Jetzt wird´s persönlich – Podcast-Gespräch

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Jetzt wird`s PERSÖNLICH heißt der Podcast von Klaus-André Eickhoff, der hauptberuflich als Liedermacher am Klavier seit über 20 Jahren im deutschsprachigen Raum unterwegs ist. Nach unserer ersten schönen Begegnung in der TV-Sendung "Gott sei Dank" hatte er die Einladung zum Podcast-Gespräch angekündigt. Nun trafen wir uns für die Aufnahme im Bergischen Kinder- und Jugendhospiz Burgholz, ein Ort, der viel mit unserer eigenen Geschichte zu tun hat. Und es entstand ein tiefgründiges, fröhliches, persönliches Gespräch über die Lernerfahrungen mit unserer Tochter Jaël, "Umarmen und loslassen", die Revolution im Iran und... Haselnusscréme. Nach dem Hören attestierte uns ein lieber Freund schöne Podcast-Stimmen…

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Bluttest auf Trisomien: Kassenzulassung zurückstellen

Ein breites zivilgesellschaftliches Bündnis, zu dem auch wir zählen, fordert den Vorsitzenden des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), Prof. Josef Hecken, in einem Offenen Brief auf, den Beschluss über die Kassenzulassung des ersten vorgeburtlichen Bluttests auf eine Behinderung zurückzustellen.Der vorgeburtliche Bluttest auf Trisomien (NIPT) produziert hohe Raten falsch-positiver Ergebnisse. Er verbessert deshalb nicht die Schwangerschaftsvorsorge, sondern ruft im Gegenteil bei Schwangeren große Beunruhigung hervor. Zudem ist in dem absehbaren Beschluss keine wirksame Eingrenzung des kassenfinanzierten Tests auf spezifische Risikoschwangerschaften vorgesehen. Vielmehr macht die vorgesehene Indikation den Test für fast jede Schwangere auf Kassenleistung zugänglich. Das Ergebnis wird – entgegen der Äußerungen von…

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Auf nach Dortmund

Ihr fahrt auch zum Evangelischen Kirchentag nach Dortmund? Dann würden wir uns freuen Euch zu treffen. Im Kulturprogramm gestalten wir gemeinsam mit unseren lieben Freunden Annika Boos (Sopranistin) und Marco Lombardo (Moderator & Singer/Songwriter) zwei Mut machende Lesungen mit Live-Musik (Donnerstag und Freitag). Wir sind sehr dankbar für dieses Zusammenspiel, das im März bei der Premiere in Solingen tolle Rückmeldungen erntete. Hier die Termine und Orte für Dortmund: (mehr …)

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18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”

Die zweijährige Jaël sitzt auf dem Schoß ihrer Mutter, die beiden lächeln sich an, während sich ihre Blicke treffen.

Jedes Jahr am 18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”. Ziel ist, die Gesellschaft für die Erkrankung und die betroffenen Familien zu sensibilisieren und diesen durch gute Information den Zugang zu fachgerechter und anteilnehmender Versorgung und Pflege zu ermöglichen. Denn noch immer gibt es auf diesem Feld großen Nachholbedarf: Die Prognosen für Kinder mit Trisomie 18 sind oft einseitig und pessimistisch. Doch das Leben ist nicht schwarz-weiß. Dazwischen gibt es viele bunte Farbtöne. (mehr …)

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