernt auf dem Weg: Dem Bauchgefühl folgen, auf innere Impulse hören tut gut auf dem Weg des Abschiednehmens. Und so sind wir jetzt in den Staaten und auf dem Weg über den Pacific Highway Richtung Süden, wo wir das Maxmo-Team treffen werden. Während wir das hier schreiben, machen im Hintergrund die Möwen und Seehunde lautstark auf sich aufmerksam, und die Sonne geht auf über Morro Bay. In 4 Tagen ist Rennbeginn, wir freuen uns dabei zu sein – let´s go MAXMO!

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Unsere Reise mit Jaël

Eltern zu werden bedeutet, sich auf eine Abenteuerreise mit den Kindern zu begeben. Man weiß aber auch, dass sich auf dieser Reise irgendwann die Wege trennen werden und man die erwachsenen Kinder ziehen lassen muss. Denn wie sagte Goethe so schön: „Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel.”

Bereits vor Jaëls Geburt wussten wir, dass unsere Reise mit ihr leider nicht so lange dauern wird wie bei anderen Eltern. Wir haben diesen Ablösungsprozess vom ersten Tag an lernen müssen. Dass uns mit ihr viel mehr Zeit vergönnt ist als von den Ärzten und Statistiken prognostiziert wurde, ist mehr als ein Wunder. Dieses tägliche Geschenk ist uns bewusst, und wir genießen Jaël, so lange sie bei uns ist.

Besonders seit Juli 2013 merken wir, dass Jaëls Koffer für ihre Abreise gepackt zu sein scheinen. Leider hat sie in dieser Zeit ziemlich abgebaut, so dass wir sie letzten Sommer von der Schulpflicht befreien ließen. Wie lange Jaël noch bei uns sein wird, wissen wir nicht, aber diese Zeit soll sie so schön und stressfrei wie möglich erleben. Sehr intensiv ist diese Zeit, die wir gemeinsam verbringen. Deshalb bin ich auch dankbar, dass ich zu Hause bei ihr bleiben kann.
Manchmal schläft Jaël viel. An manchen Tagen können wir sie nur zu ihren Mahlzeiten wecken. Nach dem Essen bedankt sie sich noch mit einer liebevollen Umarmung, um danach bis zur nächsten Mahlzeit weiterzuschlafen.

Es gibt auch gute Tage. Aber diese sind leider eine Seltenheit geworden. Und sie strengen Jaël so an, dass sie am nächsten Tag noch mehr schläft. Natürlich ist es für uns als Eltern manchmal unerträglich zu sehen, wie das Leben unsere geliebte Tochter mehr und mehr verlässt. Unser Schmerz lässt sich nicht in Worte fassen. Aber Jaëls enormer Lebenswille und ihre Liebe geben uns die Kraft, sie zu begleiten und einfach die guten Momente zu genießen. Auch in Momenten, in denen sie keine Kraft hat, die Augen offen zu halten, umarmt sie uns ganz fest. Vielleicht will sie uns damit auch sagen “Ich will noch nicht gehen.”

Jaël auf ihrer Reise begleiten zu dürfen ist für uns ein Privileg. Wir mussten sehr früh lernen loszulassen. Jaël wird irgendwann ihre Flügel benutzen. Dann werden wir sie ziehen lassen. In ein neues Leben. In das schönste Leben. Wir glauben, dass wir sie im Himmel wieder sehen werden, deshalb wird der Trennungsschmerz zwar sehr groß sein, aber wir werden uns auf das Wiedersehen und das Fest, das wir dann gemeinsam feiern, freuen.

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