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17. Mai. 2007

Bitte schreibt ein paar Zeilen in Jaëls Gästebuch.

25 Kommentare »

  1. Gerhard Weck schreibt:

    Hallo Jael, Shabnam und Wolle,
    wo ich Euch doch tatsächlich schon seit Jahren täglich begleite, Euch alle 3 vor ein paar Wochen nochmal ganz persönlich und rein zufällig getroffen habe, bin ich nun so unendlich glücklich und dankbar, mit diesem Blick auf Eure neue Seite Euch ganz persönlich ein Riesenstück näher gekommen zu sein. Danke! Danke! Danke!!
    Ich war schon auf den alten “Tr.-18-Seiten” immer mal wieder gerne zu Gast, aber jetzt erst fühle ich mich Euch wieder näher wie nie zuvor! Und das soll so bleiben!!
    Ganz viel Segen Euch - und uns allen!!
    Herzlichst
    Gerhard

    19. Mai. 2007 | #

  2. Der Nachbar schreibt:

    liebe arztens
    schöne seite habt ihr hier aufgebaut. Ich wünsche euch viele tollr Erlebnisse in Spanien. Ich hab auch schon wieder Fernweh nach Espana!
    Genießt die Zeit dort!
    Saludos iki elma haclisin

    20. Mai. 2007 | #

  3. Heike Höckmann schreibt:

    Hallo Ihr !Nachdem mein Mann Konrad mir ein Buch “Das Geschenk der Delphine” von Kirsten Kuhnert mitbrachte konnte ich es kaum abwarten freie Minuten zum Lesen zu finden.Von der Kraft ,dieser Frau und Mutter eines besonderen Kindes.Nebenbei war jeder Gedanke zu Euch parallel.Nun suchte ich durchs www um Eure Homepage zu finden .Ebenso wie das Buch verschlinge ich nun Eure Zeilen.Beeindruckt von Eurer Kraft und der Definition glücklich zu sein und mehr.Ein mich sehr nachdenklich stimmendes Geschichtchen aus dem Buch möchte ich Euch weitergeben:Gott schwebt über der Erde und sucht sich die werkzeuge der Arterhaltung mit großer Sorgfalt und Überlegung aus.Er diktiert seinen Engeln in sein internes Fortpflanzungsbuch einen Namen in die Feder und sagt lächelnd”diese beschenke ich mit einem behinderten Kind”Der Engel ist erstaunt .Warum gerade sie Herr? Sie sind doch so glücklich?Genau deshalb, sagt Gott und lächelt wieder,wie kann ich einem kranken Kind eine Mutter geben die nicht lacht?…Wenn der erste Schock und Schmerz vorbei sind, wird sie alles tadellos zuwege bringen.Heute habe ich ihr zugesehen sie hat das richtige Gespür für Unabhängigkeit und Selbstständigkeit.Das Kind ,das ich ihr schenken werde,wird in einer anderen,in seiner Welt leben.Und sie wird es dazu bringen in der ihren zu leben…Sie weiß es zwar noch nicht ,aber sie ist wirklich zu beneiden.Nie wird sie ein gesprochenes Wort als Selbstverständlichkeit hinnehmen,nie einen Schritt als etwas Alltägliches.Wenn ihr Kind daserste mal Mama Sagt,wird ihr klar sein ,dass sie ein Wunder erlebt.Sie wird niemals alleine sein.Jeden Tag ihres Lebens, jede Minute.Weil sie meine Arbeit ebenso sicher tut,als wäre sie hier neben mir…

    2. Jul. 2007 | #

  4. Sabine Peter schreibt:

    Happy Birthday, liebe Jael, ich wünsche Dir einen wunderschönen Geburtstag und dass Du bald wieder in den Kindergarten gehen kannst.
    Ich bin über die rehakids auf Eure HP gestoßen und finde sie klasse.
    Alles Gute weiterhin
    Sabine

