Unser Buch „Umarmen und loslassen“

Shabnam und Wolfgang Arzt.

Umarmen und loslassen:

Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben
“Es gibt ein Buch von Shabnam und Wolfgang Arzt, das mich sehr beeeindruckt hat. […] Das Buch durchweht eine Dankbarkeit für dieses Kind, dass man sehr beeindruckt ist.”
Lesart, Deutschlandfunk Kultur

Genre:
Biografie, Erfahrungsbericht, Psychologie, Ratgeber, Umgang mit Krankheit, Sterben, Tod, Trauer

Aktuell: Im März 2024 ist nun die dritte Auflage unseres Buches erhältlich! Du kannst es entweder in deiner lokalen Buchhandlung bestellen oder bequem online über die folgenden Links erwerben. Wir wünschen dir Freude und Inspiration beim Lesen.

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Ein Lebensbuch mit wichtigen Impulsen für das eigene "Gestalten-können"

Im Rahmen meiner Tätigkeit als Koordinatorin eines Kinderhospizdienstes werde ich immer wieder in Familien, in denen ein Angehöriger lebensverkürzt erkrankt ist mit Fragen konfrontiert: Wie halten wir diese Lebenskrise aus? Was gibt uns Kraft? Wie können wir jemals wieder glücklich sein? Gleichzeitig habe auch ich mich durch die aktuelle Pandemie immer wieder dünnhäutig erlebt – diese Unplanbarkeit des Lebens hatte mich etwas mürbe gemacht. Da nahm ich das Buch "Umarmen und loslassen" von Shabnam und Wolfgang Arzt in die Hand – und habe es in einem Rutsch durchgelesen. Am Anfang dachte ich, es handle sich um ein Buch über das Abschiednehmen und Sterben. Am Ende wurde mir klar, dass es vielmehr ein Buch über das Leben ist! Es hat mir gut getan, weil es mir wichtige Impulse über das eigene "Gestalten-können" statt dem ohnmächtigen Jammern gibt und mir hilft, mein "Glücklich sein" zu überdenken und gerade zu rücken. Das Buch ist für mich deshalb nicht nur hilfreich für das Verständnis der Familien, die ich begleite, sondern auch ein Lebensbuch, das ich zukünftig immer wieder für mich persönlich als Erinnerung an meine Kraftquellen herausziehen werde.
Petra Dierenbach
Koordinatorin Kinder- und Jugendhospizarbeit Konstanz
Das Buch „Umarmen und loslassen“ hat mich auf vielen Ebenen tief berührt. Neben der wunderbaren Lebensgeschichte von Jaël ist es ein Zeugnis von Menschlichkeit, Demut, Weisheit und tiefer Liebe. Die Art und Weise, mit wieviel Großherzigkeit und Würde Shabnam und Wolfgang Arzt ihr Schicksal nicht nur angenommen, sondern regelrecht umarmt haben, ist zutiefst inspirierend. Sie haben Leid hingenommen und es in Freude verwandelt. Sie sind nicht daran zerbrochen, sondern haben sich, auch wenn es noch so schwer war, hingegeben. Ihr Leben mit Jaël, das Sterben ihrer Tochter und das Weiterleben in ihrer Liebe begleiten zu dürfen ist ein Geschenk für jeden Leser/ jede Leserin. Ich kann nur empfehlen sich mitnehmen zu lassen auf diese Reise, die am Ende viel schöner ist als sie verheißen war.
Bereits das Lesen des Buches hat mich persönlich sehr bewegt – es gehört zum Tiefgängigsten, Ehrlichsten und Lebensbejahendsten, das ich in den letzten Jahren gelesen habe. Die beiden aber an dem Abend mit ihrer ehrlichen, tiefgängigen und freudigen Art und Ausstrahlung direkt zu erleben, hat viele Studierende, Kollegen und auswärtige Gäste tief berührt und gezeigt welche Kraft, Liebe und Freude wir aus einem Glauben schöpfen können, der die gute Nachricht bereithält, dass der Tod nicht das letzte Wort haben wird und daher auch nicht das vorletzte Wort haben muss.
