Beiträge mit Tag ‘Pränataldiagnostik’

Bewegender Abend in Kassel

Unsere Tochter Jaël, die den medizinischen Prognosen ein Schnippchen schlug, hat uns in den 13 Jahren so Vieles gelehrt. Es ist jedes Mal wieder schön, von ihr zu erzählen und mit den Besucherinnen und Besuchern über Lebensthemen und -Haltungen ins Gespräch zu kommen. Am 11. April war Kassel Station unserer Lesetour. Prof. Dr. Tobias Künkler hat einen sehr wertschätzenden Beitrag auf dem Blog der CVJM-Hochschule über den Abend verfasst:

[…] Im achten Schwangerschaftsmonat erfuhren die beiden, dass Jaël höchstwahrscheinlich Trisomie 18 hat und laut den Ärztinnen und Ärzten nicht lebensfähig sei. Doch Jaël wurde 13 Jahre alt und sprengte nicht nur die Kategorien der medizinischen Textbücher, sondern auch viele andere Schubladen in unseren Köpfen: was lebenswertes Leben ist, was das Leben wirklich wertvoll macht und warum wir vom Tod über das Leben lernen konnten.

An dem Abend erzählten die beiden von der ganzen Bandbreite ihrer Erfahrungen und auch wie ihr Glaube ihnen Hilfe und Stolperstein zugleich war.

Bereits das Lesen des Buches hat mich persönlich sehr bewegt – es gehört zum Tiefgängigsten, Ehrlichsten und Lebensbejahendsten, was ich in den letzten Jahren gelesen habe. Die beiden aber an dem Abend mit ihrer ehrlichen, tiefgängigen und freudigen Art und Ausstrahlung direkt zu erleben, hat viele Studierende, Kollegen und auswärtige Gäste tief berührt und gezeigt welche Kraft, Liebe und Freude wir aus einem Glauben schöpfen können, der die gute Nachricht bereithält, dass der Tod nicht das letzte Wort haben wird und daher auch nicht das vorletzte Wort haben muss.

Wir danken Tobias Künkler und dem Team der CVJM-Hochschule für die herzliche Gastfreundschaft und der Brencher Buchhandlung für den Büchertisch. Jede Begegnung, jedes Gespräch und jeden Moment dieses bewegenden Abends haben wir genossen.

Photocredit: CVJM-Hochschule, Kevin Benjamin Beier.

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Buchvorstellung in Kassel

Am Donnerstag, 11. April 2019, sind wir mit “Umarmen und loslassen” an der CVJM-Hochschule in Kassel, die Veranstaltung ist öffentlich. Wir freuen uns auf diesen besonderen Abend, den unser geschätzter Freund und Prof. Dr. Tobias Künkler moderieren wird. Und natürlich auf die Begegnungen und Gespräche mit den anwesenden Besucherinnen und Besuchern, ob Studierende, Betroffene oder Interessierte.

Oben links das Logo der CVJM-Hochschule, das Autorenpaar Shabnam und Wolfgang Arzt ist abgebildet, darunter der Text: Buchvorstellung "Umarmen und loslassen" Donnerstag, 11. April 2019, 19.00 Uhr in der CamP-Halle Hugo Preuß-Straße 2, 34131 Kassel. Shabnam und Wolfgang Arzt teilen die Geschichte über das Leben mit ihrer todkranken Tochter. Ein Mut machender Abend über den Glauben an das Leben, Dankbarkeit, Glück und den besonderen Umgang mit einer lebensverändernden Diagnose. www.cvjm-hochschule.de

Aus der Einladungsmail der Hochschule:

Im Jahr 2001 stellte eine pränatale Routineuntersuchung ihre Welt auf den Kopf: Shabnam und Wolfgang Arzt erfahren im achten Schwangerschaftsmonat, dass ihr Mädchen höchstwahrscheinlich Trisomie 18, das Edwards-Syndrom, hat. Eine solche Diagnose bedeutet: nicht lebensfähig. Ein Schock, doch die werdenden Eltern glauben an ihr Kind. Letztendlich schenkt ihnen diese Entscheidung 13 glückliche Jahre mit ihrer Tochter Jaël.

An diesem Mut machenden Abend werden Shabnam und Wolfgang Arzt von ihren Erfahrungen berichten, Passagen aus dem Buch lesen und Rede und Antwort stehen.

