Beiträge mit Tag ‘Downsyndrom’

Lesenswerter Kommentar

Dieser Kommentar, geschrieben von Brigitte, erschien gerade zu einem unserer Einträge. Er hat uns sehr bewegt und enthält so viel Nachdenkenswertes. Danke dafür. Damit er besser für alle zu finden ist, möchten wir ihn hier noch einmal zitieren:

Ich bin Mutter eines Jungen (fast 17J) mit Down Syndrom. Ich bin jetzt 51J. Als ich schwanger war, habe ich den Arzt gefragt, ob ich in meinem Alter eine Fruchtwasseruntersuchung machen sollte.
Er verneinte, da es keine Anzeichen gab dies zu tun. Meine Antwort: Wäre ja eh egal da ich auch ein behindertes Kind annehme. So war es dann auch, und ich war dann erst mal schockiert dass das eingetroffen ist. Man kommt dann ins Grübeln. Bei näherer Betrachtung hätte ich bei einer folgenden Schwangerschaft wieder keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, da ich mich auf jeden Fall wieder für das Kind entschieden hätte. Ich hätte es sonst als Verrat an meinem Sohn empfunden. Er ist ein toller Teenager, und ich bin froh das es ihn gibt. Er wurde gut gefördert, besucht eine integrative Waldorfschule und ist jetzt in der 11. Klasse.

Eine Freundin ist nach drei Jahren des Bemühens endlich auf natürlichem Weg schwanger geworden, und da es Hinweise gab, dass etwas nicht stimmt, wurde ihr eine Fruchtwasseruntersuchung angeraten. Es stellte sich Trisomie 18 raus. Die Ärzte haben ihr auf jeden Fall zu einem Schwangerschaftsabbruch geraten. Überlebenschance schlecht, Sterben oft noch im Mutterleib oder gleich nach der Geburt usw. Sie hat den Abbruch schweren Herzens vollzogen, noch bevor sie das Kind spürt. Sie leidet fürchterlich, macht sich Vorwürfe dass der Abbruch doch ein Fehler war, braucht nun psychologische Hilfe.

Diese neuen Tests finde ich ganz fürchterlich, man wird vor eine Entscheidung gestellt über Leben und Tod zu entscheiden, und das auf Anraten der Ärzte!!! Wie Du schon schreibst: Hätte ich einen Unfall und wäre dann behindert möchte ich auch nicht als nicht lebenswert entsorgt werden. Ich könnte noch so viel schreiben, aber ich belasse es jetzt dabei.

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Eine Frage, die immer wieder gestellt wird

Für Leute, die uns kennen, ist es eine Selbstverständlichkeit, dass Jaël zu unserem Leben und somit auch zu ihrem Leben gehört und unser Leben durch ihre Einzigartigkeit bereichert. Doch es gibt auch Menschen, denen wir tagtäglich durch unsere Jobs oder in unserer Freizeit begegnen, die dies nicht verstehen.

Wenn wir ihnen von Jaël erzählen, dann ist erstmal Schweigen angesagt. Und dann kommt eigentlich fast immer die gleiche Frage: “Wusstet Ihr das schon vor der Geburt?” Hier meine Antwort: Ja, wir wussten, dass mit ihr etwas nicht stimmt, aber nicht genau was. Da wir uns gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden hatten. Denn das Ergebnis hätte sowieso keine Konsequenz für uns gehabt. Wir wollten einfach unsere langersehnte Tochter kennenlernen, wollten, dass sie uns kennenlernt, einen Namen bekommt, von uns im Arm gehalten wird und wenn es irgendwann soweit ist, eine Beerdigung. Denn all dies hat jedes Kind und jeder Mensch verdient, finden wir.

In diesen Tagen wird viel über den neuen PraenaTest diskutiert. Er ermöglicht zu wissen, was wir damals bewusst nicht wissen wollten – wobei der PraenaTest bisher nur Trisomie 21 abbilden kann, weitere Tests für andere Chromosomen sollen aber bald folgen. Übrigens: Ich bin nach wie vor der Meinung, dass der Test weder medizinischen noch therapeutischen Zwecken dient und daher nicht mit unserem Grundgesetz und auch nicht mit dem Gendiagnostikgesetz vereinbar ist.

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Glücklich durch Leiden

“Menschen brauchen Verletzungen und Schicksalsschläge, um ihre wahre Stärke zu finden, um erfüllt zu leben und um sich vollständig entwickeln zu können. Würde man alles Leid aus dem Leben eines Menschen verbannen, brächte man ihm damit kein Glück, man brächte ihn um das Beste, nämlich von den Widrigkeiten im Leben profitieren zu können.” (Jonathan Haidt, “Die Glückshypothese”)

Wenn ich diese gewagte These lese, dann denke ich an unser Leben. Hätten wir vor 11 Jahren nicht ja zu Jaël gesagt, dann hätten wir das Beste, was uns passiert ist, nicht kennengelernt. Sie hat unser Leben positiv verändert, wir leben viel bewusster und sind glücklicher. Unsere Prioritäten haben sich verschoben, und wir sind daran gewachsen.

Umso mehr bin ich erschüttert über den neuen Schnelltest, mit dem das Down-Syndrom festgestellt werden kann. Wird damit nicht viel zu schnell und leichtfertig zwischen lebenswertem und lebensunwertem Leben unterschieden und selektiert? Und was, wenn man, wie in 95% der Fälle, abtreibt? Dann bleibt immer die Frage: Was wäre gewesen, wenn,….?

Ohne das Leid glorifizieren zu wollen, kann ich als Mama darauf eine Antwort geben: Man bringt sich damit um das Beste, was einem hätte passieren können. Menschen mit Behinderung (egal ob Trisomie 21 oder 18) schauen nicht, was du kannst oder wer du bist, sondern lieben dich einfach. Und erfüllen damit dein Leben…

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