Diese Überschrift auf dem Roll-Up bei den Lesungen des Autorenpaares ist Programm. Es geht in diesem Buch, das von 13 prallvollen Jahren Leben eines den Prognosen nach nicht lebensfähigen Kindes mit seinen jungen und noch unerfahrenen Eltern handelt, nicht, wie man vermuten könnte, um eine moralische Debatte. Es geht um das unwahrscheinliche und doch real gewordene Lebensglück in einer wunderbaren Familie nach der Entscheidung für dieses schwerstmehrfach behinderte ungeborene Kind – mit allen Konsequenzen. Die Unwägbarkeiten des Lebens, das Wissen um seine Begrenztheit und selbst das Loslassen stehen dem Lebensglück nicht im Weg, sie gehören dazu. Mehrfach habe ich Lesungen des Paares vor vielen Jugendlichen in der Schule miterlebt. Staunend und gebannt hören die Schülerinnen und Schüler zu, fragen nach, wollen begreifen, wie Menschen das, was ihnen selbst wie ein Unglück, ein Unfall des Lebens vorkommen muss, so liebevoll, dankbar und lebensfroh erinnern. „Es gibt kein normales Leben ohne Krisen“, sagen sie den Jugendlichen. Aber, und daran bleibt kein Zweifel, mitten in den Krisen gibt es mehr an Beglückendem als der Verstand fassen kann. Das Leben ist unermesslich wertvoll. Wenn die beiden aus ihrem Buch vorlesen, meint man, man wäre als willkommener Freund ganz nah dabei an dem, wovon sie erzählen – bis in die letzten Atemzüge ihrer geliebten Jaël, deren wortlose Lebensfreude bis ins Sterben hinein auch beim Leser tiefe Spuren der Erinnerung hinterlässt. In der ihnen eigenen unverblümt – offen – herzlichen Weise bringen die Diplom-Pädagogin und der Theologe Hochs und Tiefs ihrer Empfindungen, Erfolge und Rückschläge der Therapie, Hoffnungen, Ängste und Enttäuschungen miteinander und mit den Menschen um sie herum in dieser von liebendem Umarmen und Loslassen geprägten Zeit zur Sprache. „Informativ, berührend, inspirierend“, so das Fazit einer Jugendlichen. Ungeschönt und ohne falsches Pathos sprechen sie auch von den Erschütterungen ihres Glaubens. Sie nehmen in ihrem aufgeriebenen und durchgeschüttelten Leben ihr darin nicht zerriebenes Vertrauen, dennoch von Gott gehalten zu sein, als Geschenk an. Ein Buch nicht nur für Erwachsene, das ohne moralischen Zeigefinger die Kostbarkeit des Lebens schmecken lässt.
Eines der Kapitel, welches mich am meisten inspirierte, ist das Kapitel „Definiere Glücklichsein“. An vielen Stellen dieses Kapitels habe ich mit dem Kopf genickt und fleißig markiert. Das ist das Tolle am Lesen. Manchmal liest man Sätze, die man eigentlich im Inneren schon kennt, aber noch nie ausformuliert hat sehen können. Wie z.B.: „Wir gewöhnen uns an das Gute im Leben [...]“ oder das „Wenn-dann-Prinzip“. Viel zu oft ertappe ich mich dabei, wie ich einen Moment nicht genießen kann... Ich persönlich denke immer an den nächsten Schritt. An das was danach kommt. Sei es die Abreise, der Abschied oder das Ende eines Ereignisses. Der Gedanke an den Schritt danach, also an die Zukunft, hindert einen daran, das Hier und Jetzt zu genießen. Einfach mal glücklich für den Moment zu sein. Besser konntet Ihr es im Buch nicht beschreiben. Ich nehme mir vor dieses Bewusstsein auch im Alltag öfter anzuwenden.  Für mich vermittelt das Buch außerdem noch 2 weitere Gedanken, die auf den ersten Blick den Anschein machen, sich überhaupt nicht vertragen zu können. Zum einen wie glücklich man sich doch schätzen sollte, wenn man oder jemand, den man liebt, gesund ist. Zum Anderen, aber auch, dass eine Krankheit nicht das Ende der Welt bedeutet. Dass man sich jederzeit für das Glücklichsein entscheiden kann. Es kommt ganz darauf an mit was für einer Einstellung man auf die Situation zugeht. Von welcher Perspektive man die Dinge betrachtet. Ich hoffe aus tiefstem Herzen, dass dieses Buch denjenigen, die es brauchen, Kraft und Liebe schenkt. Vor allem aber auch eine neue, positive Sicht der Dinge.“
Hatice Sahin
Studentin
Shabnam und Wolfgang Arzt haben in ihrem Buch 13 intensive Jahre und beeindruckende Jahre mit ihrer Tochter Jaël verarbeitet. Wer hier Wut auf das Leben, auf Institutionen oder Ärzte vermutet, liegt völlig falsch. Stattdessen erwartet den Leser ein sehr persönlicher Einblick in das Leben der Familie. Teils ironisch, teils melancholisch, aber immer liebevoll und dankbar, beschreiben die beide ihre Gefühle, Ängste und Freuden während ihres Lebens mit Jaël. Dieses Buch möchte ich nicht den Eltern kranker Kinder empfehlen, auch nicht den Eltern gesunder Kinder, sondern einfach allen Menschen, die lesen können, denn es ist das lebensbejahendste Buch, das ich seit langem gelesen habe!
Silke Hirschfeld aus Hamburg

