Unsere Reise mit Jaël

Eltern zu werden bedeutet, sich auf eine Abenteuerreise mit den Kindern zu begeben. Man weiß aber auch, dass sich auf dieser Reise irgendwann die Wege trennen werden und man die erwachsenen Kinder ziehen lassen muss. Denn wie sagte Goethe so schön: „Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel.”

Bereits vor Jaëls Geburt wussten wir, dass unsere Reise mit ihr leider nicht so lange dauern wird wie bei anderen Eltern. Wir haben diesen Ablösungsprozess vom ersten Tag an lernen müssen. Dass uns mit ihr viel mehr Zeit vergönnt ist als von den Ärzten und Statistiken prognostiziert wurde, ist mehr als ein Wunder. Dieses tägliche Geschenk ist uns bewusst, und wir genießen Jaël, so lange sie bei uns ist.

Besonders seit Juli 2013 merken wir, dass Jaëls Koffer für ihre Abreise gepackt zu sein scheinen. Leider hat sie in dieser Zeit ziemlich abgebaut, so dass wir sie letzten Sommer von der Schulpflicht befreien ließen. Wie lange Jaël noch bei uns sein wird, wissen wir nicht, aber diese Zeit soll sie so schön und stressfrei wie möglich erleben. Sehr intensiv ist diese Zeit, die wir gemeinsam verbringen. Deshalb bin ich auch dankbar, dass ich zu Hause bei ihr bleiben kann.
Manchmal schläft Jaël viel. An manchen Tagen können wir sie nur zu ihren Mahlzeiten wecken. Nach dem Essen bedankt sie sich noch mit einer liebevollen Umarmung, um danach bis zur nächsten Mahlzeit weiterzuschlafen.

Es gibt auch gute Tage. Aber diese sind leider eine Seltenheit geworden. Und sie strengen Jaël so an, dass sie am nächsten Tag noch mehr schläft. Natürlich ist es für uns als Eltern manchmal unerträglich zu sehen, wie das Leben unsere geliebte Tochter mehr und mehr verlässt. Unser Schmerz lässt sich nicht in Worte fassen. Aber Jaëls enormer Lebenswille und ihre Liebe geben uns die Kraft, sie zu begleiten und einfach die guten Momente zu genießen. Auch in Momenten, in denen sie keine Kraft hat, die Augen offen zu halten, umarmt sie uns ganz fest. Vielleicht will sie uns damit auch sagen “Ich will noch nicht gehen.”

Jaël auf ihrer Reise begleiten zu dürfen ist für uns ein Privileg. Wir mussten sehr früh lernen loszulassen. Jaël wird irgendwann ihre Flügel benutzen. Dann werden wir sie ziehen lassen. In ein neues Leben. In das schönste Leben. Wir glauben, dass wir sie im Himmel wieder sehen werden, deshalb wird der Trennungsschmerz zwar sehr groß sein, aber wir werden uns auf das Wiedersehen und das Fest, das wir dann gemeinsam feiern, freuen.

Jaël liebt Komplimente

Wer liebt sie nicht, diese kleinen netten Wörtchen, die einem den Tag erhellen können? Mit Komplimenten zeigen wir unserem Gegenüber, dass wir ihn wahrnehmen und etwas an ihm gut und erwähnenswert finden. Jaël liebt es, Komplimente zu bekommen. Wenn ich ihr sage, dass sie die wunderschönsten Augen oder das bezaubernste Lächeln auf der ganzen Welt hat, dann beschenkt sie mich mit eben diesem Lächeln, und mein Herz macht Luftsprünge. So sind wir beide die Beschenkten.

Wie kommt es eigentlich, dass wir Komplimente lieben und sie trotzdem so sparsam einsetzen? Wieso sagen wir nicht öfter, dass jemand schöne Augen hat, toll zeichnen, singen oder kochen kann, sehr sportlich ist, ein Auge fürs Fotografieren hat, eine schöne Kette trägt, mit der neuen Frisur bezaubernd aussieht, …? Wie kommt es, dass wir die Besonderheiten an anderen wahrnehmen, aber diese nicht positiv zum Ausdruck bringen? Oder, noch schlimmer, uns sogar mit ihnen vergleichen?

