Am Ziel

Zurück in der Heimat sind wir seit zwei Tagen, und im Gepäck haben wir viele dankbare Erinnerungen an eine unvergessliche Zeit. Zum Beispiel den Zieleinlauf des Maxmo-Teams in Annapolis. Dank unseres Freundes Philipp, der uns vom Flughafen Baltimore abholte, konnten wir direkt nach Annapolis durchfahren. Dort begrüßten wir wenige Stunden später das Team nach über 3.000 zurückgelegten Meilen nach 6 Tagen und 3 Stunden im Ziel. Platz 2 beim Race Across America! Was für eine Leistung! Wir gratulieren diesem wunderbaren Team und freuen uns über die Sponsorengelder in Höhe von 30.000 Euro, die für das Palliativteam der Uni-Klinik Düsseldorf „Sternenboot“ gesammelt werden konnten (RP Online und raceacrossamerica.org berichteten).

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Fotos: (c) Team MAXMO / www.jaelswelt.de

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Grüße aus USA

Bixby Bridge

Wir haben es getan. Wir sind unserem inneren Impuls gefolgt und in die Staaten geflogen, um dabei zu sein, wenn am 20.6. ein Sportler-Team für einen besonderen Zweck beim Race Across America an den Start geht und unsere Tochter im Herzen von der Westküste zur Ostküste mitnimmt.

Aber noch mal langsam von vorne. Im April 2014 besuchten uns Dr. Walter Kaiser und Oliver Dienst mit der Bitte, dass Jaël als Gesicht einer Sponsoring-Aktion zur Verfügung steht. Die Fahrer des Maxmo-Teams haben sich zum Ziel gesetzt, die 4.800 Kilometer des Race-across-America für das Kinderpalliativ-Team Sternenboot der Uni-Klinik Düsseldorf zu bewältigen. Damit Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen auch zukünftig zu Hause betreut werden können.

Wie wichtig diese Betreuung ist, haben wir hautnah erlebt. Das Team aus Ärzten und Pflegenden kam zu uns nach Hause, wenn es Jaël aufgrund von Infekten nicht gut ging, um ihr z.B. eine Infusion zu legen. Dadurch konnte uns oft ein mehrtägiger Klinikaufenthalt erspart werden. Auch als es Jaël gut ging, schaute das Team regelmäßig vorbei, um uns zu begleiten und zu beraten. Sie betreuten uns im Prozess des Abschiednehmens und sorgten dafür, dass alles zu Hause im familiären Umfeld geschehen konnte. Diese Unterstützung war für uns unglaublich kostbar und hilfreich.

charity_02Zurück zum Race across America: Nachdem unsere Jaël am 1. Dezember 2014 gegangen war, erhielten wir einen berührenden Brief, in dem das Maxmo-Team ausdrückte, was die Begegnung mit Jaël ihnen bedeutet hat und dass sie „Jaël im Herzen mitnehmen werden von der Westküste zur Ostküste“. Wir lasen den Brief und dachten spontan beide: Wenn sie Jaël „mitnehmen“, wollen wir beim Start dabei sein. Um den Fahrern Rückenwind zu geben. Und um dabei selbst einen weiteren Schritt im Trauerprozess zu gehen.

Denn eins haben wir gelernt auf dem Weg: Dem Bauchgefühl folgen, auf innere Impulse hören tut gut auf dem Weg des Abschiednehmens. Und so sind wir jetzt in den Staaten und auf dem Weg über den Pacific Highway Richtung Süden, wo wir das Maxmo-Team treffen werden. Während wir das hier schreiben, machen im Hintergrund die Möwen und Seehunde lautstark auf sich aufmerksam, und die Sonne geht auf über Morro Bay. In 4 Tagen ist Rennbeginn, wir freuen uns dabei zu sein – let´s go MAXMO!

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Unsere Reise mit Jaël

Eltern zu werden bedeutet, sich auf eine Abenteuerreise mit den Kindern zu begeben. Man weiß aber auch, dass sich auf dieser Reise irgendwann die Wege trennen werden und man die erwachsenen Kinder ziehen lassen muss. Denn wie sagte Goethe so schön: „Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel.”

Bereits vor Jaëls Geburt wussten wir, dass unsere Reise mit ihr leider nicht so lange dauern wird wie bei anderen Eltern. Wir haben diesen Ablösungsprozess vom ersten Tag an lernen müssen. Dass uns mit ihr viel mehr Zeit vergönnt ist als von den Ärzten und Statistiken prognostiziert wurde, ist mehr als ein Wunder. Dieses tägliche Geschenk ist uns bewusst, und wir genießen Jaël, so lange sie bei uns ist.