Info zum Buch

Im 8. Schwangerschaftsmonat erfahren Shabnam und Wolfgang Arzt, dass ihr Kind vermutlich an einem schweren Chromosomen-Defekt leidet. Die Ärzte drängen sie zur Abtreibung, aber sie entscheiden sich für ihre Tochter. Jaël kommt mit Trisomie 18 zur Welt, die von Ärzten prognostizierte Lebenserwartung beträgt wenige Stunden, Tage, Wochen. Doch Jaël wird 13 Jahre alt und prägt auf ihrem Weg alle, die sie kennenlernen, mit ihrer ansteckenden Lebensfreude, überbordenden Liebe und dankbaren Haltung zum Leben. Mit absoluter Offenheit, voller Wärme und großer Zuversicht beschreiben ihre Eltern, was es bedeutet, ein Kind zu lieben – und zu verlieren. Ihre Geschichte macht Mut, an den Wert des Lebens zu glauben und schwierigen Situationen mit Optimismus und Humor zu begegnen. Vor allem aber zeigt sie, was für ein großes Vorbild uns ein kleines Mädchen sein kann.

Shabnam und Wolfgang Arzt, Autorenehepaar des Buches Umarmen und loslassen, Eltern von Jaël, die trotz Trisomie 18 13 Jahre alt wurde.

Wir wollten nicht mehr mit Gott, der Welt, dem Schicksal hadern. Unser Blick galt nun nicht mehr der Diagnose, sondern diesem besonderen Geschenk, das wir empfangen hatten: ein zartes, kostbares Wesen, eine wunderschöne kleine Tochter, die uns anvertraut war. Und die uns täglich freudestrahlend mit ihrer Liebe überschüttete. Wir entschieden uns dafür, uns nicht an dem festzuhalten, was wir nicht hatten, sondern zu genießen, was da war. Wir entschieden uns für Dankbarkeit.

Shabnam und Wolfgang Arzt

Autoren

Vita

Shabnam, Dipl.-Pädagogin und Deutsch-Dozentin, 1974 in Persien geboren, immigriert als Jugendliche nach Deutschland, wo sie Wolfgang Arzt, Theologe und Sozialpädagoge, Jahrgang 1971, kennenlernt. 2001 kommt ihr Wunschkind Jaël zur Welt, doch eine tödliche Diagnose zerstört das junge Glück. Ihre Erfahrungen verarbeiten sie in dem Blog Jaëls Welt. Nach 13 intensiven Jahren der Pflege verstirbt Jaël 2014. Shabnam und Wolfgang Arzt engagieren sich heute ehrenamtlich in der Kinderhospizarbeit. Sie leben in Solingen.