Jaël jedenfalls geht großzügig mit Komplimenten um. So sehr sie sich über Komplimente freut, genauso gerne verteilt sie sie auch. Nach jeder Mahlzeit umarmt sie uns liebevoll, um sich zu bedanken und zu zeigen, dass das Essen ihr gut geschmeckt hat. Manchmal schaut sie mich voller Bewunderung an, und ich bekomme eine feste Umarmung und das schönste Lächeln, das man sich vorstellen kann. Gibt es ein schöneres Kompliment?

Für heute wünsche ich euch, dass ihr jemandem mit einem Lächeln und einem schönen Kompliment den Tag erhellen könnt und selbst auch beschenkt werdet.

Krisenerprobte Tipps – Teil 2

Kritische Lebensereignisse sind vielfältig. Nur die Wenigsten haben ein todkrankes Kind zu Hause. Dennoch lassen sich unsere eigenen Strategien vielleicht auf andere Situationen übertragen. “Strategien” klingt etwas technisch, als ob wir das wohlüberlegt und geplant eingesetzt hätten. Von wegen: In Krisen bleibt wenig Zeit für Planungen am “grünen Tisch”. Stattdessen sind es Tipps, die mitten in der Krise entstanden und erprobt sind. Ein paar Punkte hatte ich hier bereits genannt, aber da sind noch mehr Dinge, die uns gut tun:

Sonne, Sonne, Sonne
Wir sind absolute Sonnen-Fans. Wann immer wir können, tanken wir die wärmenden Strahlen auf. Und die vollbringen wahre Wunder, was Stimmung und Seelenzustand angeht.

Sich nicht an Fehlern aufhalten
Fehler gehören zum Leben dazu. Wir wollen uns nicht an ihnen aufhalten, sondern sie als eine Gelegenheit sehen, daran zu wachsen und daraus zu lernen.

Träumen erlaubt
Wir hören nicht auf zu träumen: Von unbeschwerter Zeit, schönen Reisen, neuen Projekten… Und wann immer wir die Gelegenheit dazu haben, lassen wir diese Träume Realität werden. Immer im Rahmen dessen, was möglich ist. Aber das alleine wirkt schon positiv.

Mit anderen freuen
Nicht nur über uns selber wollen wir uns freuen, sondern auch mit anderen und deren Erfolgen. Jeder ist einzigartig und schreibt Geschichte. Sich mit anderen freuen tut gut, ihnen und uns.

Sich und anderen vergeben
Wir wollen uns und anderen vergeben. Was nicht immer einfach ist. Aber wenn´s klappt, kann das Herz frei werden für neue gute Erlebnisse. Auch hier ist übrigens Jaël mit ihrer wunderbaren weisen Art unsere beste Lehrerin. Immer wenn ich mich über mich selbst oder andere aufrege, dann lautiert sie viel und hält mir eine lange Standpauke. Und wenn ich dann eingesehen habe, dass sie Recht hat und ich “loslassen” sollte, dann bekomme ich zur Belohnung eine richtig feste Umarmung von ihr.

Auf das Herz hören
In Krisensituationen kommen wir an Punkte, wo Entscheidungen getroffen werden müssen. Mit dem Verstand abwägen ist gut. Aber die innere Stimme weiß oft noch mehr. Wir haben gelernt, auf unser Herz und die innere Stimme zu hören. Sie wissen meistens besser als der Verstand, was uns gut tut, und was gerade dran ist.

Weisheiten für den Alltag
Weisheit hilft in Krisen. Wir schreiben Sprüche und Sätze auf, die uns aufheitern und inspirieren und hängen sie so auf, dass sie gut zu lesen sind. Einer meiner Lieblingssprüche ist von Vaclav Havel und lautet: “Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht”.

Die Partnerin/den Partner nicht vergessen
Wenn man jemanden hat, der mit einem durch die schwierige Lebensphase geht, dann sollte man dafür dankbar sein. Wir wollen ganz bewusst auch in schwierigen Umständen in unsere Partnerschaft investieren und nicht erst, wenn die Krise vorbei ist oder bessere Zeiten kommen.

