![\"Die](\"http:\/\/www.trisomie-18.de\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/2003-F.jpg\")
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Jedes Jahr am 18. M\u00e4rz ist “Trisomy 18 Awareness Day”. Ziel ist, die Gesellschaft f\u00fcr die Erkrankung und die betroffenen Familien zu sensibilisieren und diesen durch gute Information den Zugang zu fachgerechter und anteilnehmender Versorgung und Pflege zu erm\u00f6glichen. Denn noch immer gibt es auf diesem Feld gro\u00dfen Nachholbedarf: Die Prognosen f\u00fcr Kinder mit Trisomie 18 sind oft einseitig und pessimistisch. Doch das Leben ist nicht schwarz-wei\u00df. Dazwischen gibt es viele bunte Farbt\u00f6ne. Am 18. M\u00e4rz ist traditionell hellblau die Farbe, mit der Unterst\u00fctzung signalisiert wird.<\/p>\n
In unserem Buch versuchen wir u.a. den Blick f\u00fcr die Eltern-Perspektive zu \u00f6ffnen:<\/p>\n
\u201eAls Ja\u00ebl auf die Welt kam, wurde uns ein s\u00fc\u00dfes, zartes Wesen in die Arme gelegt, das die Augen noch geschlossen hielt. \u201eZu sch\u00f6n f\u00fcr Trisomie 18\u201c, hatte der junge Arzt in K\u00f6ln im Ultraschall sie bereits drei Monate vor der Geburt gesehen. Was auch immer das hei\u00dfen soll. Aber sch\u00f6n war sie wirklich. Ihr h\u00fcbsches Gesicht, wie gezeichnet. Ihre langen Wimpern, die sp\u00e4ter von allen Schwestern und \u00c4rztinnen immer wieder mit einem Anflug von Neid erw\u00e4hnt werden w\u00fcrden. Doch das eigentliche Funkeln lag unterhalb der Wimpern. Mit ihren gro\u00dfen dunklen Kalamata-Oliven-Augen konnte Ja\u00ebl einen Funken schlagen, und ihr L\u00e4cheln brachte Herzen zum Schmelzen. Zusammengefasst l\u00e4sst sich sagen: K\u00f6rperliche Fehlbildungen standen bei Ja\u00ebl (nicht nur f\u00fcr uns) im Hintergrund. \u00dcberhaupt war uns von Anfang an wichtig, eine Diagnose, wie auch immer sie ausfallen mochte, nicht zum Mittelpunkt der Beziehung zu unserer Tochter zu machen…\u201c<\/p><\/blockquote>\n
Arzt, Shabnam und Wolfgang. Umarmen und loslassen: Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter \u00fcber das Leben gelernt haben. S.39<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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