Beiträge mit Tag ‘Eltern’

„Jaël fördert Umdenken in der Medizin“

Der Titel dieses Blogbeitrags stammt nicht von uns, sondern ist die Betreffzeile einer bemerkenswerten E-Mail, die uns erreichte. Eine wunderbare Geschichte, die durch das Buch ausgelöst wurde:

Liebe Familie Arzt,

Ich arbeite in der Neonatologie.
In den letzten Monaten habe ich die Geburt von 2 Kindern mit Trisomie 18 und einem Kind mit Trisomie 13 miterlebt. Bei allen Kindern blieb die Trisomie bis zur Geburt unbekannt. In unseren Lehrbüchern sind nach wie vor nur die Fehlbildungen dieser Kinder aufgelistet und darunter steht „Infauste Prognose, 90% überleben das erste Lebensjahr nicht“.

Mich interessierte, woran diese Kinder sterben und was mit den 10% Überlebenden passiert. Ich stieß natürlich auf Jaël und Ihr Buch. Bestellte es sofort und recherchierte weiter. Die 10% Überlebensrate scheint zum Teil eine self fulfilling prophecy zu sein. Natürlich würde ein großer Teil auch mit adäquater medizinischer Versorgung nicht alt werden, aber wenn Kinder in der Regel trotz Atemaussetzer ohne Monitor nach Hause gehen, ist es klar, dass sie nicht überleben. Auch über Antibiotikagaben wurde auf unserer Station diskutiert. In den USA werden mittlerweile recht häufig Herzoperationen an Trisomie 13&18 Kindern durchgeführt, die die Lebenszeit deutlich verlängern und die Lebensqualität verbessern. Früher war das mit den Kindern mit Downsyndrom so ähnlich: Ohne Behandlung hatten sie eine Lebenserwartung von 9 Jahren 1950, auch 1970 haben nur 10% ihren 25. Geburtstag erreicht und jetzt werden sie im Schnitt 60.

Über meine Recherchen habe ich eine Fortbildung gehalten und mir erlaubt, ein Bild von Jaël als 9jährige als Einstieg zu nehmen (ich hoffe das war in Ordnung). Man sah richtig, wie es in den Köpfen der Zuhörer arbeitete und hinterher wurde ausführlich diskutiert. Das Ergebnis war, dass die Eltern jetzt offen beraten werden und gemeinsam ein Plan für das betreffende Kind erstellt wird. Zwischen Palliativer Versorgung, wie bisher, und sinnvoller Intensivmedizin soll jetzt alles möglich gemacht werden. Ich bin gespannt. Zumindest bietet Jaël einen Denkanstoß für einige Kollegen.

Viele Grüße

Wir freuen uns über diese direkte Wirkung von Jaëls Geschichte auf die  Wirklichkeit einer Klinik. Sie verdeutlicht, wie sehr die medizinische Versorgung der Kinder von der Interpretation der Diagnose Trisomie 18 abhängt. Und dass Anlass zur Hoffnung besteht, dass dieser Zirkelschluss durch aufgeschlossene Ärztinnen und Ärzte hier und dort durchbrochen werden kann. Eine echte Hoffnungsgeschichte.

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Auf nach Dortmund

Ihr fahrt auch zum Evangelischen Kirchentag nach Dortmund? Dann würden wir uns freuen Euch zu treffen. Im Kulturprogramm gestalten wir gemeinsam mit unseren lieben Freunden Annika Boos (Sopranistin) und Marco Lombardo (Moderator & Singer/Songwriter) zwei Mut machende Lesungen mit Live-Musik (Donnerstag und Freitag). Wir sind sehr dankbar für dieses Zusammenspiel, das im März bei der Premiere in Solingen tolle Rückmeldungen erntete. Hier die Termine und Orte für Dortmund:

Literatur | Lesung
Umarmen und loslassen
Vom Sterben für das Leben lernen
Shabnam Arzt, Solingen
Wolfgang Arzt, Solingen
Musik:
Annika Boos, Wuppertal
Marco Lombardo, Wuppertal

Donnerstag 15:00 – 16:30 Uhr
Heilig-Kreuz-Kirche, Gemeindehaus, Großer Saal, Liebigstr. 49, Innenstadt-West
Kirchentags-Stadtplan: 272 | E3
Ort auf Google Maps

Freitag 13:00 – 14:30 Uhr
FZW, EG, Bar, Ritterstr. 20, Innenstadt-West
Kirchentags-Stadtplan: 236 | C3
Ort auf Google Maps

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Bewegender Abend in Kassel

Unsere Tochter Jaël, die den medizinischen Prognosen ein Schnippchen schlug, hat uns in den 13 Jahren so Vieles gelehrt. Es ist jedes Mal wieder schön, von ihr zu erzählen und mit den Besucherinnen und Besuchern über Lebensthemen und -Haltungen ins Gespräch zu kommen. Am 11. April war Kassel Station unserer Lesetour. Prof. Dr. Tobias Künkler hat einen sehr wertschätzenden Beitrag auf dem Blog der CVJM-Hochschule über den Abend verfasst:

[…] Im achten Schwangerschaftsmonat erfuhren die beiden, dass Jaël höchstwahrscheinlich Trisomie 18 hat und laut den Ärztinnen und Ärzten nicht lebensfähig sei. Doch Jaël wurde 13 Jahre alt und sprengte nicht nur die Kategorien der medizinischen Textbücher, sondern auch viele andere Schubladen in unseren Köpfen: was lebenswertes Leben ist, was das Leben wirklich wertvoll macht und warum wir vom Tod über das Leben lernen konnten.