Datum? – Donnerstag, den 11. April 2019
Uhrzeit? – 19:00 Uhr
Ort? – CamP-Halle der CVJM-Hochschule (Hugo-Preuß-Str. 2, 34131 Kassel)

Die Veranstaltung ist öffentlich und kostenfrei.

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790 Euro für das Kinderhospiz Burgholz

Welch ein bewegender Abend war das am 17. März in unserer Heimatstadt Solingen: Rund 170 Besucherinnen und Besucher, eine dichte, hoffnungsfrohe Atmosphäre und gleichzeitig unsere erste Veranstaltung mit musikalischer Unterstützung durch Annika Boos und Marco Lombardo. Eine Besucherin schrieb uns überschwänglich, es habe sich angefühlt, als ob Himmel und Erde sich berührten.

Für das Kinderhospiz Burgholz kamen 790 Euro an Spenden zusammen. Herzlichen Dank dafür. Ebenso danken wir Annika und Marco für die traumhafte Musik sowie den Mitarbeitenden der Kirchengemeinde Rupelrath für die tolle Organisation und Technik und der Schatzinsel-Buchhandlung für den Büchertisch.

Apropos Technik: Der Abend wurde mitgeschnitten. Ein paar Ausschnitte von Lesung und Musik werden wir demnächst hier mit Euch teilen. Darunter auch das von Annika komponierte Lied “Umarmen und loslassen”, das für besondere Gänsehaut sorgte. Und wir freuen uns auf unsere nächsten Veranstaltungen mit Annika und Marco am 20. und 21. Juni in Dortmund beim Evangelischen Kirchentag.

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Pränatalmedizin – Auf Fehlersuche (Interview Deutschlandfunk)

Vor wenigen Wochen sendete der Deutschlandfunk einen Radiobeitrag über Pränatalmedizin, zu dem Shabnam ein paar O-Töne beisteuern durfte. In dem sehr guten Beitrag von Burkhard Schäfers kommen auch die Fachautorin Carolin Erhardt-Seidl und ein Münchner Pränatalmediziner zu Wort.

Shabnam plädiert im Interview vor allem dafür, dass Mediziner vor der Geburt deutlicher über die Begrenztheit von Prognosen sprechen: “Was ich den Ärzten empfehlen kann, ist, dass man den Müttern das Gefühl vermittelt: Wir sehen, dass da etwas nicht in Ordnung ist, aber letztendlich können wir auch nicht sagen, wie das Leben wirklich verlaufen wird. Keiner von den Ärzten hat uns gesagt, wie großartig unsere Tochter ist.”

Zum Beitrag: Pränatalmedizin: Auf Fehlersuche, DLF Tag für Tag, 10.07.2018

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Umarmen und Loslassen

Umarmen und loslassen von Shabnam Arzt

Ihr Lieben, hier ist es, das Jaël-Buch!

unsere Freundin Sofie hat es eben als Erste im Netz entdeckt und direkt vorbestellt 🙂 Mehr zum Buch erfahrt ihr auf der Seite des Verlages. Es gibt gerade keine Worte, um unsere Dankbarkeit und Freude auszudrücken.

Info
“Im 8. Schwangerschaftsmonat erfahren Shabnam und Wolfgang Arzt, dass ihr Kind vermutlich an einem schweren Chromosomen-Defekt leidet. Die Ärzte drängen sie zur Abtreibung, aber sie entscheiden sich für ihre Tochter. Jaël kommt mit Trisomie 18 zu Welt, die von Ärzten prognostizierte Lebenserwartung beträgt wenige Stunden, Tage, Wochen. Doch Jaël wird 13 Jahre alt und prägt auf ihrem Weg alle, die sie kennenlernen, mit ihrer ansteckenden Lebensfreude, überbordenden Liebe und dankbaren Haltung zum Leben. Mit absoluter Offenheit, voller Wärme und großer Zuversicht beschreiben ihre Eltern, was es bedeutet, ein Kind zu lieben – und zu verlieren. Ihre Geschichte macht Mut, an den Wert des Lebens zu glauben und schwierigen Situationen mit Optimismus und Humor zu begegnen. Vor allem aber zeigt sie, was für ein großes Vorbild uns ein kleines Mädchen sein kann.”

 

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