Besonders seit Juli 2013 merken wir, dass Jaëls Koffer für ihre Abreise gepackt zu sein scheinen. Leider hat sie in dieser Zeit ziemlich abgebaut, so dass wir sie letzten Sommer von der Schulpflicht befreien ließen. Wie lange Jaël noch bei uns sein wird, wissen wir nicht, aber diese Zeit soll sie so schön und stressfrei wie möglich erleben. Sehr intensiv ist diese Zeit, die wir gemeinsam verbringen. Deshalb bin ich auch dankbar, dass ich zu Hause bei ihr bleiben kann.
Manchmal schläft Jaël viel. An manchen Tagen können wir sie nur zu ihren Mahlzeiten wecken. Nach dem Essen bedankt sie sich noch mit einer liebevollen Umarmung, um danach bis zur nächsten Mahlzeit weiterzuschlafen.

Es gibt auch gute Tage. Aber diese sind leider eine Seltenheit geworden. Und sie strengen Jaël so an, dass sie am nächsten Tag noch mehr schläft. Natürlich ist es für uns als Eltern manchmal unerträglich zu sehen, wie das Leben unsere geliebte Tochter mehr und mehr verlässt. Unser Schmerz lässt sich nicht in Worte fassen. Aber Jaëls enormer Lebenswille und ihre Liebe geben uns die Kraft, sie zu begleiten und einfach die guten Momente zu genießen. Auch in Momenten, in denen sie keine Kraft hat, die Augen offen zu halten, umarmt sie uns ganz fest. Vielleicht will sie uns damit auch sagen “Ich will noch nicht gehen.”

Jaël auf ihrer Reise begleiten zu dürfen ist für uns ein Privileg. Wir mussten sehr früh lernen loszulassen. Jaël wird irgendwann ihre Flügel benutzen. Dann werden wir sie ziehen lassen. In ein neues Leben. In das schönste Leben. Wir glauben, dass wir sie im Himmel wieder sehen werden, deshalb wird der Trennungsschmerz zwar sehr groß sein, aber wir werden uns auf das Wiedersehen und das Fest, das wir dann gemeinsam feiern, freuen.

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Krisenerprobte Tipps – Teil 2

Kritische Lebensereignisse sind vielfältig. Nur die Wenigsten haben ein todkrankes Kind zu Hause. Dennoch lassen sich unsere eigenen Strategien vielleicht auf andere Situationen übertragen. “Strategien” klingt etwas technisch, als ob wir das wohlüberlegt und geplant eingesetzt hätten. Von wegen: In Krisen bleibt wenig Zeit für Planungen am “grünen Tisch”. Stattdessen sind es Tipps, die mitten in der Krise entstanden und erprobt sind. Ein paar Punkte hatte ich hier bereits genannt, aber da sind noch mehr Dinge, die uns gut tun:

Sonne, Sonne, Sonne

Wir sind absolute Sonnen-Fans. Wann immer wir können, tanken wir die wärmenden Strahlen auf. Und die vollbringen wahre Wunder, was Stimmung und Seelenzustand angeht.

Sich nicht an Fehlern aufhalten

Fehler gehören zum Leben dazu. Wir wollen uns nicht an ihnen aufhalten, sondern sie als eine Gelegenheit sehen, daran zu wachsen und daraus zu lernen.

Träumen erlaubt

Wir hören nicht auf zu träumen: Von unbeschwerter Zeit, schönen Reisen, neuen Projekten… Und wann immer wir die Gelegenheit dazu haben, lassen wir diese Träume Realität werden. Immer im Rahmen dessen, was möglich ist. Aber das alleine wirkt schon positiv.

Mit anderen freuen

Nicht nur über uns selber wollen wir uns freuen, sondern auch mit anderen und deren Erfolgen. Jeder ist einzigartig und schreibt Geschichte. Sich mit anderen freuen tut gut, ihnen und uns.

Sich und anderen vergeben

Wir wollen uns und anderen vergeben. Was nicht immer einfach ist. Aber wenn´s klappt, kann das Herz frei werden für neue gute Erlebnisse. Auch hier ist übrigens Jaël mit ihrer wunderbaren weisen Art unsere beste Lehrerin. Immer wenn ich mich über mich selbst oder andere aufrege, dann lautiert sie viel und hält mir eine lange Standpauke. Und wenn ich dann eingesehen habe, dass sie Recht hat und ich “loslassen” sollte, dann bekomme ich zur Belohnung eine richtig feste Umarmung von ihr.

Auf das Herz hören

In Krisensituationen kommen wir an Punkte, wo Entscheidungen getroffen werden müssen. Mit dem Verstand abwägen ist gut. Aber die innere Stimme weiß oft noch mehr. Wir haben gelernt, auf unser Herz und die innere Stimme zu hören. Sie wissen meistens besser als der Verstand, was uns gut tut, und was gerade dran ist.

Weisheiten für den Alltag

Weisheit hilft in Krisen. Wir schreiben Sprüche und Sätze auf, die uns aufheitern und inspirieren und hängen sie so auf, dass sie gut zu lesen sind. Einer meiner Lieblingssprüche ist von Vaclav Havel und lautet: “Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht”.