Die Liste ist sicher nicht vollständig. Wenn uns noch etwas einfällt, werden wir das bei Gelegenheit ergänzen. Bis dahin viel Freude beim Ausprobieren!

Kritische Lebensereignisse & Bewältigungsstrategien – oder wie man von der Theorie in die Praxis stolpert

Kritische Lebensereignisse und Bewältigungsstrategien (Copingstrategien) war eines der Themen meiner Diplomprüfung. Dass ich die Prüfung mit der Bestnote abgeschlossen hatte, wurde, sobald wir in eine Anhäufung kritischer Lebensereignisse stolperten, zur Nebensache. Auf die Prüfung hatte ich mich vorbereiten können. So wusste ich, was kritische Lebensereignisse sind und dass die Summe der Ärgernisse zu Stressoren werden, die die Gesundheit angreifen. Die gute Nachricht, die ich für meine späteren Klienten dabei gelernt hatte, war, dass es Bewältigungsstrategien gibt: Man geht entweder emotionszentriert oder problemzentriert an die Krise heran, um den Stress zu reduzieren bzw. seine schädlichen Auswirkungen zu verringern.

Soweit zur Theorie. Aber was macht man, wenn man selbst mitten in so einem Lebensereignis steckt und jeden Tag den Tod des geliebten und langersehnten Kindes vor Augen hat? Dann kann man nicht das Handbuch aufschlagen und sagen: “Ah, dann ist jetzt diese oder jene Strategie dran.” Denn zunächst geht es nur ums Überleben. Irgendwie den Tag durchstehen. Und irgendwann, wenn man die verschiedenen Phasen durchlaufen ist, dann lernt man, was wirklich wichtig ist, was einem gut tut, und was man braucht, um nicht nur zu überleben, sondern auch zu leben.

Heute möchte ich mit euch teilen, was uns gut tut. Dinge, die unser Leben lebenswert machen. Der Weg dahin ist/war keineswegs einfach, ganz im Gegenteil – wahrhaft ein Kraftakt.

Annehmen
Der erste Schritt der Bewältigung ist voll und ganz Ja zum Leben zu sagen. Wir freuen uns über das, was da ist und sind nicht wehmütig über das, was nicht da ist. Vor kurzem las ich den Satz: “Das Gras ist grüner, … wo man ihm Wasser gibt.” Das heißt, dass ich aufhören muss, mich mit anderen zu vergleichen. Sehen, was ich schon habe und dafür dankbar sein, es wertschätzen und pflegen. Dann wird es wachsen und mir eine Freude bereiten.

Dankbarkeit
Trotz allem, was gerade in unserem Leben nicht gut läuft, gibt es mit Sicherheit immer mindestens eine Sache, die positiv ist. Dafür sind wir dankbar. Es kann auch eine Kleinigkeit sein. Es kann sein, dass es für andere selbstverständlich ist. Das spielt keine Rolle. Wir schreiben es auf. Durch das Aufschreiben drücken wir unsere Dankbarkeit anders aus und es kommt zu einem Perspektivwechsel. Weg vom Negativen hin zum Positiven.

Oasen im Alltag finden
Was tut uns gut? Welche Menschen bringen uns zum Lachen? Wir tun das, was uns gut tut. Wir suchen die Gemeinschaft von Menschen, die uns schätzen, keine falschen Erwartungen an uns stellen, die uns das Gefühl geben, lebendig zu sein.

Den Augenblick genießen
Gestern ist Vergangenheit und was morgen ist, wissen wir nicht. Wir machen uns also keine Sorgen um die Zukunft, sondern leben jetzt, schätzen das Leben, feieren und genießen es. Wir warten nicht, bis das oder jenes passiert, bis wir unseren Herzenswunsch erfüllen. Wir stehen auf und tun es. Jetzt.