    15. Sep. 2007 | #

  5. fabi e. schreibt:

    hey jael,
    hier hat dich ja lange keiner mehr gefrüßt.
    zählst du schon die tage bis zu deinem geburtstag?? richtig noch 13! schönen gruß an deine eltern!
    fabi

    2. Sep. 2008 | #

  6. christiane schreibt:

    ja, die Delphine und unsere Sonnenkinder sind ein Geschenk Gottes, schön dass es Jael gut geht, meinem Enkelsohn Nico geht es auch besser seit seit seiner ersten Therapie bei den Delphinen und dem wunderbaren Branco im Oktober 2008

    21. Okt. 2008 | #

  7. Jeanine Bührer schreibt:

    Hallo Jael
    Ich bin Jeanine und bin 10 Jahre alt. Meine kleine Schwester hat vielleicht auch die gleiche Lebensaufgabe wie Du: trotz einer Krankheit sich am Leben freuen. Sie ist erst 2 Tage alt. Deine Erfahrungen haben uns viel Mut gemacht.
    Wir bleiben in Kontakt.
    Alles Gute und Gottes Segen wünscht dir:
    Jeanine

    24. Nov. 2008 | #

  8. Gabi schreibt:

    Liebe Jael, liebe Shabnam, lieber Wolfgang,

    ich freue mich ganz besonders auf den heutigen Gottesdienst. ich wünsche euch Gottes reichen Segen! Hier als kleines Geschenk ein Gedicht für euch 3:

    Engel

    Es war einmal ein Kind, das bereit war geboren zu werden.

    Das Kind fragte Gott: Sie sagen mir, dass Du mich morgen auf die Erde schicken wirst, aber wie soll ich dort leben, wo ich doch so klein und hilflos bin?

    Gott antwortete: Von all den vielen Engeln suche ich einen für Dich aus. Dein Engel wird auf Dich warten und auf Dich aufpassen.

    Das Kind erkundigte sich weiter: Aber sag, hier im Himmel brauche ich nichts zu tun, außer singen und lachen, um fröhlich zu sein.

    Gott sagte: Dein Engel wird für Dich singen und auch für Dich lachen, jeden Tag. Und Du wirst die Liebe Deines Engels fühlen und sehr glücklich sein.

    Wieder fragte das Kind: Und wie werde ich in der Lage sein, die Leute zu verstehen, wenn sie zu mir sprechen und ich die Sprache nicht kenne?

    Gott sagte: Dein Engel wird Dir die schönsten und süßesten Worte sagen, die Du jemals hören wirst, und mit viel Ruhe und Geduld wird Dein Engel Dich lehren zu sprechen.

    Und was werde ich tun, wenn ich mit Dir reden möchte?

    Gott sagte: Dein Engel wird Deine Hände aneinanderlegen und Dich lehren zu beten.

    Ich habe gehört, dass es auf der Erde böse Menschen gibt. Wer wird mich beschützen?

    Gott sagte: Dein Engel wird Dich verteidigen, auch wenn er dabei sein Leben riskiert.

    Aber ich werde immer traurig sein, weil ich Dich niemals wiedersehe.

    Gott sagte: Dein Engel wird mit Dir über mich sprechen und Dir den Weg zeigen, auf dem Du immer wieder zu mir zurückkommen kannst. Dadurch werde ich immer in Deiner Nähe sein.

    In diesem Moment herrschte viel Frieden im Himmel, aber man konnte schon Stimmen von der Erde hören und das Kind fragte schnell: Gott, bevor ich Dich jetzt verlasse, bitte sage mir den Namen meiner Engel.

    Ihr Name ist nicht wichtig. Du wirst sie einfach *Mama oder Papa* nennen.

