{"id":2601,"date":"2019-11-19T06:47:51","date_gmt":"2019-11-19T05:47:51","guid":{"rendered":"http:\/\/www.trisomie-18.de\/blog\/?p=2601"},"modified":"2019-11-20T07:34:43","modified_gmt":"2019-11-20T06:34:43","slug":"interview-kinderhopiz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.trisomie-18.de\/blog\/2019\/11\/19\/interview-kinderhopiz\/","title":{"rendered":"Interview f\u00fcr Ambulantes Kinderhospiz M\u00fcnchen"},"content":{"rendered":"\t\t
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Vor unserer Lesung in M\u00fcnchen<\/a> sprachen wir in einem Interview mit der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz<\/a> \u00fcber die Diagnose Trisomie 18<\/a>, was unsere Tochter so besonders machte und wie es zum Buch “Umarmen und loslassen”<\/a> kam.\n<\/em><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Kinderhospiz M\u00fcnchen: <\/strong>Wann haben Sie erfahren, dass Ihr Kind nicht gesund ist?<\/h4>

Shabnam und Wolfgang Arzt:<\/strong> Bei einer Routineuntersuchung im achten Schwangerschaftsmonat stellte die \u00c4rztin zu viel Fruchtwasser fest. Wir wurden zu einer Praxis f\u00fcr Pr\u00e4nataldiagnostik \u00fcberwiesen. Die Untersuchung verlief ohne sichere Diagnose, die Aussage, unsere Tochter sei nicht lebensf\u00e4hig stand im Raum. Gewissheit \u00fcber die Diagnose \u201eTrisomie 18\u201c brachte die Blutuntersuchung eine Woche nach der Geburt.<\/p>

Wie war damals die Prognose?<\/strong><\/h4>

Shabnam und Wolfgang:<\/strong> Die Prognose entsprach den Lehrb\u00fcchern: Wenige Stunden, Tage, Wochen, maximal Monate. Ja\u00ebl w\u00fcrde ihren ersten Geburtstag h\u00f6chstwahrscheinlich nicht erleben.<\/p>

Wann haben Sie entschieden, das Kind zu bekommen?\u00a0<\/strong><\/h4>

Shabnam und Wolfgang:<\/strong> F\u00fcr uns war zu jedem Zeitpunkt der Schwangerschaft klar, dass wir unsere Tochter kennenlernen m\u00f6chten. Selbst wenn sie nur ein paar Stunden leben w\u00fcrde. Wir hatten bereits fr\u00fch eine Beziehung zu ihr aufgebaut, sie war unser absolutes Wunschkind.<\/p>

Welche besonderen Eigenschaften hat Ja\u00ebl mitgebracht? <\/strong><\/h4>

Shabnam und Wolfgang:<\/strong> Ja\u00ebl machte es uns und allen, die ihr begegneten einfach, sie ins Herz zu schlie\u00dfen. Sie war eine Meisterin der Lebensfreude und konnte Menschen mit ihren dunklen, funkelnden Augen und ihrer Fr\u00f6hlichkeit anstecken. Umarmen hatte ihr niemand beigebracht, es wurde zu ihrem Markenzeichen. Nach jeder Mahlzeit gab es eine Umarmung, und immer, wenn man sich zu ihr beugte.<\/p>

In ihrer Todesanzeige steht, dass sie bis zu ihrem letzten Atemzug ihre Liebe wie Konfetti auf uns geworfen hat. Und genauso war es.<\/p>

Was hat Sie dazu veranlasst, das Buch zu schreiben? Wann kam Ihnen erstmals der Gedanke?<\/strong><\/h4>

Shabnam und Wolfgang:<\/strong> Wir f\u00fchlen uns durch die 13 Jahre mit unserer Tochter reich beschenkt. So paradox es klingen mag: Von einem sterbenskranken Kind l\u00e4sst sich viel f\u00fcr das Leben lernen. Unsere Lernerfahrungen wollten wir gerne festhalten und mit anderen teilen. Freunde, die mit Ja\u00ebl aufgewachsen waren, baten uns, ein Buch zu schreiben, damit sie ihren eigenen Kindern das M\u00e4dchen vorstellen k\u00f6nnen, das sie so sehr gepr\u00e4gt hat. Dazu kommt, dass wir fr\u00fch begonnen hatten, unsere Erfahrungen in einem Blog zu teilen. Wir bekamen positive R\u00fcckmeldungen von anderen Betroffenen, die daraus Kraft f\u00fcr ihre eigene Situation sch\u00f6pften. Alles zusammen machte die Sache f\u00fcr uns rund.<\/p>

Was erhoffen Sie sich von dem Buch?<\/strong><\/h4>

Shabnam und Wolfgang:<\/strong> In unserer Gesellschaft ist das Thema Sterben, besonders wenn Kinder betroffen sind, ein Tabuthema. Kranke Kinder haben keine Lobby. Wir w\u00fcnschen uns, dass dieses wichtige Thema und damit auch die betroffenen Familien nicht am Rande bleiben, sondern Aufmerksamkeit erhalten und damit auch W\u00fcrde erfahren. Mehr als 20.000 Kinder leben in Deutschland mit einer lebensverk\u00fcrzenden Erkrankung. Die Familien ben\u00f6tigen Unterst\u00fctzung aus allen Teilen der Gesellschaft. Dazu m\u00f6chten wir gerne einen Beitrag leisten. Leserinnen und Leser melden uns au\u00dferdem zur\u00fcck, dass das Buch ihnen hilft, f\u00fcr sich neu zu entdecken, worauf es im Leben ankommt. Das macht uns froh.<\/p>

Was ist Ihr Wunsch an die Pr\u00e4natalmedizin?<\/strong><\/h4>

Shabnam und Wolfgang:<\/strong> Die Entdeckung, dass das Leben nicht schwarz-wei\u00df ist, sondern bunt und vielf\u00e4ltig. Eine Diagnose hat noch keine Aussagekraft \u00fcber die Liebensw\u00fcrdigkeit und den Wert eines Menschen. Wie genau eine Krankheit oder Behinderung sich nach der Geburt auswirkt, kann kein Mediziner vorhersehen. Keiner von den \u00c4rzten hat uns gesagt, wie wundervoll unsere Tochter sein w\u00fcrde.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Die Lesung startet am 21. November 19 um 19:00 Uhr in der Seidlvilla in M\u00fcnchen. Im Anschluss findet eine Gespr\u00e4chsrunde statt. Teilnehmen werden Christine Bronner, Stifterin und gesch\u00e4ftsf\u00fchrender Vorstand Stiftung Ambulantes Kinderhospiz M\u00fcnchen, Ehepaar Shabnam und Wolfgang Arzt, Dr. Karl Eder Gesch\u00e4ftsf\u00fchrer Landeskomitee der Katholiken in Bayern sowie Dr. Mira Hauser, langj\u00e4hriges Mitglied des SAPPV-Teams, LMU-Klinikum Campus Gro\u00dfhadern. Moderation: Sybille Giel, Bayerischer Rundfunk.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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