18. März – ein Tag fürs Lehrbuch

Heute ist der 18. März, Tag der Sensibilisierung für Trisomie 18. In den Lehrbüchern steht geschrieben, die Lebenserwartung mit der Chrosomomenstörung betrage lediglich wenige Stunden, Tage, Wochen, maximal Monate. Doch manchmal hält sich das Leben nicht an Lehrbücher. Es schreibt neue Geschichten. Eine davon ist Jaël. Eine Geschichte, die – wie das Leben – nicht nur schwarz oder weiß kennt. Sondern bunt und vielfältig ist. Und dann bekommt man plötzlich Rückmeldungen von Kliniken und Hörsälen, in denen sich Ansichten und Haltungen verändern… Auch dafür steht dieser 18. März.

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Besuch der Hospiz-Initiative Kiel

Ahoi von der Ostseeküste Gestern hatten wir einen richtig schönen Nachmittag bei der Hospiz-Initiative Kiel e.V. und konnten uns vor Ort über die wertvolle Arbeit der Haupt- und Ehrenamtlichen informieren. Auch der Nachholtermin für unsere Lesung aus "Umarmen und loslassen" in Kiel steht nun fest: Sonntag, 7. Februar 2021. Bereits im August wird es eine kleine Online-Lesung mit den Kieler Ehrenamtlichen geben. Wir freuen uns schon sehr auf beide Events.

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Kraft schöpfen in Zeiten von Corona

Lesungen vor Ort sind in der nächsten Zeit wegen der Corona-Pandemie nicht möglich. Um bei allem "Social Distancing" nicht den Kontakt zu verlieren, bieten wir Online-Events per Videostream an. Mit Chatmöglichkeit. Eintritt frei. Fingerfood und Getränke, wenn ihr dafür sorgt ;-) Uns geht es dabei nicht nur um Veranstaltungskultur. Sollten die Prognosen stimmen, befinden wir uns in Deutschland erst am Anfang der Krise. Das bedeutet, Menschen werden in der kommenden Zeit vermehrt innere Kraft und Bewältigungsstrategien benötigen. Hier möchten wir mit unserer Erfahrung gerne einen positiven Beitrag leisten, um andere zu ermutigen und zu stärken. Herzliche Einladung dabei zu sein.…

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Bewegender Abend in Kassel

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Unsere Tochter Jaël, die den medizinischen Prognosen ein Schnippchen schlug, hat uns in den 13 Jahren so Vieles gelehrt. Es ist jedes Mal wieder schön, von ihr zu erzählen und mit den Besucherinnen und Besuchern über Lebensthemen und -Haltungen ins Gespräch zu kommen. Am 11. April war Kassel Station unserer Lesetour. Prof. Dr. Tobias Künkler hat einen sehr wertschätzenden Beitrag auf dem Blog der CVJM-Hochschule über den Abend verfasst: (mehr …)

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18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”

Die zweijährige Jaël sitzt auf dem Schoß ihrer Mutter, die beiden lächeln sich an, während sich ihre Blicke treffen.

Jedes Jahr am 18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”. Ziel ist, die Gesellschaft für die Erkrankung und die betroffenen Familien zu sensibilisieren und diesen durch gute Information den Zugang zu fachgerechter und anteilnehmender Versorgung und Pflege zu ermöglichen. Denn noch immer gibt es auf diesem Feld großen Nachholbedarf: Die Prognosen für Kinder mit Trisomie 18 sind oft einseitig und pessimistisch. Doch das Leben ist nicht schwarz-weiß. Dazwischen gibt es viele bunte Farbtöne. (mehr …)

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