Beim Anziehen gerade eben streckte Jaël ihre Arme aus, umarmte mich ganz fest und wollte gar nicht mehr loslassen. So verharrten wir einige Momente und genossen dieses Miteinander ohne Worte. Es sind gerade diese kostbaren Augenblicke, die unbezahlbar sind.

Jaëls Freundin Luca schrieb für ein Zeitungsprojekt ihrer Schule diesen wunderbaren Artikel, der dann vom Solinger Tageblatt veröffentlicht wurde.

“Ja zu Gott. Ja zum Schicksal. Und Ja zu dir selbst.

Wenn das Wirklichkeit wird, dann mag die Seele verwundet werden, aber sie hat die Kraft zu genesen.”

(Dag Hammarskjöld)

Am 25. April 2003 kommt Josia auf die Welt – ohne Arme und mit missgebildeten Händen und Beinen. Diagnose: TAR-Syndrom. Heute hält Josia mit seiner Vitalität seine Eltern auf Trab. Er besucht die Grundschule in Bubenreuth, reitet, schwimmt,… Wenn jemand sich über seine äußere Erscheinung wundert, sagt er bloß: “Ich bin nicht kaputt” und lenkt das Gespräch auf ein anderes Thema. Von Schwierigkeiten lässt er sich nicht beeinträchtigen. Bereits zum neunten Mal wurde er an seinen Beinen operiert, und in den großen Ferien musste er neu laufen lernen.

Ein inspirierender Film, der hilft, das Leben und Denken von Familien mit behinderten Kindern besser zu verstehen.

“Ich bin nicht kaputt” – Josia und die Inklusion (3sat, aus anderer sicht)

Josias Webseite

Wir empfehlen einen Artikel aus der Rheinischen Post vom 24.12.2011 mit einigen guten Aspekten und Aussagen, denen wir aus unserer Erfahrung zustimmen können. Auch wenn es nicht um Trisomie 18, sondern um 21 geht – manches erinnert uns an Jaël.

Mit Freunden und Familie feierte Jaël letzte Woche ihren 10. Geburtstag. Sie hat ihren Tag sehr genossen und sich ganz besonders über das Geburtstagslied gefreut. Danke für alle lieben Glück- und Segenswünsche!

Wenn ich in dein Gesicht sehe,
ist da nicht eine Sache,
die ich ändern würde.
Weil du wundervoll bist,
genau so wie du bist.

Und wenn du lachst,
bleibt die ganze Welt
für einen Moment stehen
und starrt dich an,
weil du wundervoll bist,
genau so wie du bist.

(Aus: Bruno Mars. Just the way you are.)

Jaël ist vor wenigen Tagen 9 Jahre alt geworden. Und es geht ihr gut. Sie ist sehr fröhlich und genießt ihr Leben, und wir sie.

…und wieder zurück haben wir uns lieb…