    19. Jul. 2009 | #

  9. anilgni schreibt:

    hallo zusammen
    bin heute per zufall auf eure seite gestossen als ich etwas über eduarts-syndrom gesucht habe ich sende euch viele schöne und liebe gedanken und hoffe dass sie ankommen werden
    liebe grüsse

    11. Aug. 2009 | #

  10. Jetta und Timi schreibt:

    Liebstes Jaelinchen!
    Zu deinem Geburtstag senden wir herzliche Glückwünsche und den Segen unseres Herrn aus Selma, Alabama! Das ist dein Tag heute, du feierst inzwischen deinen 8. Geburtstag. So viel Zeit ist vergangen und wir sind so froh, dass wir dich kennen. Du bist ein fröhliches, tolles und wunderschönes Mädchen und du hast uns so viel Freude im Leben bereitet. Du bist ein Wunder unseres gnädigen Gottes, vielen Dank für deine Liebe die du uns immer wieder schenkst, wenn wir dich sehen dürfen. Jetzt dauert es eine Weile bis wir uns wiedersehen, aber wir freuen uns schon darauf. Wir wünschen dir für den heutigen Tag noch viele Geschenke und dass du die Zeit mit deinen Liebsten gemeinsam geniessen kannst!
    Alles Gute und bis bald,

    Your best friends Jetta und Timi

    15. Sep. 2009 | #

  11. Uygun Levent schreibt:

    …wir haben selber eine Tochter Namens Elif am 12.06.2007 mit der Krankheit bekommen und musten Sie am 29.04.2008 um 20:59 Uhr gehen lassen…..
    Wir hatten sehr viel Spaß und waren glücklich mit Elif und nun freuen wir uns über Jael und euch und Wünschen euch von Gott noch viele viele Tage, Wochen, Monate, Jahre die Ihr mit Jael verbringen könnt.
    Alles Gute und lasst bald noch was von euch hören und die einschulungs Fotos von Jael sehen…
    liebe grüsse von zwei U´s aus Bielefeld

    29. Sep. 2009 | #

  12. Jasmin schreibt:

    Hallo Jael, Hallo liebe Eltern
    ich finde deine / Ihre Seite total schön und interessant.
    Zur Zeit mache ich eine Ausbildung zur Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin und wir haben auch ein kleines Mädchen mit Trisomie 18.
    Ich finde es sehr schön, dass Sie so viel mit Jael machen und sie so fördert und alles, es hat nicht jedes Kind ein Glück solche Eltern zu haben.
    Ich rechne Ihnen dies sehr hoch an und ziehe den Hut, denn ich kenne es von unserer Patientin anders, was mir total leid tut und in der Seele schmerzt. Aber ich kümmer mich gerne und oft um sie…kuscheln,spazieren gehen usw.
    Ich wünsche Ihnen und Jael noch viele schöne Monate und Jahre und hoffe, dass es Jael weiter so gut geht und sie weiter so fröhlich in die Kamera lächeln kann!=)
    Dir liebe Jael wünsche ich viel Spaß in der Schule!!!
    Ich werde dich / Sie weiterhin “besuchen” kommen.
    Mit freundlichen Grüßen Jasmin

    30. Sep. 2009 | #

  13. Andi schreibt:

    Liebe Jael,

    na meine Suesse :-)
    Ich bin gerade in Spanien, gar nicht so weit entfernt von dem ort, wo du mit den Delphinen schwimmen warst.
    Gestern war ich auch schwimmen und habe das Mittelmeer gegruesst.
    Ich hoffe du hast dich nach der Zeit in Olpe schnell wieder an zu hause gewohnt. Ich weiss gar nicht, ob du schon wieder in die schule musst?
    Naja, wir sehen uns bald wieder. “Dipp, dipp Jael Maus”….
    Andi

    26. Okt. 2009 | #

  14. Uygun Levent schreibt:

    Hallo Ihr,
    euer letzter eintrag ist vom 25.10.09 wäre toll wenn Ihr wieder was von euch hören und sehen lassen würdet meine Frau und ich gucken jeden Tag ob es was neues gibt wir hoffen und beten das es Jael und euch gut geht…
    liebe Grüße von zwei U´s aus Bielefeld

