Keine Atemaussetzer mehr

Keine lebensbedrohlichen Atemaussetzer mehr! Die letzte Zeit war sehr anstrengend für uns alle. Immer wieder mussten wir unsere Tochter mit Sauerstoff am Leben erhalten. Manchmal kamen diese Notfallsituationen im 5-Minuten-Rhythmus. Doch damit ist jetzt Schluss – Gott sei Dank!

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Jaël & die Christmette

Weihnachten ohne Gottesdienst ist irgendwie wie Geburtstag ohne Geburtstagskind, finden wir. Deshalb wie jedes Jahr ab in die Christmette. Jaël schläft unter Papas warmer Daunenjacke. Alles ist schön ruhig und besinnlich, bis plötzlich ein zartes, aber deutliches “gghhh” aus der Daunenjacke erklingt. Jemand ist aufgewacht und beteiligt sich auf seine Weise am Gottesdienst. Die Leute vor uns scheinen etwas irritiert. Wer hat denn sein Baby mitten in der Nacht in die Kapelle mitgeschleppt…?

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Magensonde raus

Ein langersehnter Moment. Jaël trinkt seit einigen Wochen so viel Milch selber, dass wir es ohne Sonde wagen können. In einem feierlichen Moment entfernen wir die Sonde. Seit diesem Tag ist keine künstliche Ernährung mehr nötig. Ein Weihnachtswunsch wird schon zwei Tage vorher erfüllt…

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Erster Tag zu Hause

Endlich wieder zu Hause. Einerseits sind wir froh und stolz, Jaël unser Zuhause zeigen zu dürfen. Andererseits liegt eine Zeit voller Sorgen, Ängste und Herausforderungen vor uns. Unsere Wohnung mutiert für die kommenden Wochen und Monate zur Intensivstation. Kabel hier und da, ständige Alarmsignale vom Atemmonitor, Füttern über Magensonde, lebenserhaltende Sauerstoffvorlagen… Eine Zeit zwischen Leben und Tod, zwischen Hoffen und Wahnsinn! Nur wer dabei war, kann bezeugen, dass es so war.

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