An dem Abend erzählten die beiden von der ganzen Bandbreite ihrer Erfahrungen und auch wie ihr Glaube ihnen Hilfe und Stolperstein zugleich war.

Bereits das Lesen des Buches hat mich persönlich sehr bewegt – es gehört zum Tiefgängigsten, Ehrlichsten und Lebensbejahendsten, was ich in den letzten Jahren gelesen habe. Die beiden aber an dem Abend mit ihrer ehrlichen, tiefgängigen und freudigen Art und Ausstrahlung direkt zu erleben, hat viele Studierende, Kollegen und auswärtige Gäste tief berührt und gezeigt welche Kraft, Liebe und Freude wir aus einem Glauben schöpfen können, der die gute Nachricht bereithält, dass der Tod nicht das letzte Wort haben wird und daher auch nicht das vorletzte Wort haben muss.

Wir danken Tobias Künkler und dem Team der CVJM-Hochschule für die herzliche Gastfreundschaft und der Brencher Buchhandlung für den Büchertisch. Jede Begegnung, jedes Gespräch und jeden Moment dieses bewegenden Abends haben wir genossen.

Photocredit: CVJM-Hochschule, Kevin Benjamin Beier.

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Buchvorstellung in Kassel

Am Donnerstag, 11. April 2019, sind wir mit “Umarmen und loslassen” an der CVJM-Hochschule in Kassel, die Veranstaltung ist öffentlich. Wir freuen uns auf diesen besonderen Abend, den unser geschätzter Freund und Prof. Dr. Tobias Künkler moderieren wird. Und natürlich auf die Begegnungen und Gespräche mit den anwesenden Besucherinnen und Besuchern, ob Studierende, Betroffene oder Interessierte.

Oben links das Logo der CVJM-Hochschule, das Autorenpaar Shabnam und Wolfgang Arzt ist abgebildet, darunter der Text: Buchvorstellung "Umarmen und loslassen" Donnerstag, 11. April 2019, 19.00 Uhr in der CamP-Halle Hugo Preuß-Straße 2, 34131 Kassel. Shabnam und Wolfgang Arzt teilen die Geschichte über das Leben mit ihrer todkranken Tochter. Ein Mut machender Abend über den Glauben an das Leben, Dankbarkeit, Glück und den besonderen Umgang mit einer lebensverändernden Diagnose. www.cvjm-hochschule.de

Aus der Einladungsmail der Hochschule:

Im Jahr 2001 stellte eine pränatale Routineuntersuchung ihre Welt auf den Kopf: Shabnam und Wolfgang Arzt erfahren im achten Schwangerschaftsmonat, dass ihr Mädchen höchstwahrscheinlich Trisomie 18, das Edwards-Syndrom, hat. Eine solche Diagnose bedeutet: nicht lebensfähig. Ein Schock, doch die werdenden Eltern glauben an ihr Kind. Letztendlich schenkt ihnen diese Entscheidung 13 glückliche Jahre mit ihrer Tochter Jaël.

An diesem Mut machenden Abend werden Shabnam und Wolfgang Arzt von ihren Erfahrungen berichten, Passagen aus dem Buch lesen und Rede und Antwort stehen.

Datum? – Donnerstag, den 11. April 2019
Uhrzeit? – 19:00 Uhr
Ort? – CamP-Halle der CVJM-Hochschule (Hugo-Preuß-Str. 2, 34131 Kassel)

Die Veranstaltung ist öffentlich und kostenfrei.

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790 Euro für das Kinderhospiz Burgholz

Welch ein bewegender Abend war das am 17. März in unserer Heimatstadt Solingen: Rund 170 Besucherinnen und Besucher, eine dichte, hoffnungsfrohe Atmosphäre und gleichzeitig unsere erste Veranstaltung mit musikalischer Unterstützung durch Annika Boos und Marco Lombardo. Eine Besucherin schrieb uns überschwänglich, es habe sich angefühlt, als ob Himmel und Erde sich berührten.

Für das Kinderhospiz Burgholz kamen 790 Euro an Spenden zusammen. Herzlichen Dank dafür. Ebenso danken wir Annika und Marco für die traumhafte Musik sowie den Mitarbeitenden der Kirchengemeinde Rupelrath für die tolle Organisation und Technik und der Schatzinsel-Buchhandlung für den Büchertisch.

Apropos Technik: Der Abend wurde mitgeschnitten. Ein paar Ausschnitte von Lesung und Musik werden wir demnächst hier mit Euch teilen. Darunter auch das von Annika komponierte Lied “Umarmen und loslassen”, das für besondere Gänsehaut sorgte. Und wir freuen uns auf unsere nächsten Veranstaltungen mit Annika und Marco am 20. und 21. Juni in Dortmund beim Evangelischen Kirchentag.

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