Die Partnerin/den Partner nicht vergessen

Wenn man jemanden hat, der mit einem durch die schwierige Lebensphase geht, dann sollte man dafür dankbar sein. Wir wollen ganz bewusst auch in schwierigen Umständen in unsere Partnerschaft investieren und nicht erst, wenn die Krise vorbei ist oder bessere Zeiten kommen.

Die Liste ist sicher nicht vollständig. Wenn uns noch etwas einfällt, werden wir das bei Gelegenheit ergänzen. Bis dahin viel Freude beim Ausprobieren!

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Kritische Lebensereignisse & Bewältigungsstrategien – oder wie man von der Theorie in die Praxis stolpert

Kritische Lebensereignisse und Bewältigungsstrategien (Copingstrategien) war eines der Themen meiner Diplomprüfung. Dass ich die Prüfung mit der Bestnote abgeschlossen hatte, wurde, sobald wir in eine Anhäufung kritischer Lebensereignisse stolperten, zur Nebensache. Auf die Prüfung hatte ich mich vorbereiten können. So wusste ich, was kritische Lebensereignisse sind und dass die Summe der Ärgernisse zu Stressoren werden, die die Gesundheit angreifen. Die gute Nachricht, die ich für meine späteren Klienten dabei gelernt hatte, war, dass es Bewältigungsstrategien gibt: Man geht entweder emotionszentriert oder problemzentriert an die Krise heran, um den Stress zu reduzieren bzw. seine schädlichen Auswirkungen zu verringern.

Soweit zur Theorie. Aber was macht man, wenn man selbst mitten in so einem Lebensereignis steckt und jeden Tag den Tod des geliebten und langersehnten Kindes vor Augen hat? Dann kann man nicht das Handbuch aufschlagen und sagen: “Ah, dann ist jetzt diese oder jene Strategie dran.” Denn zunächst geht es nur ums Überleben. Irgendwie den Tag durchstehen. Und irgendwann, wenn man die verschiedenen Phasen durchlaufen ist, dann lernt man, was wirklich wichtig ist, was einem gut tut, und was man braucht, um nicht nur zu überleben, sondern auch zu leben.

Heute möchte ich mit euch teilen, was uns gut tut. Dinge, die unser Leben lebenswert machen. Der Weg dahin ist/war keineswegs einfach, ganz im Gegenteil – wahrhaft ein Kraftakt.

Annehmen
Der erste Schritt der Bewältigung ist voll und ganz Ja zum Leben zu sagen. Wir freuen uns über das, was da ist und sind nicht wehmütig über das, was nicht da ist. Vor kurzem las ich den Satz: “Das Gras ist grüner, … wo man ihm Wasser gibt.” Das heißt, dass ich aufhören muss, mich mit anderen zu vergleichen. Sehen, was ich schon habe und dafür dankbar sein, es wertschätzen und pflegen. Dann wird es wachsen und mir eine Freude bereiten.

Dankbarkeit
Trotz allem, was gerade in unserem Leben nicht gut läuft, gibt es mit Sicherheit immer mindestens eine Sache, die positiv ist. Dafür sind wir dankbar. Es kann auch eine Kleinigkeit sein. Es kann sein, dass es für andere selbstverständlich ist. Das spielt keine Rolle. Wir schreiben es auf. Durch das Aufschreiben drücken wir unsere Dankbarkeit anders aus und es kommt zu einem Perspektivwechsel. Weg vom Negativen hin zum Positiven.

Oasen im Alltag finden
Was tut uns gut? Welche Menschen bringen uns zum Lachen? Wir tun das, was uns gut tut. Wir suchen die Gemeinschaft von Menschen, die uns schätzen, keine falschen Erwartungen an uns stellen, die uns das Gefühl geben, lebendig zu sein.

Den Augenblick genießen
Gestern ist Vergangenheit und was morgen ist, wissen wir nicht. Wir machen uns also keine Sorgen um die Zukunft, sondern leben jetzt, schätzen das Leben, feieren und genießen es. Wir warten nicht, bis das oder jenes passiert, bis wir unseren Herzenswunsch erfüllen. Wir stehen auf und tun es. Jetzt.

Schöne Erlebnisse sammeln
Wir wollen Erlebnisse und Erinnerungen statt Staubfänger sammeln. Denn Glück kann man bekanntlich nicht kaufen, aber man kann (vorzugsweise mit anderen Menschen) Dinge erleben, an die man sich noch Jahre später gerne erinnert. Wir versuchen soviel wie möglich zu reisen, neue Orte und Menschen kennenzulernen.

Lächeln, lachen und Freude ausbreiten
Egal, wie die Situation gerade ist oder wie schlaflos die Nacht war, wir lachen viel. Und die Glücksgefühle kommen von alleine. Das Beste ist, dass wir auch andere mit unserer Freude anstecken. Hier ist Jaël unser absolutes Vorbild. Auch in Zeiten, in denen es ihr richtig schlecht geht und wir förmlich sehen können, wie das Leben sie verlässt, schafft sie es, uns mit ihrer Lebensfreude anzustecken.

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