Happy Birthday, liebste Jaël

Samstag, der 15. September 2018. Aus der Küche strömt der Duft eines Kuchens im Ofen, Shabnam backt einen mallorquinischen Mandelkuchen. Heute wäre unsere Tochter Jaël 17 Jahre alt geworden. Der vierte Geburtstag, den wir getrennt von ihr feiern müssen. Wir erinnern uns dankbar an die gemeinsame Zeit, an ihr Lächeln, ihre ansteckende Lebensfreude. Jaël ist immer präsent, auch wenn sie nicht körperlich anwesend ist. Und auch heute spüren wir, wie sie uns daran erinnert, nicht zu viel zu grübeln, sondern den Augenblick zu genießen: Jaël lehrte uns, dass der Augenblick wesentlich mehr zu bieten hat, als nur der Übergang zwischen…

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Pränatalmedizin – Auf Fehlersuche (Interview Deutschlandfunk)

Vor wenigen Wochen sendete der Deutschlandfunk einen Radiobeitrag über Pränatalmedizin, zu dem Shabnam ein paar O-Töne beisteuern durfte. In dem sehr guten Beitrag von Burkhard Schäfers kommen auch die Fachautorin Carolin Erhardt-Seidl und ein Münchner Pränatalmediziner zu Wort. Shabnam plädiert im Interview vor allem dafür, dass Mediziner vor der Geburt deutlicher über die Begrenztheit von Prognosen sprechen: "Was ich den Ärzten empfehlen kann, ist, dass man den Müttern das Gefühl vermittelt: Wir sehen, dass da etwas nicht in Ordnung ist, aber letztendlich können wir auch nicht sagen, wie das Leben wirklich verlaufen wird. Keiner von den Ärzten hat uns gesagt,…

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Ein Sommerabend im April

Köln Ehrenfeld ist nicht nur ein alternatives Szeneviertel, das eines unserer Lieblings-Eiscafés beherbergt. Direkt in der Nähe der Venloer Straße gibt es ein Wohnzimmer, in dem das motoki-Kollektiv, eine Gruppe von Kölnern, "die Träume, Werte und Projekte verbindet", zu Hause ist. Einer von ihnen, unser Freund Benjamin, bereitete eine schöne Bühne für unsere Lesung. Dabei hätten wir ihn auch interviewen können, denn er hatte kürzlich den dritten Platz bei der WM der Kaffeeröster in China errungen. Aber das ist eine andere Geschichte. An diesem warmen Frühsommerabend im April saß Benjamin neben uns auf der Bühne und stellte seine Fragen zu…

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18. März ist Tag der Sensibilisierung für Trisomie 18

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Heute, 18. März, ist Trisomy18-Awareness-Day, Tag der Sensibilisierung für Menschen mit Trisomie 18. Trisomie 18 ist eine schwere Entwicklungsstörung, die als Folge einer Chromosomenanomalie auftritt. Das 18. Chromosom ist dreifach vorhanden, daher auch das symbolische Datum 18.3. für diesen Tag. Das nach dem britischen Humangenetiker John Edwards benannte Edwards-Syndrom ist die nach dem Down-Syndrom (Trisomie 21) zweithäufigste von einer Trisomie verursachte Erkrankung. Die Lehrbücher sprechen von einer Lebenserwartung von nur wenigen Stunden, Tagen, Wochen, maximal Monaten. Entsprechend wurde auch unsere Welt im achten Schwangerschaftsmonat mit der vermuteten Diagnose Trisomie 18 auf den Kopf gestellt. Ein Schock. Doch das Leben ist…

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Jaëls Geschichte als Buch

  • Beitrags-Kategorie:Allgemein

Zuletzt hatten wir spannende Neuigkeiten angekündigt, jetzt ist es offiziell: Jaëls Geschichte wird als Buch erscheinen! Wir sind überglücklich, im Ludwig Verlag (Heyne) einen wunderbaren und überaus kompetenten Partner gefunden zu haben, bei dem wir unsere gemeinsame Geschichte in guten Händen wissen. So freuen wir uns riesig auf das Jaël-Buch, das im Oktober 2017 erscheinen wird und ab Anfang Mai in allen Buchhandlungen (Deutschland, Österreich, Schweiz) vorbestellbar ist. Für uns heißt es bis dahin schreiben, schreiben, schreiben... Ein Prozess, der große Freude macht, uns aber auch sehr herausfordert und viel Reflexion und Herzblut verlangt. Bei dieser Gelegenheit möchten wir Euch…

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