Für Leute, die uns kennen, ist es eine Selbstverständlichkeit, dass Jaël zu unserem Leben und somit auch zu ihrem Leben gehört und unser Leben durch ihre Einzigartigkeit bereichert. Doch es gibt auch Menschen, denen wir tagtäglich durch unsere Jobs oder in unserer Freizeit begegnen, die dies nicht verstehen.
Wenn wir ihnen von Jaël erzählen, dann ist erstmal Schweigen angesagt. Und dann kommt eigentlich fast immer die gleiche Frage: “Wusstet Ihr das schon vor der Geburt?” Hier meine Antwort: Ja, wir wussten, dass mit ihr etwas nicht stimmt, aber nicht genau was. Da wir uns gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden hatten. Denn das Ergebnis hätte sowieso keine Konsequenz für uns gehabt. Wir wollten einfach unsere langersehnte Tochter kennenlernen, wollten, dass sie uns kennenlernt, einen Namen bekommt, von uns im Arm gehalten wird und wenn es irgendwann soweit ist, eine Beerdigung. Denn all dies hat jedes Kind und jeder Mensch verdient, finden wir.
In diesen Tagen wird viel über den neuen PraenaTest diskutiert. Er ermöglicht zu wissen, was wir damals bewusst nicht wissen wollten – wobei der PraenaTest bisher nur Trisomie 21 abbilden kann, weitere Tests für andere Chromosomen sollen aber bald folgen. Übrigens: Ich bin nach wie vor der Meinung, dass der Test weder medizinischen noch therapeutischen Zwecken dient und daher nicht mit unserem Grundgesetz und auch nicht mit dem Gendiagnostikgesetz vereinbar ist.
Ich stand vor der Entscheidung zu einer Fruchtwasseruntersuchung nach dem Ersttrimesterscreeming weil das Ultraschallbild sehr auffällig war und mein erfahrener Frauenarzt in seinem Bericht gfeschrieben hat, dass es sehr wahrscheinlich zu einem natürlichen Schwangerschaftsabbruch kommt. Wir wollten nicht, weil es dem Kind nichts gebracht hätte und wir es trotzdem austragen werden. Dann hatte ich über nacht Wehen und ging am nächsten morgen in die Klinik. Hier wurde alles als nicht so schlimm dargestellt und dass das Kind vielleicht nur das Tuner-Syndrom hat. Bei der nächsten Routineuntersuchung beim Frauenarzt stand wieder fest, dass es dem Kind nicht so gut geht, wie wir dachten. Nach jedem Hinweis, welches Syndrom unser Kind hat, verbrachte ich den Nachmittag damit die Informationen zusammenzusuchen und schöpfte Hoffnung und war wieder zu tote betrübt.
Daraufhin entschlossen wir uns zur Fruchtwasserpunktion, um in diesem Hinblick ruhiger zu werden (das Kind bekommt sie ganzen Gefühle mit).
Die Dagnose lautet: freie Trisomie 18
Jetzt bin ich ruhiger und in der 24. Schwangerschaftwoche habe ich mich schon in der Geburtsklinik informieren können, wie sie damit umgehen.
Wir möchten unserem Kind palitivmedizinisch beträut haben und ich weiß, dass das der Fall in der Geburtsklinik ist, wenn das Kind die Geburt überlebt.
Ich fühle mich besser, weil wir in etwa wissen was auf uns zukommt, dank der Fruchtwasseruntersuchung. Diese Gefühle kann ich beruhigter dem Kind im Mutterleib mitgeben als das dauernde Gefühls auf und ab, welches ich vorher hatte.