    22. Nov. 2009 | #

  15. Jörg Böckelmann schreibt:

    Hallo ihr lieben,
    es fällt mir nicht leicht jetzt zu schreiben, ich bin ein Großvater in der Erwartung eines Enkelkindes mit der Trisomie 18 Anfang Januar 2010. Unsere Tochter wohnt bei uns im Haus und wir begleiten sie seit der Diagnosestellung vor 4 Wochen so gut wir können. Wir spielen hier alle Möglichkeiten nach der Geburt durch, ohne wenn und aber. Wir alle haben hier die Einstellung gefunden für unseren Enkel dasein zu wollen, auch wenn es sicher nicht einfach wird. Wir hegen die Hoffnung das unser kleiner Sonnenschein wenigstens nach Hause kommt. Unsere gesunde Enkeltochter 4 Jahre fragt jeden Tag wie oft sie noch schlafen muß bevor ihr Bruder nach Hause kommt, sie weiß das ihr Bruder krank sein wird, aber wie wir alle, noch nicht in welchem Ausmaß. Eure Seite läßt mich hoffen. Wir werden all unsere Liebe geben damit der kleine ein warmes Zuhause haben wird.

    7. Dez. 2009 | #

  16. Anne schreibt:

    Hallo ihr lieben.

    Ich erwarte im März 2010 ein Kind mit Tresomie 18. Es war ein großer schock für mich da ich nun selber noch sehr jung bin (19). Aber wo ich deine seite gesehen habe ist meine hoffnung etwas gewachsen. Mein kleiner sohn hat Klumpfüße und verkürzte unterarme. Organe, gesicht und kopf sind total normal endwickelt. Ich setze große hoffnung auf seine kampfkraft und hoffe das er lange bei mir bleibt. Dir noch alles alles gute weiterhin!! Bleibt so stark!!
    liebe grüße Anne

    9. Dez. 2009 | #

  17. Meike schreibt:

    Hallo Ihr!
    Meine Tochter Maimouna wird nächste Woche 10 Monate alt und hat Trisomie 18.
    Sie hat viel Ähnlichkeit mit Jael und ich würde gerne Kontakt zu euch aufnehmen, da wir auch nicht weit entfernt wohnen, wir kommen aus Bochum. Wäre schön, wenn ihr euch meldet.
    Herzliche Grüße und eine schöne Adventszeit
    Meike

    12. Dez. 2009 | #

  18. bea schreibt:

    Hallo, ich habe euch gerade gefunden. Ich bin Trägerin eines balancierten Gens und Mutter von 4 gesunden Kindern, von denen aber auch 2 Träger sind. Ich wünsche Euch eine friedliche Weihnacht und einen hoffnungsvollen Schritt ins Jahr 2010!
    Liebe Grüße
    bea

    20. Dez. 2009 | #

  19. Uygun Levent schreibt:

    Hallo Ihr lieben,
    wir wünschen euch alles gut im neuen Jahr und das alles so wird wie Ihr es euch vom herzen wünscht….
    Wir denken an euch..
    Liebe Grüße von zwei U´s aus Bielefeld

    4. Jan. 2010 | #

  20. Kettenbach Dijana,Olaf und lenard schreibt:

    Wir freuen uns dass es Jael so gut geht :) und wünschen euch weiterhin alles alles gute :) Viele viele Grüße

    11. Feb. 2010 | #

  21. Daniela schreibt:

    Hallo zusammen,

    es ist doch immer wieder auch schön zu lesen, dass es Jael im Rahmen gesehen recht gut geht. Wir selbst haben auch eine Tochter mit freier Trisomie 18, die im Mai 2 Jahre alt wird. Ann-Sophie geht es auch, im Rahmen ihrer Erkrankung, recht gut und sie entwickelt sich zu aller Freude sehr positiv. Trotzdem ist sie ein schwerstpflegebedürftiges Kind, unser aller Sonnenschein. Wir sind dankbar, dass wir sie haben dürfen. Wir kommen auch aus eurer Nähe (Holzwickde bei Unna oder Dortmund, wie man will)

    Ganz liebe Grüße und viel Kraft für jeden Tag wünscht euch
    Dani(ela)

    25. Feb. 2010 | #

  22. Anne schreibt:

    Huhu meine liebe…

    Ich hatte dir am 9.Dezember.09 schonmal geschrieben.
    Meiner kleiner Mann Finn Lucas ist am 09.03.2010 mit einer Freien Trisomie 18 geboren und hat mir 20 wundervolle Minuten leben geschenckt. Er ist ganz friedlich und ohne schmerz eingeschlafen. Der Kampf um ihn hat sich gelohnt!! Ich werde ihn niemals vergessen!

