Geschichte zieht Kreise

Uns hat eine liebe Nachricht erreicht, die wir mit euch teilen möchten.
Es ist schön zu sehen, wie Jaëls Geschichte Kreise zieht…

 

Liebe Jaël & liebe Eltern!

Ich bin Irina und bin 15 Jahre alt. Ich gehe in die 10. Klasse wir haben in Biologie gerade das Thema Erbkrankheiten/ Genmutation. Meine beste Freundin Saskia und ich haben uns das Thema ‘Trisomie 18’ ausgesucht. Beim recherchieren im Internet und beim suchen nach Bildern, haben wir deinen Zeitungsartikel gefunden, den deine Freundin Luca 2012 über dich geschrieben hat. Wir haben über das Thema erzählt und damit unsere Klasse ein Beispiel bekommt, haben wir ein wenig über dich und dein Leben mit Trisomie 18 erzählt. Selbst als ich in deinem Blog, mit den Tagebucheiträgen die deine Eltern/ Freunde geschrieben haben, wollte ich mehr und immer mehr darüber und über dich lesen. Es hat mir Freude bereitet. Unsere Biolehrerin sagte zum Schluss, sie hätte eine Gänsehaut bekommen, als wir von dir berichteten. & ganz ehrlich? – Die haben wir beim recherchieren auch bekommen 🙂

Wir lasen, dass nur wenige ins Jugend – oder gar ins Erwachsenenalter kommen und waren deshalb sehr erfreut wie weit du es gebracht hast. Wir wünschen dir alles Glück der Welt, dass du es noch weit schaffst und viele schöne Geburtstage mit deiner Familie und deinen Freunden mehr feiern darfst 🙂

Im Sommer mache ich meinen Realschulabschluss und mache dann ein freiwilliges soziales Jahr in einer Schule für geistig – und körperlich erkrankte Kinder. Ich freue mich schon riesig darauf, aber erstmal muss ich jetzt im Frühjahr durch die Prüfungen kommen 😉

Ganz liebe Grüße,
eure Irina:) ♥

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Wenn Heilung nicht mehr möglich ist II – unsere Helden

In meinem Post vom 11. November hatte ich den Artikel über die Palliativmedizinerin Monika Führer aus München verlinkt. Sie und ihr Team betreuen sterbenskranke Kinder zu Hause, um den Kindern möglichst einen Aufenthalt im Krankenhaus zu ersparen.

Damals ahnte ich noch nicht, dass wir selbst die Palliativmedizin bald in Anspruch nehmen würden. Was sich vielleicht schlimm anhört, ist für uns ein wahrer Segen.

Seit Ende 2011 hat sich Jaëls Zustand leider verschlechtert, was mit mehreren Aufenthalten im Krankenhaus bzw. auf der Intensivstation verbunden war. In unserer Klinik werden wir immer bestens und liebevoll versorgt. Und doch wissen wir bei der Fahrt zum Krankenhaus nie, ob wir mit unserer Tochter nach Hause zurückkehren werden oder nicht. Das ist ein Gefühl, das sich nicht in Worte fassen lässt.

Seit Anfang des Jahres werden wir vom Kinderpalliativteam in Düsseldorf betreut. Schon drei Mal konnte uns das Team helfen und Jaël zu Hause mit Infusionen versorgen. Wir können nur staunen, wie schnell sich unsere Tochter zu Hause erholt. Im Krankenhaus ist sie die ersten drei bis vier Tage nicht ansprechbar und schläft nur. Zu Hause ist sie bereits nach der ersten Infusion quietschfidel und kann wieder essen. Wir sind sehr dankbar, dass es das Kinderpalliativteam gibt. Nicht nur die fachliche Kompetenz und 24-Stunden-Erreichbarkeit zeichnet das Team aus, auch und besonders ihre Empathiefähigkeit. Die Ärztinnen, Ärzte und Schwestern dieses Teams sind unsere persönlichen Helden des Alltags. Den Weg durch Höhen und Tiefen zu gehen, ist nicht immer einfach, deshalb tut es gut, ein so kompetentes Team hinter sich zu wissen.

Seit 12 Jahren leben wir nun mit der Gewissheit, dass jeder Tag Jaëls letzter Tag sein könnte. Für uns ist das aber kein Grund, Trübsal zu blasen und auf ihren Tod zu warten. Im Gegenteil: Wir genießen das Leben und sind dankbar für jeden guten Tag. Aber es wird der Tag kommen, an dem Jaël gehen wird, und dann wünschen wir uns, dass dies zu Hause geschehen kann. Und dass wir und die Menschen, die sie in den letzten 12 Jahren begleitet und geliebt haben, hier von ihr Abschied nehmen können.

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“Ich bin nicht kaputt”

Am 25. April 2003 kommt Josia auf die Welt – ohne Arme und mit missgebildeten Händen und Beinen. Diagnose: TAR-Syndrom. Heute hält Josia mit seiner Vitalität seine Eltern auf Trab. Er besucht die Grundschule in Bubenreuth, reitet, schwimmt,… Wenn jemand sich über seine äußere Erscheinung wundert, sagt er bloß: “Ich bin nicht kaputt” und lenkt das Gespräch auf ein anderes Thema. Von Schwierigkeiten lässt er sich nicht beeinträchtigen. Bereits zum neunten Mal wurde er an seinen Beinen operiert, und in den großen Ferien musste er neu laufen lernen.

Ein inspirierender Film, der hilft, das Leben und Denken von Familien mit behinderten Kindern besser zu verstehen.

“Ich bin nicht kaputt” – Josia und die Inklusion (3sat, aus anderer sicht)

Josias Webseite

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