Schöne Erlebnisse sammeln
Wir wollen Erlebnisse und Erinnerungen statt Staubfänger sammeln. Denn Glück kann man bekanntlich nicht kaufen, aber man kann (vorzugsweise mit anderen Menschen) Dinge erleben, an die man sich noch Jahre später gerne erinnert. Wir versuchen soviel wie möglich zu reisen, neue Orte und Menschen kennenzulernen.

Lächeln, lachen und Freude ausbreiten
Egal, wie die Situation gerade ist oder wie schlaflos die Nacht war, wir lachen viel. Und die Glücksgefühle kommen von alleine. Das Beste ist, dass wir auch andere mit unserer Freude anstecken. Hier ist Jaël unser absolutes Vorbild. Auch in Zeiten, in denen es ihr richtig schlecht geht und wir förmlich sehen können, wie das Leben sie verlässt, schafft sie es, uns mit ihrer Lebensfreude anzustecken.

Geschichte zieht Kreise

Uns hat eine liebe Nachricht erreicht, die wir mit euch teilen möchten.
Es ist schön zu sehen, wie Jaëls Geschichte Kreise zieht…

 

Liebe Jaël & liebe Eltern!

Ich bin Irina und bin 15 Jahre alt. Ich gehe in die 10. Klasse wir haben in Biologie gerade das Thema Erbkrankheiten/ Genmutation. Meine beste Freundin Saskia und ich haben uns das Thema ‘Trisomie 18′ ausgesucht. Beim recherchieren im Internet und beim suchen nach Bildern, haben wir deinen Zeitungsartikel gefunden, den deine Freundin Luca 2012 über dich geschrieben hat. Wir haben über das Thema erzählt und damit unsere Klasse ein Beispiel bekommt, haben wir ein wenig über dich und dein Leben mit Trisomie 18 erzählt. Selbst als ich in deinem Blog, mit den Tagebucheiträgen die deine Eltern/ Freunde geschrieben haben, wollte ich mehr und immer mehr darüber und über dich lesen. Es hat mir Freude bereitet. Unsere Biolehrerin sagte zum Schluss, sie hätte eine Gänsehaut bekommen, als wir von dir berichteten. & ganz ehrlich? – Die haben wir beim recherchieren auch bekommen :)

Wir lasen, dass nur wenige ins Jugend – oder gar ins Erwachsenenalter kommen und waren deshalb sehr erfreut wie weit du es gebracht hast. Wir wünschen dir alles Glück der Welt, dass du es noch weit schaffst und viele schöne Geburtstage mit deiner Familie und deinen Freunden mehr feiern darfst :)

Im Sommer mache ich meinen Realschulabschluss und mache dann ein freiwilliges soziales Jahr in einer Schule für geistig – und körperlich erkrankte Kinder. Ich freue mich schon riesig darauf, aber erstmal muss ich jetzt im Frühjahr durch die Prüfungen kommen ;)

Ganz liebe Grüße,
eure Irina:) ♥

Oh happy day

IMG_6220IMG_6234Etwas verspätet hier der Post zu Jaëls 12. Geburtstag.

Der 15. September ist jedes Jahr etwas ganz Besonderes für uns alle. Schließlich waren Jaël nicht viele Geburtstage verheißen. Auch diesen wundervollen Tag haben wir mit lieben Menschen ausgiebig gefeiert und genossen.

Kurz vorher war sie noch schwer krank, aber an ihrem Tag hat Jaël alle Kräfte mobilisiert, bevor sie danach wieder von einem Infekt geschwächt wurde.

Wenn Heilung nicht mehr möglich ist II – unsere Helden

In meinem Post vom 11. November hatte ich den Artikel über die Palliativmedizinerin Monika Führer aus München verlinkt. Sie und ihr Team betreuen sterbenskranke Kinder zu Hause, um den Kindern möglichst einen Aufenthalt im Krankenhaus zu ersparen.

Damals ahnte ich noch nicht, dass wir selbst die Palliativmedizin bald in Anspruch nehmen würden. Was sich vielleicht schlimm anhört, ist für uns ein wahrer Segen.

