“Ich bin nicht kaputt”

Am 25. April 2003 kommt Josia auf die Welt – ohne Arme und mit missgebildeten Händen und Beinen. Diagnose: TAR-Syndrom. Heute hält Josia mit seiner Vitalität seine Eltern auf Trab. Er besucht die Grundschule in Bubenreuth, reitet, schwimmt,… Wenn jemand sich über seine äußere Erscheinung wundert, sagt er bloß: “Ich bin nicht kaputt” und lenkt das Gespräch auf ein anderes Thema. Von Schwierigkeiten lässt er sich nicht beeinträchtigen. Bereits zum neunten Mal wurde er an seinen Beinen operiert, und in den großen Ferien musste er neu laufen lernen.

Ein inspirierender Film, der hilft, das Leben und Denken von Familien mit behinderten Kindern besser zu verstehen.

“Ich bin nicht kaputt” – Josia und die Inklusion (3sat, aus anderer sicht)

Josias Webseite

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Leben mit besonderen Kindern

Wir empfehlen einen Artikel aus der Rheinischen Post vom 24.12.2011 mit einigen guten Aspekten und Aussagen, denen wir aus unserer Erfahrung zustimmen können. Auch wenn es nicht um Trisomie 18, sondern um 21 geht – manches erinnert uns an Jaël.

Ich glaube, dass die behinderten Kinder in Wirklichkeit Engel sind, denn sie kennen keine Bosheit, keine Lügen, keine Falschheit.

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Ein Engel

engel

“Ein Engel ist jemand,
den Gott dir ins Leben schickt,
unerwartet und unverdient,
damit er dir, wenn es ganz dunkel ist,
ein paar Sterne anzündet.”
(Phil Bosmans)

Die letzen acht Jahre waren für uns als Familie nicht immer einfach. Es gab viele dunkle Tage, an denen wir nicht wussten, wie es weitergehen wird. Aber Jaëls unendliche Liebe und ihre Fröhlichkeit gaben uns immer wieder neue Kraft, weiter zu kämpfen. Jaël ist für uns ein Engel der Liebe. Wir sind sehr dankbar, dass Gott sie zu uns geschickt hat. Ihre wunderschönen strahlenden Augen und ihr bezauberndes Lächeln sind das Kostbarste, was wir je geschenkt bekommen haben. Und das Tolle ist, wir werden jeden Tag damit beschenkt – immer wieder… Ihre Liebe erinnert uns an eine nie endende Quelle.

Wenn man ein todkrankes Kind hat, dann gibt es meiner Meinung nach, zwei Wege damit umzugehen: Entweder man fragt immer wieder nach dem Warum und hadert mit dem Leben und der Welt, oder man entscheidet sich bewußt, sein Kind in vollen Zügen zu genießen und einfach für Kleinigkeiten dankbar zu sein. Wir haben uns für den zweiten Weg entschieden. Wir sind dankbar. Dankbar für jedes Lächeln, dankbar für jede Umarmung, einfach nur dankbar, dass sie unser Engel ist und noch bei uns ist… Und wenn sie irgendwann nicht mehr da sein sollte, bleibt uns die Dankbarkeit, dass wir ihre Eltern sein durften und sie uns mit ihrer Liebe so reich beschenkt hat und uns jeden Tag neu mit ihrer Lebensfreude angesteckt hat.

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Definiere Glücklichsein

Was braucht ein Mensch, um glücklich zu sein?

Ich stelle fest, dass sich meine Antwort auf diese Frage in den letzten Jahren ziemlich gewandelt hat (Wen wundert´s?). Es sind nicht mehr ganz bestimmte, in der Zukunft liegende, Ziele und Umstände, die ich mit Glück verbinde. Und das nicht nur, weil sie außerhalb meiner Reichweite liegen. Sondern vor allem, weil mir inzwischen Menschen begegnet sind, die von ihren Lebensumständen her sehr glücklich sein müssten, es aber praktisch nicht waren oder das gut zu verbergen wussen: unzufriedene Menschen mit gesunden Kindern, Geld, menschlichen Sicherheiten, gutem Beruf, viel Freizeit…

Warum reicht das alles nicht zum Glücklichsein? Weil Glücklichsein nicht in den Lebensumständen liegt, sondern in den Lebensempfindungen. Glück kommt nicht von außen, sondern von innen. Ich glaube: Wer zum Glücklichsein erst irgendetwas braucht, wird niemals wirklich glücklich. Denn sobald er das Erstrebte gefunden hat, erkennt er dessen Begrenztheit und richtet sich auf ein neues Ziel aus. Wir kennen das wahrscheinlich alle irgendwie. “Wenn ich endlich den Führerschein habe, dann bin ich glücklich…” Dann wäre da noch die Freundin, das Abi, der Studienplatz, das Auto, der Job, die Kinder, … Und so jagen wir weiter dem Glück hinterher, das irgendwie so glitschig scheint, dass wir es nie zu packen bekommen.

Ich hab in einem Artikel [Quelle vergessen] folgende Ansicht gefunden: “Derjenige ist glücklich, in dessen Leben die Zahl der positiv empfundenen Momente die negativen überwiegt.” Oh, das bedeutet eine neue Zielvorgabe: die Anzahl der kleinen positiven Momente des Lebens steigern. Das Telefonat mit guten Freunden, die Seite aus dem guten Buch, das gemeinsame Lachen über die komische Alltagssituation… Hab ich was vergessen? Bitte ergänzen.

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