{"id":2432,"date":"2019-08-14T22:05:05","date_gmt":"2019-08-14T20:05:05","guid":{"rendered":"http:\/\/www.trisomie-18.de\/blog\/?p=2432"},"modified":"2019-11-30T16:49:41","modified_gmt":"2019-11-30T15:49:41","slug":"jael-foerdert-umdenken-medizin","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.trisomie-18.de\/blog\/2019\/08\/14\/jael-foerdert-umdenken-medizin\/","title":{"rendered":"\u201eJa\u00ebl f\u00f6rdert Umdenken in der Medizin\u201c"},"content":{"rendered":"<p>Der Titel dieses Blogbeitrags stammt nicht von uns, sondern ist die Betreffzeile einer bemerkenswerten E-Mail, die uns erreichte. Eine wunderbare Geschichte, die durch <a href=\"https:\/\/www.randomhouse.de\/Buch\/Umarmen-und-loslassen\/Shabnam-Arzt\/Ludwig\/e521159.rhd\">das Buch<\/a> ausgel\u00f6st wurde:<\/p>\n<p><em>Liebe Familie Arzt,<\/em><\/p>\n<p><em>Ich arbeite in der Neonatologie.<\/em><br \/>\n<em>In den letzten Monaten habe ich die Geburt von 2 Kindern mit Trisomie 18 und einem Kind mit Trisomie 13 miterlebt. Bei allen Kindern blieb die Trisomie bis zur Geburt unbekannt. In unseren Lehrb\u00fcchern sind nach wie vor nur die Fehlbildungen dieser Kinder aufgelistet und darunter steht \u201eInfauste Prognose, 90% \u00fcberleben das erste Lebensjahr nicht\u201c.<\/em><\/p>\n<p><em>Mich interessierte, woran diese Kinder sterben und was mit den 10% \u00dcberlebenden passiert. Ich stie\u00df nat\u00fcrlich auf Ja\u00ebl und Ihr Buch. Bestellte es sofort und recherchierte weiter. <!--more-->Die 10% \u00dcberlebensrate scheint zum Teil eine self fulfilling prophecy zu sein. Nat\u00fcrlich w\u00fcrde ein gro\u00dfer Teil auch mit ad\u00e4quater medizinischer Versorgung nicht alt werden, aber wenn Kinder in der Regel trotz Atemaussetzer ohne Monitor nach Hause gehen, ist es klar, dass sie nicht \u00fcberleben. Auch \u00fcber Antibiotikagaben wurde auf unserer Station diskutiert.<\/em><\/p>\n<p><em>In den USA werden mittlerweile recht h\u00e4ufig Herzoperationen an Trisomie 13&amp;18 Kindern durchgef\u00fchrt, die die Lebenszeit deutlich verl\u00e4ngern und die Lebensqualit\u00e4t verbessern. Fr\u00fcher war das mit den Kindern mit Downsyndrom so \u00e4hnlich: Ohne Behandlung hatten sie eine Lebenserwartung von 9 Jahren 1950, auch 1970 haben nur 10% ihren 25. Geburtstag erreicht und jetzt werden sie im Schnitt 60.<\/em><\/p>\n<p><em>\u00dcber meine Recherchen habe ich eine Fortbildung gehalten und mir erlaubt, ein Bild von Ja\u00ebl als 9j\u00e4hrige als Einstieg zu nehmen (ich hoffe das war in Ordnung). Man sah richtig, wie es in den K\u00f6pfen der Zuh\u00f6rer arbeitete und hinterher wurde ausf\u00fchrlich diskutiert. Das Ergebnis war, dass die Eltern jetzt offen beraten werden und gemeinsam ein Plan f\u00fcr das betreffende Kind erstellt wird. Zwischen Palliativer Versorgung, wie bisher, und sinnvoller Intensivmedizin soll jetzt alles m\u00f6glich gemacht werden. Ich bin gespannt. Zumindest bietet Ja\u00ebl einen Denkansto\u00df f\u00fcr einige Kollegen.<\/em><\/p>\n<p><em>Viele Gr\u00fc\u00dfe<\/em><\/p>\n<p>Wir freuen uns \u00fcber diese direkte Wirkung von Ja\u00ebls Geschichte auf die&nbsp; Wirklichkeit einer Klinik. Sie verdeutlicht, wie sehr die medizinische Versorgung der Kinder von der Interpretation der Diagnose <a href=\"http:\/\/www.trisomie-18.de\/blog\/was-ist-trisomie-18\/\">Trisomie 18<\/a> abh\u00e4ngt. Und dass Anlass zur Hoffnung besteht, dass dieser Zirkelschluss durch aufgeschlossene \u00c4rztinnen und \u00c4rzte hier und dort durchbrochen werden kann. Eine echte Hoffnungsgeschichte.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Der Titel dieses Blogbeitrags stammt nicht von uns, sondern ist die Betreffzeile einer bemerkenswerten E-Mail, die uns erreichte. Eine wunderbare Geschichte, die durch das Buch ausgel\u00f6st wurde: Liebe Familie Arzt, Ich arbeite in der Neonatologie. 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