Seit Ende 2011 hat sich Jaëls Zustand leider verschlechtert, was mit mehreren Aufenthalten im Krankenhaus bzw. auf der Intensivstation verbunden war. In unserer Klinik werden wir immer bestens und liebevoll versorgt. Und doch wissen wir bei der Fahrt zum Krankenhaus nie, ob wir mit unserer Tochter nach Hause zurückkehren werden oder nicht. Das ist ein Gefühl, das sich nicht in Worte fassen lässt.

Seit Anfang des Jahres werden wir vom Kinderpalliativteam in Düsseldorf betreut. Schon drei Mal konnte uns das Team helfen und Jaël zu Hause mit Infusionen versorgen. Wir können nur staunen, wie schnell sich unsere Tochter zu Hause erholt. Im Krankenhaus ist sie die ersten drei bis vier Tage nicht ansprechbar und schläft nur. Zu Hause ist sie bereits nach der ersten Infusion quietschfidel und kann wieder essen. Wir sind sehr dankbar, dass es das Kinderpalliativteam gibt. Nicht nur die fachliche Kompetenz und 24-Stunden-Erreichbarkeit zeichnet das Team aus, auch und besonders ihre Empathiefähigkeit. Die Ärztinnen, Ärzte und Schwestern dieses Teams sind unsere persönlichen Helden des Alltags. Den Weg durch Höhen und Tiefen zu gehen, ist nicht immer einfach, deshalb tut es gut, ein so kompetentes Team hinter sich zu wissen.

Seit 12 Jahren leben wir nun mit der Gewissheit, dass jeder Tag Jaëls letzter Tag sein könnte. Für uns ist das aber kein Grund, Trübsal zu blasen und auf ihren Tod zu warten. Im Gegenteil: Wir genießen das Leben und sind dankbar für jeden guten Tag. Aber es wird der Tag kommen, an dem Jaël gehen wird, und dann wünschen wir uns, dass dies zu Hause geschehen kann. Und dass wir und die Menschen, die sie in den letzten 12 Jahren begleitet und geliebt haben, hier von ihr Abschied nehmen können.

Wenn die einen mehr und die anderen weniger Recht auf Leben haben

Ein lesenswerter Artikel über Pränataldiagnostik auf ZEIT Online.

Tamaras Argument gegen den Test war nicht der Test an sich. Der Test ist ein Mittel der Diagnose, er ist die logische Entwicklung der technischen Möglichkeiten. Tamaras Argument war die Frage der Moral. Denn der Test zielt darauf ab, das ungeborene Kind auf Trisomie 21 zu untersuchen, auf das Downsyndrom. Dabei werden zuerst die Nackenfalte des Kindes gemessen und die Hormonwerte der Frau im Blut analysiert. Weichen die Resultate von der Norm ab, gibt es weitere Tests des Blutes der Mutter, und allenfalls die riskante invasive Methode, bei der eine Nadel durch die Bauchdecke der Frau in die Gebärmutter gesteckt wird, um genetisches Material des Kindes zu entnehmen. Experten gehen davon aus, dass 90 bis 98 Prozent aller Frauen abtreiben, die nach diesen Tests eine Downsyndrom-Diagnose bekommen.

Ist es moralisch vertretbar, ein Kind abzutreiben, dessen Aussehen und Intelligenz nicht der Norm entsprechen? Ein Kind, das seine Eltern überfordert? Tamara fand Nein. Ich fand Ja. Aber da war noch ein Punkt: Tamara sagte, sie würde eine Abtreibung nicht verkraften. Das machte den Test für sie irrelevant.

Es gab auch eine Kluft in unserem Bekanntenkreis. Der Großteil von Tamaras Freunden war der Ansicht, sie solle die Tests nicht machen, meine Freunde sagten das Gegenteil. Ich bemerkte, wie wenige Paare nach außen hin über das Thema Behinderung sprechen. Und wenn sie dann doch darüber sprechen, verstricken sie sich in ein endloses Hin und Her von Diskussionen, wobei einige argumentieren, sie könnten sich unter keinen Umständen vorstellen, ein behindertes Kind großzuziehen.