Interview für Ambulantes Kinderhospiz München

Vor unserer Lesung in München sprachen wir in einem Interview mit der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz über die Diagnose Trisomie 18, was unsere Tochter so besonders machte und wie es zum Buch "Umarmen und loslassen" kam. Kinderhospiz München: Wann haben Sie erfahren, dass Ihr Kind nicht gesund ist?Shabnam und Wolfgang Arzt: Bei einer Routineuntersuchung im achten Schwangerschaftsmonat stellte die Ärztin zu viel Fruchtwasser fest. Wir wurden zu einer Praxis für Pränataldiagnostik überwiesen. Die Untersuchung verlief ohne sichere Diagnose, die Aussage, unsere Tochter sei nicht lebensfähig stand im Raum. Gewissheit über die Diagnose „Trisomie 18“ brachte die Blutuntersuchung eine Woche nach der…

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Lesung und Gespräch in Fulda

Heute sind wir zu Gast in Fulda beim Malteser Kinderhospizdienst und freuen uns auf die Begegnungen und das Gespräch mit dem Moderator Peter Scholz von Spotlight Musicals. Es ist schön zu erleben, wie die Anliegen der Kinderhospizarbeit durch engagierte Paten in die Öffentlichkeit getragen werden – in Fulda und an vielen anderen Orten Deutschlands.

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„Jaël fördert Umdenken in der Medizin“

Der Titel dieses Blogbeitrags stammt nicht von uns, sondern ist die Betreffzeile einer bemerkenswerten E-Mail, die uns erreichte. Eine wunderbare Geschichte, die durch das Buch ausgelöst wurde:

Liebe Familie Arzt,

Ich arbeite in der Neonatologie.
In den letzten Monaten habe ich die Geburt von 2 Kindern mit Trisomie 18 und einem Kind mit Trisomie 13 miterlebt. Bei allen Kindern blieb die Trisomie bis zur Geburt unbekannt. In unseren Lehrbüchern sind nach wie vor nur die Fehlbildungen dieser Kinder aufgelistet und darunter steht „Infauste Prognose, 90% überleben das erste Lebensjahr nicht“.

Mich interessierte, woran diese Kinder sterben und was mit den 10% Überlebenden passiert. Ich stieß natürlich auf Jaël und Ihr Buch. Bestellte es sofort und recherchierte weiter. (mehr …)

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Zu Besuch im Anno-Gymnasium Siegburg

Lesungen mit „Umarmen und loslassen“ in Schulen gehören zu den besonderen Highlights unserer Lesereise. Kinder und Jugendliche haben wenig Berührungsängste mit den Themen Tod und Sterben. Die Möglichkeit, dass ein Kind stirbt, ist Teil ihres Horizontes und wird nicht künstlich ausgeblendet. Entsprechend offen sind sie für die Lernerfahrungen des Lebens, die mit dem Sterben verbunden sind.

Am 4. Juli waren wir zu Gast in der Sek II am Anno-Gymnasium in Siegburg. Und durften am Ende unserer Lesung den Schülerinnen und Schülern drei Dinge im Namen von Jaël zusprechen: (mehr …)

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Bewegende Lesungen beim Kirchentag

Zwei wundervolle Veranstaltungen beim 37. Evangelischen Kirchentag in Dortmund liegen hinter uns, und wir sind noch ganz beseelt: Von der bewegenden Atmosphäre und der Offenheit und Aufmerksamkeit der Kirchentagsbesucher – während unserer Veranstaltungen hätte man die berühmte Stecknadel fallen hören können. Vom schönen Miteinander mit Annika und Marco, deren Lieder jedes Mal neu unter die Haut gehen. Von den Gesprächen nach den Veranstaltungen, die deutlich machen, wir waren richtig am Platz. (mehr …)

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