Heute, am 18. März, ist Trisomy18-Awareness-Day, der Tag der Sensibilisierung für Menschen mit Trisomie 18.

Trisomie 18 ist eine schwere Entwicklungsstörung, die durch eine Chromosomenanomalie verursacht wird. Das 18. Chromosom ist dreifach vorhanden. Daher auch das symbolische Datum 18.3. für diesen Tag. Das nach dem britischen Humangenetiker John Edwards benannte Edwards-Syndrom ist nach dem Down-Syndrom (Trisomie 21) die zweithäufigste durch eine Trisomie verursachte Erkrankung.

Die Lehrbücher sprechen von einer Lebenserwartung von wenigen Stunden, Tagen, Wochen, maximal Monaten. Auch unsere Welt wurde im achten Schwangerschaftsmonat mit der vermuteten Diagnose Trisomie 18 auf den Kopf gestellt. Ein Schock.

Doch das Leben ist – genau wie manche Diagnose – nicht schwarz-weiß, sondern bunt.

Wir glaubten an unser Kind. Und diese Entscheidung schenkte uns 13 glückliche Jahre mit unserer Tochter. Um keinen Moment dieser gemeinsamen Zeit zu verlieren, entstand das Buch “Umarmen und loslassen”.

Heute denken wir an Jaël und an all die anderen kleinen Heldinnen und Helden, über deren Leben die Diagnose Trisomie 18 stand und steht.

Das Leben ist bunt.