Ein Jahr »Umarmen und loslassen«

Heute vor einem Jahr wurde ein Traum für uns wahr. Ein Traum, an dem wir ein Jahr lang geschrieben und gearbeitet hatten: Jaëls 13 Jahre zählende Lebensgeschichte erschien als Buch. Hardcover im Ludwig Verlag. Sehr liebevoll und wertig durch das Verlagsteam umgesetzt. Mit 32 Seiten Farbbildteil. Mehr als traumhaft. »Umarmen und loslassen« war also geboren, und wir machten uns damit auf zu den Menschen. 140 waren es bei der Lesung zur Premiere im Kunstmuseum Solingen - ein Abend mit besonderer Tiefe. Es folgten viele weitere kostbare Begegnungen: In Cafés, Kinderhospizen, Schulen, in Köln oder Karlsruhe, Wuppertal oder Wien, im großen…

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Spuren des 17. Geburtstags

Es war ein richtig schöner Tag, an dem sich die Sonne immer mal wieder blicken ließ. Im Bild der Geburtstagskuchen, der im letzten Beitrag noch im Ofen war. Mittlerweile verspeist und für sehr gut befunden :-) Den Abend verbrachten wir mit Freunden am wärmenden Feuer. Unser Dank gilt allen, die an Jaël gedacht und so liebevoll zum Ausdruck gebracht haben, welche Spuren sie in ihrem Leben hinterlassen hat. Dass unsere Tochter in so vielen Herzen weiterlebt, ist für uns ein wundervolles Geschenk.

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Ein Sommerabend im April

Köln Ehrenfeld ist nicht nur ein alternatives Szeneviertel, das eines unserer Lieblings-Eiscafés beherbergt. Direkt in der Nähe der Venloer Straße gibt es ein Wohnzimmer, in dem das motoki-Kollektiv, eine Gruppe von Kölnern, "die Träume, Werte und Projekte verbindet", zu Hause ist. Einer von ihnen, unser Freund Benjamin, bereitete eine schöne Bühne für unsere Lesung. Dabei hätten wir ihn auch interviewen können, denn er hatte kürzlich den dritten Platz bei der WM der Kaffeeröster in China errungen. Aber das ist eine andere Geschichte. An diesem warmen Frühsommerabend im April saß Benjamin neben uns auf der Bühne und stellte seine Fragen zu…

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Der Reichtum des Augenblicks

Nach dem Start unser kleinen Lese-Frühjahrstour in Berlin stand am 23. März der Süden auf dem Plan. Und auch im schönen NUN Kaffeehaus in der Karlsruher Oststadt erlebten wir einen warmherzigen Empfang. Das Gespräch mit Moderator Christian führte immer wieder in ungeahnte, aber spannende gedankliche Nebenräume. Das gemütliche Karlsruher Kaffeehaus NUN, das für den Moment "zwischen der guten alten Zeit und der ungewissen Zukunft" steht, traf auf passende Gedanken aus unserem Buch – eine wichtige Lernerfahrung aus unserer Zeit mit Jaël: Der Augenblick hat wesentlich mehr zu bieten, als nur der Übergang zwischen Vergangenheit und Zukunft zu sein. Das Jetzt…

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18. März ist Tag der Sensibilisierung für Trisomie 18

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Heute, 18. März, ist Trisomy18-Awareness-Day, Tag der Sensibilisierung für Menschen mit Trisomie 18. Trisomie 18 ist eine schwere Entwicklungsstörung, die als Folge einer Chromosomenanomalie auftritt. Das 18. Chromosom ist dreifach vorhanden, daher auch das symbolische Datum 18.3. für diesen Tag. Das nach dem britischen Humangenetiker John Edwards benannte Edwards-Syndrom ist die nach dem Down-Syndrom (Trisomie 21) zweithäufigste von einer Trisomie verursachte Erkrankung. Die Lehrbücher sprechen von einer Lebenserwartung von nur wenigen Stunden, Tagen, Wochen, maximal Monaten. Entsprechend wurde auch unsere Welt im achten Schwangerschaftsmonat mit der vermuteten Diagnose Trisomie 18 auf den Kopf gestellt. Ein Schock. Doch das Leben ist…

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