18. März – ein Tag fürs Lehrbuch

Ein Kleinkind mit dunklen Haaren und großen, neugierigen Augen, das nachdenklich mit dem Finger im Mund spielt.

Heute ist der 18. März, Tag der Sensibilisierung für Trisomie 18. In den Lehrbüchern steht geschrieben, die Lebenserwartung mit der Chrosomomenstörung betrage lediglich wenige Stunden, Tage, Wochen, maximal Monate. Doch manchmal hält sich das Leben nicht an Lehrbücher. Es schreibt neue Geschichten. Eine davon ist Jaël. Eine Geschichte, die – wie das Leben – nicht nur schwarz oder weiß kennt. Sondern bunt und vielfältig ist. Und dann bekommt man plötzlich Rückmeldungen von Kliniken und Hörsälen, in…

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18. März ist Tag der Sensibilisierung für Trisomie 18

Heute, am 18. März, ist Trisomy18-Awareness-Day, der Tag der Sensibilisierung für Menschen mit Trisomie 18.Trisomie 18 ist eine schwere Entwicklungsstörung, die durch eine Chromosomenanomalie verursacht wird. Das 18. Chromosom ist dreifach vorhanden. Daher auch das symbolische Datum 18.3. für diesen Tag. Das nach dem britischen Humangenetiker John Edwards benannte Edwards-Syndrom ist nach dem Down-Syndrom (Trisomie 21) die zweithäufigste durch eine Trisomie verursachte Erkrankung.Die Lehrbücher sprechen von einer Lebenserwartung von wenigen Stunden, Tagen, Wochen, maximal Monaten. Auch…

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Geburtstagsgrüße

Heute offenbart uns ein Ausflug vom Südtiroler Etsch-Tal in luftige Höhen atemberaubende Ausblicke und Bilder. In welche Himmelsrichtung wir unseren Blick auch wenden – wir können nur dankbar staunen über die Größe und Schönheit der uns umgebenden Landschaft. Das dankbare Staunen ist ein schönes Bild für diesen Tag. Für den 15. September 2017. Es ist der 16. Geburtstag unserer Tochter. Wir denken in Liebe und Dankbarkeit an Jaël, die wir vor mehr als zwei Jahren loslassen…

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Jaëls Geschichte als Buch

Zuletzt hatten wir spannende Neuigkeiten angekündigt, jetzt ist es offiziell: Jaëls Geschichte wird als Buch erscheinen! Wir sind überglücklich, im Ludwig Verlag (Heyne) einen wunderbaren und überaus kompetenten Partner gefunden zu haben, bei dem wir unsere gemeinsame Geschichte in guten Händen wissen. So freuen wir uns riesig auf das Jaël-Buch, das im Oktober 2017 erscheinen wird und ab Anfang Mai in allen Buchhandlungen (Deutschland, Österreich, Schweiz) vorbestellbar ist. Für uns heißt es bis dahin schreiben, schreiben,…

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