Beiträge mit Tag ‘trisomy18’

18. März ist Trisomy18-Awareness-Day

Heute, 18. März, ist Trisomy18-Awareness-Day, Tag der Sensibilisierung für Menschen mit Trisomie 18. Trisomie 18 ist eine schwere Entwicklungsstörung, die als Folge einer Chromosomenanomalie auftritt. Das 18. Chromosom ist dreifach vorhanden, daher auch das symbolische Datum 18.3. für diesen Tag. Das nach dem britischen Humangenetiker John Edwards benannte Edwards-Syndrom ist die nach dem Down-Syndrom (Trisomie 21) zweithäufigste von einer Trisomie verursachte Erkrankung.
Die Lehrbücher sprechen von einer Lebenserwartung von nur wenigen Stunden, Tagen, Wochen, maximal Monaten. Wir sind dankbar für 13 Jahre, die uns mit unserer Tochter Jaël geschenkt wurden. Heute denken wir an sie und all die anderen kleinen Heldinnen und Helden.

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Ein Weihnachtsgruß

Mit diesen kostbaren Bildern aus dem Advent 2013 grüßen wir euch zum Weihnachtsfest 2014. Das erste Weihnachten ohne unsere Jaël fühlt sich sehr seltsam an. Nach Fest ist uns nicht zumute. Wie sollte es auch anders sein, wenn das wichtigste Familienglied, unser Sonnenschein, fehlt? Aber wir wissen sie in guten Händen, fröhlich und umsorgt. Das gibt uns in diesen Tagen Trost. Getröstete Weihnachten!

Danke an Hannes Leitlein für die wunderbaren Aufnahmen.

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Sweet 13

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Noch vor zwei Wochen sah es nicht danach aus, dass Jaël ihren 13. Geburtstag überhaupt erleben würde. Ihre Koffer schienen gepackt, und wir verabschiedeten uns fast täglich von ihr. Doch wieder einmal mobilisierte sie alle Kräfte, als es auf ihren Geburtstag zuging. Und so konnten wir im kleinen Kreis ein bisschen feiern. Jetzt ist sie ein Teenager. Sweet 13. Happy Birthday, liebste Jaël-Maus.

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