Bluttest auf Trisomien: Kassenzulassung zurückstellen

Ein breites zivilgesellschaftliches Bündnis, zu dem auch wir zählen, fordert den Vorsitzenden des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), Prof. Josef Hecken, in einem Offenen Brief auf, den Beschluss über die Kassenzulassung des ersten vorgeburtlichen Bluttests auf eine Behinderung zurückzustellen.Der vorgeburtliche Bluttest auf Trisomien (NIPT) produziert hohe Raten falsch-positiver Ergebnisse. Er verbessert deshalb nicht die Schwangerschaftsvorsorge, sondern ruft im Gegenteil bei Schwangeren große Beunruhigung hervor. Zudem ist in dem absehbaren Beschluss keine wirksame Eingrenzung des kassenfinanzierten Tests auf spezifische Risikoschwangerschaften vorgesehen. Vielmehr macht die vorgesehene Indikation den Test für fast jede Schwangere auf Kassenleistung zugänglich. Das Ergebnis wird – entgegen der Äußerungen von…

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Auf nach Dortmund

Auf nach Dortmund 1

Ihr fahrt auch zum Evangelischen Kirchentag nach Dortmund? Dann würden wir uns freuen Euch zu treffen. Im Kulturprogramm gestalten wir gemeinsam mit unseren lieben Freunden Annika Boos (Sopranistin) und Marco Lombardo (Moderator & Singer/Songwriter) zwei Mut machende Lesungen mit Live-Musik (Donnerstag und Freitag). Wir sind sehr dankbar für dieses Zusammenspiel, das im März bei der Premiere in Solingen tolle Rückmeldungen erntete. Hier die Termine und Orte für Dortmund: (mehr …)

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18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”

Die zweijährige Jaël sitzt auf dem Schoß ihrer Mutter, die beiden lächeln sich an, während sich ihre Blicke treffen.

Jedes Jahr am 18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”. Ziel ist, die Gesellschaft für die Erkrankung und die betroffenen Familien zu sensibilisieren und diesen durch gute Information den Zugang zu fachgerechter und anteilnehmender Versorgung und Pflege zu ermöglichen. Denn noch immer gibt es auf diesem Feld großen Nachholbedarf: Die Prognosen für Kinder mit Trisomie 18 sind oft einseitig und pessimistisch. Doch das Leben ist nicht schwarz-weiß. Dazwischen gibt es viele bunte Farbtöne. (mehr …)

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Veranstaltungen 2019

Neues Jahr, neue Wege. 2019 sind wir wieder unterwegs mit »Umarmen und loslassen« und hoffen, Euch hier oder dort zu treffen. Besonders freuen wir uns über die prominente musikalische Unterstützung durch Annika Boos und Marco Lombardo. 25.01.19 Schwäbisch Hall | Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz 10.02.19 Frankfurt | Hotel Leonardo Royal 11.02.19 Gladbeck | Kulturtempel 13.02.19 Wuppertal | Helios Klinik | Netzwerktreffen Palliativmedizin 25.02.19 Krefeld | Vortrag Palliativ-Fortbildung 17.03.19 Solingen | Christuskirche Aufderhöhe | Mit Annika Boos & Marco Lombardo (Musik & Moderation) 29.03.19 Heidelberg | Kirche am Markt | Veranstalter: Bundesverband Kinderhospiz e.V. 11.04.19 Kassel | CVJM-Hochschule 23.04.19 Willingen/Upland |…

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