Beiträge mit Tag ‘Buchtipp’

18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”

Die zweijährige Jaël sitzt auf dem Schoß ihrer Mutter, die beiden lächeln sich an, während sich ihre Blicke treffen.

Jedes Jahr am 18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”. Ziel ist, die Gesellschaft für die Erkrankung und die betroffenen Familien zu sensibilisieren und diesen durch gute Information den Zugang zu fachgerechter und anteilnehmender Versorgung und Pflege zu ermöglichen. Denn noch immer gibt es auf diesem Feld großen Nachholbedarf: Die Prognosen für Kinder mit Trisomie 18 sind oft einseitig und pessimistisch. Doch das Leben ist nicht schwarz-weiß. Dazwischen gibt es viele bunte Farbtöne. Am 18. März ist traditionell hellblau die Farbe, mit der Unterstützung signalisiert wird.

In unserem Buch versuchen wir u.a. den Blick für die Eltern-Perspektive zu öffnen:

„Als Jaël auf die Welt kam, wurde uns ein süßes, zartes Wesen in die Arme gelegt, das die Augen noch geschlossen hielt. „Zu schön für Trisomie 18“, hatte der junge Arzt in Köln im Ultraschall sie bereits drei Monate vor der Geburt gesehen. Was auch immer das heißen soll. Aber schön war sie wirklich. Ihr hübsches Gesicht, wie gezeichnet. Ihre langen Wimpern, die später von allen Schwestern und Ärztinnen immer wieder mit einem Anflug von Neid erwähnt werden würden. Doch das eigentliche Funkeln lag unterhalb der Wimpern. Mit ihren großen dunklen Kalamata-Oliven-Augen konnte Jaël einen Funken schlagen, und ihr Lächeln brachte Herzen zum Schmelzen. Zusammengefasst lässt sich sagen: Körperliche Fehlbildungen standen bei Jaël (nicht nur für uns) im Hintergrund. Überhaupt war uns von Anfang an wichtig, eine Diagnose, wie auch immer sie ausfallen mochte, nicht zum Mittelpunkt der Beziehung zu unserer Tochter zu machen…“

Arzt, Shabnam und Wolfgang. Umarmen und loslassen: Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben. S.39

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Geburtstagsgrüße

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Heute offenbart uns ein Ausflug vom Südtiroler Etsch-Tal in luftige Höhen atemberaubende Ausblicke und Bilder. In welche Himmelsrichtung wir unseren Blick auch wenden – wir können nur dankbar staunen über die Größe und Schönheit der uns umgebenden Landschaft.

Das dankbare Staunen ist ein schönes Bild für diesen Tag. Für den 15. September 2017. Es ist der 16. Geburtstag unserer Tochter. Wir denken in Liebe und Dankbarkeit an Jaël, die wir vor mehr als zwei Jahren loslassen mussten. Wir erinnern uns dankbar zurück an die gemeinsamen Jahre. An Höhen und Täler.

Gleichzeitig schauen wir staunend nach vorne. In einem Monat erscheint das Buch, in dem wir die gemeinsamen 13 Jahre mit unserer Tochter reflektieren. Wir schauen staunend auf Dinge, die größer sind als wir selbst. Und sind dankbar für Vergangenes und Zukünftiges.

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Buchpräsentation und Lesung 19.10.17

Release & Lesung. Donnerstag, 19.10.2017. Kunstmuseum Solingen. Veranstalter: Die Schatzinsel-Buchhandlung

Juchhu! Die erste Veranstaltung steht fest. Wir freuen uns riesig, dass die Schatzinsel-Buchhandlung in Kooperation mit dem Solinger Tageblatt eine Lesung zur Buchpräsentation veranstalten wird. Das Buch wird an dem Abend bereits erhältlich sein.

Buchpräsentation
Shabnam und Wolfgang Arzt
Umarmen und loslassen
Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben

Donnerstag, 19.10.2017, 20:00 Uhr
Veranstaltungsort:
Kunstmuseum Solingen, Ratssaal
Wuppertaler Straße 160 – 42653 Solingen-Gräfrath

Tickets gibt es ab sofort in der Schatzinsel-Buchhandlung (auch telefonisch reservierbar) sowie auf www.solingen-live.de (allerdings zzgl. VVK-Gebühr).

Veranstalter:
Die Schatzinsel Buchhandlung Ingo Klaus
Forststr.1, 42697 Solingen
Tel: 0212 38 32 95 10
info@schatzinsel-solingen.de
www.schatzinsel-solingen.de

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Jaël – das Buch

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Zuletzt hatten wir spannende Neuigkeiten angekündigt, jetzt ist es offiziell:
Jaëls Geschichte wird als Buch erscheinen!

Wir sind überglücklich, im Ludwig Verlag (Heyne) einen wunderbaren und überaus kompetenten Partner gefunden zu haben, bei dem wir unsere Geschichte in guten Händen wissen. So freuen wir uns riesig auf das Jaël-Buch, das im Oktober 2017 erscheinen wird und ab Anfang Mai in allen Buchhandlungen (Deutschland, Österreich, Schweiz) vorbestellbar ist.

Für uns heißt es bis dahin schreiben, schreiben, schreiben… Ein Prozess, der große Freude macht, uns aber auch sehr herausfordert und viel Reflexion und Herzblut verlangt. Bei dieser Gelegenheit möchten wir Euch danken. Ohne Eure Unterstützung und Ermutigung würde es diesen Blog, und damit auch das Buch, nicht geben. Danke, dass Ihr Jaëls Geschichte so treu mitverfolgt habt, Euch in Höhen und Tiefen mit uns gefreut und mit uns gelitten habt.

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