18. März ist Trisomy18-Awareness-Day

Heute, 18. März, ist Trisomy18-Awareness-Day, Tag der Sensibilisierung für Menschen mit Trisomie 18. Trisomie 18 ist eine schwere Entwicklungsstörung, die als Folge einer Chromosomenanomalie auftritt. Das 18. Chromosom ist dreifach vorhanden, daher auch das symbolische Datum 18.3. für diesen Tag. Das nach dem britischen Humangenetiker John Edwards benannte Edwards-Syndrom ist die nach dem Down-Syndrom (Trisomie 21) zweithäufigste von einer Trisomie verursachte Erkrankung.
Die Lehrbücher sprechen von einer Lebenserwartung von nur wenigen Stunden, Tagen, Wochen, maximal Monaten. Wir sind dankbar für 13 Jahre, die uns mit unserer Tochter Jaël geschenkt wurden. Heute denken wir an sie und all die anderen kleinen Heldinnen und Helden.

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Kostbare Begegnungen im Prachtwerk

Es gibt Abende, die behält man sehr lange in dankbarer Erinnerung. Der vergangene Freitag im Prachtwerk Berlin-Neukölln ist für uns einer dieser Art. Eine besondere Location mit einem Team, das mit ganzem Herzen am Werk ist. Man trifft kostbare Menschen, die sich mitten in ähnlichen Geschichten befinden, wie die, von der »Umarmen und loslassen« erzählt. Bewegende Gespräche im Anschluss an die Lesung. Und eine Atmosphäre, die uns ohne Worte spiegelt: Wir sind am richtigen Ort, alles passt, es ist gut, dass wir hier sind. Danke, Berlin, es hat uns riesige Freude gemacht, bei euch zu sein. Für unseren Geschmack ging dieser Abend viel zu schnell vorbei.

Einen besseren Start in die kleine Frühjahrs-Lesetour hätten wir uns nicht wünschen können. Danke allen, die zugehört haben. Danke, Jetta und Tim für die liebevolle Organisation, Fotos und Gastfreundschaft, Friederike und Anne (Buchhandlung Die gute Seite) für die einfühlsame Moderation und den Büchertisch, Steph & John und dem Prachtwerk-Team für Bühne, Technik und Umsorgen.

Teil 2 unserer Frühjahrs-Tour 2018 führt uns nächsten Freitag nach Karlsruhe ins NUN Kaffeehaus. Am 23.3. um 20:00 Uhr starten Lesung & Gespräch, Einlass ist um 19:00 Uhr. Der Eintritt ist frei (“Hut”). Wir freuen uns auf die Begegnungen bei der nächsten Station.

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Unsere kleine Frühjahrs-Lesetour startet

Alle Termine der Lesetour:
09.03.18 BERLIN
23.03.18 KARLSRUHE
20.04.18 KÖLN
04.05.18 WIEN (A)
Mehr Infos

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Lesung im Prachtwerk Berlin Neukölln

Unsere kleine Frühlings-Tour mit vier Lesungen startet nächste Woche in Berlin. Dort steht in Neukölln das Prachtwerk, das kürzlich seinen vierten Geburtstag feierte. Eine schöne Location, die seit 2014 mit Café, Musik und Kunst seine Besucher verwöhnt. Es gibt nicht nur Kreuzberger Kaffee, leckeren Cheesecake und Bier aus der Neuköllner Rollberg-Brauerei, sondern auch eine großzügige Bühne mit vielfältigem Programm. Am 9.3. dürfen wir hier dem Berliner Publikum unser Buch “Umarmen und loslassen” vorstellen.

Wir freuen uns sehr auf diese erste von vier Lesungen. Für alle, denen das Konzept “Lesung” nicht direkt vertraut ist, ist folgende Frage zu klären: Wird da etwa den ganzen Abend lang vorgelesen? Nein, keine ermüdende Vorlesung. Unsere Lesung umfasst gelesene Kostproben aus dem Buch, aber vor allem das lockere und offene Gespräch mit der Moderatorin, in Berlin ist es Friederike Hartwig, Mit-Inhaberin der Buchhandlung “Die gute Seite” vom Richardplatz.

Der Abend im Prachtwerk dreht sich um die bewegenden 13 Jahre mit unserer Tochter Jaël, um den Glauben an das Leben, Dankbarkeit, Glück. Von da aus öffnen sich Fenster zu weiteren wichtigen Lebensthemen: Fragen von Partnerschaft und Lebensphilosophie, der Umgang mit Krisensituationen und dem Verlust von geliebten Menschen.

Wir sind gespannt auf diesen Abend und auf wertvolle Begegnungen mit euch.

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Gänsehautmomente in Wuppertal

Wolfgang Arzt, Kerstin Wülfing (Kinderhospiz Burgholz), Marco Lombardo, Shabnam Arzt

Trotz Karnevalssamstag waren an diesem 10. Februar, dem bundesweiten Tag der Kinderhospizarbeit, 60 Gäste der Einladung ins Kinderhospiz Burgholz zur Lesung aus unserem Buch »Umarmen und loslassen« gefolgt. Es entwickelte sich ein besonderer Nachmittag “mit vielen Gänsehautmomenten”, wie es ein Besucher danach ausdrückte.

Alles haben wir sehr genossen: die aufmerksamen Zuhörerinnen und Zuhörer und die Moderation von Marco Lombardo, der im Teil nach der Pause zwei Songs mit Gitarre einbrachte, die Lesung und Gespräch perfekt musikalisch ergänzten. Wir spürten erneut, dass die Aspekte, die »Umarmen und loslassen« berührt, für viele wichtige Lebensthemen sind. Und dass es sensible Orte braucht, an denen man sich sicher und frei fühlt, um über die Themen ins Gespräch zu kommen. Über Partnerschaft (Warum wir noch zusammen sind) sprachen wir, genauso über die Suche nach dem Glück und darüber, was es bedeutet einen geliebten Menschen loszulassen und wie man danach weiterleben kann.

Danke für alle guten Begegnungen und inspirierenden Gespräche an diesem Nachmittag. Wir danken Kerstin Wülfing und dem Team des Kinderhospiz Burgholz für die herzliche Gastfreundschaft und wünschen diesem wunderbaren Haus, dass es noch vielen betroffenen Familien kraftspendende Herberge auf ihrer Reise sein kann. Lieben Dank an Marco Lombardo für die schöne Begleitung mit Worten, Gitarre und Gesang sowie an die Buchhandlung Jürgensen für den Büchertisch.

Die nächste Lesung »Umarmen und loslassen« führt uns am 09.03.18 nach Berlin ins Prachtwerk (Neukölln), wo wir unser Buch vorstellen dürfen. Wir freuen uns auf inspirierende Begegnungen. Alle Termine findet ihr auf unserer Veranstaltungsseite.

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