    Ich wünsche dir und deinem Sonnenscheinchen ganz viel kraft…macht weiter so.

    Liebe grüße

    Annemarie mit Finn Lucas tief im Herzen

    9. Apr. 2010 | #

  23. Maria schreibt:

    Hallo ihr drei!

    Ich bin gerade durch Zufall auf eure Homepage gestoßen und möchte euch nur sagen was für eine tolle Familie ihr seid. Haltet fest zusammen denn die Liebe überdauert alles!
    Ich habe meine kleine Tochter Klara schon in der 28. SSW im Mutterleib durch Gestose und Hellp verloren. Es kam jede Hilfe zu spät. Zwei Jahre später kam unser kleiner Hansi gesund und munter zu Welt. Er ist für uns das Größte was es gibt auf der Welt, genau wie für euch eure Jael!
    Ich wünsche euch alles Gute uns Liebe

    Maria

    24. Jun. 2010 | #

  24. Claudia Langanki schreibt:

    Liebe Frauen, die ihr Euch auf die ungewöhnliche Herausforderung in Eurem Leben eingelassen habt. Ihr macht mir Mut und unterstützt meinen Gedanken, Frauen die Kraft und den Mut zuzusprechen ihr Kind zur Welt kommen zu lassen. Ich arbeite in der psychosozialen Beratung/Begleitung Schwangerer mit Diagnose…besonders Trisomie 18 und Spina bifida. Ich habe auch Frauen begleitet, die ein Kind mit Trisomie 18 bekommen haben und sich nicht auf einen Abbruch eingelassen haben. Sie haben es nie bereut und waren wie ihr unendlich dankbar für die Liebe, die diese Kinder mitbringen. Ich bin auch Trauerbegleiterin und weiß aus meiner Arbeit, dass wir in diesem Leben nichts zufällig erleben und dass uns die Annahme der Herausforderung eine Erfahrung machen lässt, die wir nicht mehr missen möchten. Gesundheit und Unversehrtheit ist ein Geschenk und nichts Selbstverständliches. Das Besondere an den Kindern mit Beeinträchtigung ist, dass ihre Liebe so rein ist und dass sie uns lehren, dass in diesem Leben nichts selbstverständlich ist. Es macht uns bescheidener und dankbarer für Kleinigkeiten, die wir sonst nicht mehr wahrnehmen würden.
    Liebe Grüße an alle!
    Claudia L.

    17. Jul. 2010 | #

  25. Ramona schreibt:

    Hallo Jael,

    seit über 6 Jahren lese ich von Zeit zu Zeit Dein Tagebuch und Gästebuch. Ich bin beeindruckt von Deiner Kraft zu leben. Wir haben auch einen Sohn mit Mosaiktrisomie 18 (unter 50%). Er ist mittlerweile 6,5 Jahre alt und wurde im August eingeschult. Die Diagnose erfuhren wir erst als er 1 Woche alt war (er wurde als gesundes Kind per Kaiserschnitt geboren). Da sein Herzfehler mit 5,5 Monaten operiert wurde, hat er eine normale Lebenserwartung. Täglich zeigt er uns seine reine Liebe und die enorme Kraft und Lebensfreude da zu sein. Deine Homepage hat mir am Anfang sehr viel Mut gemacht. Er ist auch ein kleines Wunderkind. Er kann laufen, essen, springen, sitzen und auch ein bißchen sprechen.Und seine Selbstständigkeit wird von Tag zu Tag größer.
    Wir wünschen uns noch viele wunderbare Jahre für Dich inmitten deiner tollen Familie.
    LG Ramona

    1. Sep. 2010 | #

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