Beiträge mit Tag ‘trisomie18’

Geschichte zieht Kreise

Uns hat eine liebe Nachricht erreicht, die wir mit euch teilen möchten.
Es ist schön zu sehen, wie Jaëls Geschichte Kreise zieht…

 

Liebe Jaël & liebe Eltern!

Ich bin Irina und bin 15 Jahre alt. Ich gehe in die 10. Klasse wir haben in Biologie gerade das Thema Erbkrankheiten/ Genmutation. Meine beste Freundin Saskia und ich haben uns das Thema ‘Trisomie 18’ ausgesucht. Beim recherchieren im Internet und beim suchen nach Bildern, haben wir deinen Zeitungsartikel gefunden, den deine Freundin Luca 2012 über dich geschrieben hat. Wir haben über das Thema erzählt und damit unsere Klasse ein Beispiel bekommt, haben wir ein wenig über dich und dein Leben mit Trisomie 18 erzählt. Selbst als ich in deinem Blog, mit den Tagebucheiträgen die deine Eltern/ Freunde geschrieben haben, wollte ich mehr und immer mehr darüber und über dich lesen. Es hat mir Freude bereitet. Unsere Biolehrerin sagte zum Schluss, sie hätte eine Gänsehaut bekommen, als wir von dir berichteten. & ganz ehrlich? – Die haben wir beim recherchieren auch bekommen 🙂

Wir lasen, dass nur wenige ins Jugend – oder gar ins Erwachsenenalter kommen und waren deshalb sehr erfreut wie weit du es gebracht hast. Wir wünschen dir alles Glück der Welt, dass du es noch weit schaffst und viele schöne Geburtstage mit deiner Familie und deinen Freunden mehr feiern darfst 🙂

Im Sommer mache ich meinen Realschulabschluss und mache dann ein freiwilliges soziales Jahr in einer Schule für geistig – und körperlich erkrankte Kinder. Ich freue mich schon riesig darauf, aber erstmal muss ich jetzt im Frühjahr durch die Prüfungen kommen 😉

Ganz liebe Grüße,
eure Irina:) ♥

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“Glück ist, was einem erspart bleibt.”

Diesen Satz habe ich gerade in Viktor Frankls Buch “… trotzdem Ja zum Leben sagen” gelesen. Ein wirklich empfehlenswertes Buch. Frankl überlebte Auschwitz und beschreibt, wie wenig unser Glücksempfinden von unseren Lebensumständen abhängt. Dieser Satz lässt mich nicht mehr los, und ich bin wirklich zutiefst dankbar für alles, was uns in den letzten 11 Jahren erspart geblieben ist.

Er bringt mich aber auch zum Nachdenken. Über so viele (auch banale) Dinge, von denen ich wünschte, sie würden uns nicht erspart bleiben. Wir erleben viele, viele Dinge mit Jaël nicht und werden sie leider auch nie erleben:

  • Ich werde nicht mit ihr über ihr nicht aufgeräumtes Zimmer streiten können.
  • Ich werde mit ihr keine endlosen Diskussionen führen, wie lange sie fernsehen, mit ihren Freunden chatten oder telefonieren darf oder wie lange sie am Wochenende wegbleibt.
  • Ich werde sie nicht über ihr gebrochenes Herz der ersten großen Liebe trösten können.
  • Ich werde nicht stundenlang mit ihr Kleider für ihre Konfirmation, Abiball und Hochzeit suchen können.
  • Wir werden nicht bei einem Sportereignis am Rand stehen und sie anfeuern.
  • Wir werden nicht ihren Text für einen Theaterauftritt mit ihr proben und bei der Aufführung noch nervöser sein als sie…

All diese Dinge gehören zum Elternsein dazu. Nicht zu unserem. Es müsste mich traurig stimmen. Tut es vielleicht auch. Aber was überwiegt, ist das Glück, das ich z.B. jeden Morgen erlebe, wenn ich an Jaëls Bett komme und sie noch atmet und mich freudestrahlend umarmt. Oder wenn wir uns mit unserem Lachen gegenseitig anstecken (so wie gerade während ich diese Zeilen schreibe und sie auf meinem Arm ist), dann weiß ich: Glück ist jetzt. Glück ist nicht das, was ich nicht habe, sondern was gegenwärtig ist: Der Augenblick.

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Lesenswerter Kommentar

Dieser Kommentar, geschrieben von Brigitte, erschien gerade zu einem unserer Einträge. Er hat uns sehr bewegt und enthält so viel Nachdenkenswertes. Danke dafür. Damit er besser für alle zu finden ist, möchten wir ihn hier noch einmal zitieren:

Ich bin Mutter eines Jungen (fast 17J) mit Down Syndrom. Ich bin jetzt 51J. Als ich schwanger war, habe ich den Arzt gefragt, ob ich in meinem Alter eine Fruchtwasseruntersuchung machen sollte.
Er verneinte, da es keine Anzeichen gab dies zu tun. Meine Antwort: Wäre ja eh egal da ich auch ein behindertes Kind annehme. So war es dann auch, und ich war dann erst mal schockiert dass das eingetroffen ist. Man kommt dann ins Grübeln. Bei näherer Betrachtung hätte ich bei einer folgenden Schwangerschaft wieder keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, da ich mich auf jeden Fall wieder für das Kind entschieden hätte. Ich hätte es sonst als Verrat an meinem Sohn empfunden. Er ist ein toller Teenager, und ich bin froh das es ihn gibt. Er wurde gut gefördert, besucht eine integrative Waldorfschule und ist jetzt in der 11. Klasse.

Eine Freundin ist nach drei Jahren des Bemühens endlich auf natürlichem Weg schwanger geworden, und da es Hinweise gab, dass etwas nicht stimmt, wurde ihr eine Fruchtwasseruntersuchung angeraten. Es stellte sich Trisomie 18 raus. Die Ärzte haben ihr auf jeden Fall zu einem Schwangerschaftsabbruch geraten. Überlebenschance schlecht, Sterben oft noch im Mutterleib oder gleich nach der Geburt usw. Sie hat den Abbruch schweren Herzens vollzogen, noch bevor sie das Kind spürt. Sie leidet fürchterlich, macht sich Vorwürfe dass der Abbruch doch ein Fehler war, braucht nun psychologische Hilfe.

Diese neuen Tests finde ich ganz fürchterlich, man wird vor eine Entscheidung gestellt über Leben und Tod zu entscheiden, und das auf Anraten der Ärzte!!! Wie Du schon schreibst: Hätte ich einen Unfall und wäre dann behindert möchte ich auch nicht als nicht lebenswert entsorgt werden. Ich könnte noch so viel schreiben, aber ich belasse es jetzt dabei.

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