18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”

Die zweijährige Jaël sitzt auf dem Schoß ihrer Mutter, die beiden lächeln sich an, während sich ihre Blicke treffen.

Jedes Jahr am 18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”. Ziel ist, die Gesellschaft für die Erkrankung und die betroffenen Familien zu sensibilisieren und diesen durch gute Information den Zugang zu fachgerechter und anteilnehmender Versorgung und Pflege zu ermöglichen. Denn noch immer gibt es auf diesem Feld großen Nachholbedarf: Die Prognosen für Kinder mit Trisomie 18 sind oft einseitig und pessimistisch. Doch das Leben ist nicht schwarz-weiß. Dazwischen gibt es viele bunte Farbtöne. (mehr …)

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Ein Jahr »Umarmen und loslassen«

Heute vor einem Jahr wurde ein Traum für uns wahr. Ein Traum, an dem wir ein Jahr lang geschrieben und gearbeitet hatten: Jaëls 13 Jahre zählende Lebensgeschichte erschien als Buch. Hardcover im Ludwig Verlag. Sehr liebevoll und wertig durch das Verlagsteam umgesetzt. Mit 32 Seiten Farbbildteil. Mehr als traumhaft. »Umarmen und loslassen« war also geboren, und wir machten uns damit auf zu den Menschen. 140 waren es bei der Lesung zur Premiere im Kunstmuseum Solingen - ein Abend mit besonderer Tiefe. Es folgten viele weitere kostbare Begegnungen: In Cafés, Kinderhospizen, Schulen, in Köln oder Karlsruhe, Wuppertal oder Wien, im großen…

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Spuren des 17. Geburtstags

Es war ein richtig schöner Tag, an dem sich die Sonne immer mal wieder blicken ließ. Im Bild der Geburtstagskuchen, der im letzten Beitrag noch im Ofen war. Mittlerweile verspeist und für sehr gut befunden :-) Den Abend verbrachten wir mit Freunden am wärmenden Feuer. Unser Dank gilt allen, die an Jaël gedacht und so liebevoll zum Ausdruck gebracht haben, welche Spuren sie in ihrem Leben hinterlassen hat. Dass unsere Tochter in so vielen Herzen weiterlebt, ist für uns ein wundervolles Geschenk.

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Happy Birthday, liebste Jaël

Samstag, der 15. September 2018. Aus der Küche strömt der Duft eines Kuchens im Ofen, Shabnam backt einen mallorquinischen Mandelkuchen. Heute wäre unsere Tochter Jaël 17 Jahre alt geworden. Der vierte Geburtstag, den wir getrennt von ihr feiern müssen. Wir erinnern uns dankbar an die gemeinsame Zeit, an ihr Lächeln, ihre ansteckende Lebensfreude. Jaël ist immer präsent, auch wenn sie nicht körperlich anwesend ist. Und auch heute spüren wir, wie sie uns daran erinnert, nicht zu viel zu grübeln, sondern den Augenblick zu genießen: Jaël lehrte uns, dass der Augenblick wesentlich mehr zu bieten hat, als nur der Übergang zwischen…

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Einzigartig, wunderbar, geliebt

An Jaëls erstem Todestag Schwer zu glauben, dass unsere geliebte Jaël nun schon seit einem Jahr nicht mehr bei uns ist. Das Jahr ohne sie war durch Reisen und neue Aufgaben sehr ereignisreich. Und doch gab und gibt es keinen Tag, an dem sie nicht in unseren Gesprächen und Gedanken präsent wäre. Es gibt keinen Tag, an dem wir sie nicht vermissen. Die Erinnerung an sie ist jedoch nicht nur schmerzhaft. Jaël schafft es immer noch, ein Lächeln auf unsere Lippen zu zaubern. In den letzten Monaten haben wir unglaublich viel Zuspruch erhalten. Unzählige Mails und Briefe erreichten uns, und…

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