Beiträge mit Tag ‘trisomie18’

Jaël – das Buch

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Zuletzt hatten wir spannende Neuigkeiten angekündigt, jetzt ist es offiziell:
Jaëls Geschichte wird als Buch erscheinen!

Wir sind überglücklich, im Ludwig Verlag (Heyne) einen wunderbaren und überaus kompetenten Partner gefunden zu haben, bei dem wir unsere Geschichte in guten Händen wissen. So freuen wir uns riesig auf das Jaël-Buch, das im Oktober 2017 erscheinen wird und ab Anfang Mai in allen Buchhandlungen (Deutschland, Österreich, Schweiz) vorbestellbar ist.

Für uns heißt es bis dahin schreiben, schreiben, schreiben… Ein Prozess, der große Freude macht, uns aber auch sehr herausfordert und viel Reflexion und Herzblut verlangt. Bei dieser Gelegenheit möchten wir Euch danken. Ohne Eure Unterstützung und Ermutigung würde es diesen Blog, und damit auch das Buch, nicht geben. Danke, dass Ihr Jaëls Geschichte so treu mitverfolgt habt, Euch in Höhen und Tiefen mit uns gefreut und mit uns gelitten habt.

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Nur eine Handvoll Leben

Eine deutsche TV-Produktion macht in den letzten Tagen mit guten Kritiken von sich reden: „Komplett kitschfrei, Gott sei Dank“ (SPIEGEL online). „Unbedingt preiswürdig“ (Frankfurter Neue Presse). „Dürfte als eines der besten Fernsehspiele mit dem Fokus Familie in die jüngere deutsche TV-Geschichte eingehen“ (Teleschau). Premiere im Ersten war am 23. März 2016, in der Mediathek ist der Film noch bis Juni verfügbar.

In „Nur eine Handvoll Leben“ spielen Annette Frier und Christian Erdmann ein Ehepaar, das mit seinen beiden Töchtern aus erster Ehe eine moderne Patchworkfamilie bildet. Die Geburt eines gemeinsamen Kindes soll ihr Glück perfekt machen. Beide fallen aus allen Wolken, als sie die niederschmetternde Diagnose Trisomie 18 erhalten.

Von einer Presseagentur, die den Film bewirbt, wurden wir als betroffene Eltern eines Kindes mit Trisomie 18 gefragt, ob wir für eventuelle Interviewanfragen zur Verfügung stehen würden. Nachdem wir die Produktion vorab angesehen hatten, waren wir uns einig, diese Anfrage positiv zu beantworten (hier ein daraus entstandener Artikel). Denn der Film, in Fernsehzeitschriften als Drama angekündigt, kommt trotz der Schwere des Themas so undramatisch und unaufdringlich daher, dass man gerne genauer hinschaut.

Das gesamte Spannungsfeld des Entscheidungsprozesses mit den dazugehörigen pränatalen Untersuchungen ist sehr authentisch dargestellt. So authentisch, dass wir uns schnell in eigenen Erinnerungen wiederfinden und die Tränen fließen. Die Dialoge sind angenehm sparsam angelegt. Ohne viel Worte, dafür mit ausdrucksstarken Bildern können die Gedanken der Protagonisten nachvollzogen werden. Ganz ehrlich: Bisher waren wir nicht unbedingt Fans deutscher TV-Produktionen. Aber was Produzentin Heike Voßler und Regisseurin Franziska Meletzky da geschaffen haben, ist äußerst sehenswert. Danke dafür! Auch an Henriette Piper, die das Drehbuch geschrieben hat. Als Jaëls Eltern fühlen wir uns sehr verstanden, wenn Annette ihre Entscheidung mit den Worten verkündet:

„Eure Schwester darf selber entscheiden, wie lange sie bei uns bleibt.“

Unsere Jaël blieb 13 Jahre. Und gab uns in dieser Zeit so viel Liebe, dass wir uns von ihr reich beschenkt fühlen. Dass die Macherinnen bei der Recherche direkten Kontakt mit betroffenen Familien hatten, spürt man dem Film ab. So trug die Begegnung des Teams mit der achtjährigen Gesa wesentlich zum Gelingen des Films bei, wie Regisseurin Franziska Meletzky beschreibt:

“Bedingungslose Liebe zu einem kleinen Geschöpf zu erleben, das so viel mehr zu kämpfen hat, löst Bewunderung, Zärtlichkeit und Demut aus.”

Ein heller, positiver Film, der die Osterzeit nachdenklich einläutet und aus dem man gestärkt und bereichert herauskommt. Und der einen wichtigen Beitrag leistet zu der Frage, was im Leben wirklich wichtig ist. Und zu einem gesellschaftlichen Klima, “in dem Frauen keine Angst haben müssen, diskrimiert zu werden, wenn sie sich für den mit Sicherheit nicht einfachen Weg für das Kind entscheiden” (Henriette Piper).

Links:

“Eine absolute Bereicherung für unser Leben” (epd)

Film “Nur eine Handvoll Leben” anschauen

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Ein Weihnachtsgruß

Mit diesen kostbaren Bildern aus dem Advent 2013 grüßen wir euch zum Weihnachtsfest 2014. Das erste Weihnachten ohne unsere Jaël fühlt sich sehr seltsam an. Nach Fest ist uns nicht zumute. Wie sollte es auch anders sein, wenn das wichtigste Familienglied, unser Sonnenschein, fehlt? Aber wir wissen sie in guten Händen, fröhlich und umsorgt. Das gibt uns in diesen Tagen Trost. Getröstete Weihnachten!

Danke an Hannes Leitlein für die wunderbaren Aufnahmen.

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Sweet 13

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Noch vor zwei Wochen sah es nicht danach aus, dass Jaël ihren 13. Geburtstag überhaupt erleben würde. Ihre Koffer schienen gepackt, und wir verabschiedeten uns fast täglich von ihr. Doch wieder einmal mobilisierte sie alle Kräfte, als es auf ihren Geburtstag zuging. Und so konnten wir im kleinen Kreis ein bisschen feiern. Jetzt ist sie ein Teenager. Sweet 13. Happy Birthday, liebste Jaël-Maus.

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