Unsere Tochter Jaël wurde im September 2001 geboren – mit der Diagnose Freie Trisomie 18 (Edwards-Syndrom). Die Ärztinnen und Ärzte gaben uns nur wenige Stunden, vielleicht Tage oder Wochen mit ihr.
Doch Jaël hat uns 13 Jahre ihres Lebens geschenkt. 13 Jahre voller Liebe, Lachen, Staunen und unendlich vieler kleiner Wunder. Ihre Lebensfreude war ansteckend, ihre Gegenwart heilsam. Sie hat uns – und viele, die ihr begegnet sind – gelehrt, was es heißt, das Leben wirklich zu lieben.
Kurz nach ihrer Geburt begannen wir, hier im Blog über unseren Weg zu schreiben: über Fragen, die uns bewegten, über Zweifel, Glück und das Lernen im Alltag mit einem besonderen Kind.
Aus diesen Erfahrungen ist später unser Buch „Umarmen und loslassen“ entstanden. Darin erzählen wir Jaëls Geschichte und teilen Gedanken zu Themen wie Glücklichsein, Trauer, Lebensphilosophie, Kinderhospizarbeit und dem Vertrauen in das, was trägt.
Heute dürfen wir Jaëls Geschichte auf Lesungen und Vorträgen im ganzen deutschsprachigen Raum weitergeben – als Einladung, das Leben in all seinen Facetten zu umarmen und Hoffnung dort zu finden, wo man sie vielleicht nicht mehr vermutet.
Seit 2022 sind wir Botschafterin und Botschafter des Bergischen Kinder- und Jugendhospiz Burgholz, dankbar, dass wir Jaëls Vermächtnis auf diese Weise weitertragen dürfen.
Jaël war unser größtes Wunder – und sie bleibt es bis heute.