Beiträge mit Tag ‘Achtsamkeit’

Auf nach Dortmund

Ihr fahrt auch zum Evangelischen Kirchentag nach Dortmund? Dann würden wir uns freuen Euch zu treffen. Im Kulturprogramm gestalten wir gemeinsam mit unseren lieben Freunden Annika Boos (Sopranistin) und Marco Lombardo (Moderator & Singer/Songwriter) zwei Mut machende Lesungen mit Live-Musik (Donnerstag und Freitag). Wir sind sehr dankbar für dieses Zusammenspiel, das im März bei der Premiere in Solingen tolle Rückmeldungen erntete. Hier die Termine und Orte für Dortmund:

Literatur | Lesung
Umarmen und loslassen
Vom Sterben für das Leben lernen
Shabnam Arzt, Solingen
Wolfgang Arzt, Solingen
Musik:
Annika Boos, Wuppertal
Marco Lombardo, Wuppertal

Donnerstag 15:00 – 16:30 Uhr
Heilig-Kreuz-Kirche, Gemeindehaus, Großer Saal, Liebigstr. 49, Innenstadt-West
Kirchentags-Stadtplan: 272 | E3
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Freitag 13:00 – 14:30 Uhr
FZW, EG, Bar, Ritterstr. 20, Innenstadt-West
Kirchentags-Stadtplan: 236 | C3
Ort auf Google Maps

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18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”

Die zweijährige Jaël sitzt auf dem Schoß ihrer Mutter, die beiden lächeln sich an, während sich ihre Blicke treffen.

Jedes Jahr am 18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”. Ziel ist, die Gesellschaft für die Erkrankung und die betroffenen Familien zu sensibilisieren und diesen durch gute Information den Zugang zu fachgerechter und anteilnehmender Versorgung und Pflege zu ermöglichen. Denn noch immer gibt es auf diesem Feld großen Nachholbedarf: Die Prognosen für Kinder mit Trisomie 18 sind oft einseitig und pessimistisch. Doch das Leben ist nicht schwarz-weiß. Dazwischen gibt es viele bunte Farbtöne. Am 18. März ist traditionell hellblau die Farbe, mit der Unterstützung signalisiert wird.

In unserem Buch versuchen wir u.a. den Blick für die Eltern-Perspektive zu öffnen:

„Als Jaël auf die Welt kam, wurde uns ein süßes, zartes Wesen in die Arme gelegt, das die Augen noch geschlossen hielt. „Zu schön für Trisomie 18“, hatte der junge Arzt in Köln im Ultraschall sie bereits drei Monate vor der Geburt gesehen. Was auch immer das heißen soll. Aber schön war sie wirklich. Ihr hübsches Gesicht, wie gezeichnet. Ihre langen Wimpern, die später von allen Schwestern und Ärztinnen immer wieder mit einem Anflug von Neid erwähnt werden würden. Doch das eigentliche Funkeln lag unterhalb der Wimpern. Mit ihren großen dunklen Kalamata-Oliven-Augen konnte Jaël einen Funken schlagen, und ihr Lächeln brachte Herzen zum Schmelzen. Zusammengefasst lässt sich sagen: Körperliche Fehlbildungen standen bei Jaël (nicht nur für uns) im Hintergrund. Überhaupt war uns von Anfang an wichtig, eine Diagnose, wie auch immer sie ausfallen mochte, nicht zum Mittelpunkt der Beziehung zu unserer Tochter zu machen…“

Arzt, Shabnam und Wolfgang. Umarmen und loslassen: Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben. S.39

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