„Jaël fördert Umdenken in der Medizin“

Der Titel dieses Blogbeitrags stammt nicht von uns, sondern ist die Betreffzeile einer bemerkenswerten E-Mail, die uns erreichte. Eine wunderbare Geschichte, die durch das Buch ausgelöst wurde:

Liebe Familie Arzt,

Ich arbeite in der Neonatologie.
In den letzten Monaten habe ich die Geburt von 2 Kindern mit Trisomie 18 und einem Kind mit Trisomie 13 miterlebt. Bei allen Kindern blieb die Trisomie bis zur Geburt unbekannt. In unseren Lehrbüchern sind nach wie vor nur die Fehlbildungen dieser Kinder aufgelistet und darunter steht „Infauste Prognose, 90% überleben das erste Lebensjahr nicht“.

Mich interessierte, woran diese Kinder sterben und was mit den 10% Überlebenden passiert. Ich stieß natürlich auf Jaël und Ihr Buch. Bestellte es sofort und recherchierte weiter. Die 10% Überlebensrate scheint zum Teil eine self fulfilling prophecy zu sein. Natürlich würde ein großer Teil auch mit adäquater medizinischer Versorgung nicht alt werden, aber wenn Kinder in der Regel trotz Atemaussetzer ohne Monitor nach Hause gehen, ist es klar, dass sie nicht überleben. Auch über Antibiotikagaben wurde auf unserer Station diskutiert. In den USA werden mittlerweile recht häufig Herzoperationen an Trisomie 13&18 Kindern durchgeführt, die die Lebenszeit deutlich verlängern und die Lebensqualität verbessern. Früher war das mit den Kindern mit Downsyndrom so ähnlich: Ohne Behandlung hatten sie eine Lebenserwartung von 9 Jahren 1950, auch 1970 haben nur 10% ihren 25. Geburtstag erreicht und jetzt werden sie im Schnitt 60.

Über meine Recherchen habe ich eine Fortbildung gehalten und mir erlaubt, ein Bild von Jaël als 9jährige als Einstieg zu nehmen (ich hoffe das war in Ordnung). Man sah richtig, wie es in den Köpfen der Zuhörer arbeitete und hinterher wurde ausführlich diskutiert. Das Ergebnis war, dass die Eltern jetzt offen beraten werden und gemeinsam ein Plan für das betreffende Kind erstellt wird. Zwischen Palliativer Versorgung, wie bisher, und sinnvoller Intensivmedizin soll jetzt alles möglich gemacht werden. Ich bin gespannt. Zumindest bietet Jaël einen Denkanstoß für einige Kollegen.

Viele Grüße

Wir freuen uns über diese direkte Wirkung von Jaëls Geschichte auf die  Wirklichkeit einer Klinik. Sie verdeutlicht, wie sehr die medizinische Versorgung der Kinder von der Interpretation der Diagnose Trisomie 18 abhängt. Und dass Anlass zur Hoffnung besteht, dass dieser Zirkelschluss durch aufgeschlossene Ärztinnen und Ärzte hier und dort durchbrochen werden kann. Eine echte Hoffnungsgeschichte.

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Bewegende Lesungen beim Kirchentag

Zwei wundervolle Veranstaltungen beim 37. Evangelischen Kirchentag in Dortmund liegen hinter uns, und wir sind noch ganz beseelt: Von der bewegenden Atmosphäre und der Offenheit und Aufmerksamkeit der Kirchentagsbesucher – während unserer Veranstaltungen hätte man die berühmte Stecknadel fallen hören können. Vom schönen Miteinander mit Annika und Marco, deren Lieder jedes Mal neu unter die Haut gehen. Von den Gesprächen nach den Veranstaltungen, die deutlich machen, wir waren richtig am Platz.

Beide Lesungen, sowohl im Kreuzviertel als auch im FZW waren voll, insgesamt 230 Besucherinnen und Besucher wollten „Umarmen und loslassen“ erleben. Das Team des Kirchentags (Danke für die tolle Vorbereitung!) hatte die Räume im Vorfeld für uns genau richtig ausgesucht, und die passende Anzahl Kirchentagshocker standen bereit.

Marcos authentische und feinfühlige Moderation öffnete den Raum für das Gespräch, und wir teilten Jaëls Geschichte mit den Kirchentagsbesuchern. Passend zur Losung des Kirchentages (“Was für ein Vertrauen”) sprachen wir über das „Dennoch-Vertrauen“, das sich nicht mehr wie Glauben anfühlt, dafür aber das Gehalten-Sein durch Gott als Erfahrung in der Tiefe kennt. Und darüber, was sich vom Sterben für das Leben lernen lässt: Zum Beispiel, dass nichts im Leben selbstverständlich ist, sondern alles ein Geschenk. Diese und andere Lernerfahrungen haben wir im Buch ausführlich reflektiert.

Beide Nachmittage endeten mit Annikas beschwingtem “Goodbye but not the ending” und mit Shabnams Passage aus „Umarmen und loslassen“, die so gut zusammenfasst, was wir bis an unser eigenes Lebensende nicht mehr vergessen möchten:

„[…] Beziehung und Liebe sind die Hauptsache im Leben. Alles andere werden wir am Ende, wenn wir auf unser Leben zurückblicken, nicht vermissen.“ (Umarmen und loslassen, 237)

Auf ein Wiedersehen beim nächsten Kirchentag 2021 in Frankfurt? Wir würden uns freuen.

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Auf nach Dortmund

Ihr fahrt auch zum Evangelischen Kirchentag nach Dortmund? Dann würden wir uns freuen Euch zu treffen. Im Kulturprogramm gestalten wir gemeinsam mit unseren lieben Freunden Annika Boos (Sopranistin) und Marco Lombardo (Moderator & Singer/Songwriter) zwei Mut machende Lesungen mit Live-Musik (Donnerstag und Freitag). Wir sind sehr dankbar für dieses Zusammenspiel, das im März bei der Premiere in Solingen tolle Rückmeldungen erntete. Hier die Termine und Orte für Dortmund:

Literatur | Lesung
Umarmen und loslassen
Vom Sterben für das Leben lernen
Shabnam Arzt, Solingen
Wolfgang Arzt, Solingen
Musik:
Annika Boos, Wuppertal
Marco Lombardo, Wuppertal

Donnerstag 15:00 – 16:30 Uhr
Heilig-Kreuz-Kirche, Gemeindehaus, Großer Saal, Liebigstr. 49, Innenstadt-West
Kirchentags-Stadtplan: 272 | E3
Ort auf Google Maps

Freitag 13:00 – 14:30 Uhr
FZW, EG, Bar, Ritterstr. 20, Innenstadt-West
Kirchentags-Stadtplan: 236 | C3
Ort auf Google Maps

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Lied “Umarmen und loslassen” – Annika Boos

Unsere Freundin und bezaubernde Sopranistin Annika Boos hat nach dem Lesen von “Umarmen und loslassen” dieses wunderschöne Lied geschrieben. Bei unserer Lesung in Solingen mit Marco Lombardo und Annika entstand diese Audio-Aufnahme (Danke, Tobi Wagner für´s Abmischen). Hier als kleiner Ostergruß an Euch. Seid umarmt und gesegnet.

Alles hat seine Zeit (Umarmen und loslassen)
Alles hat seine Zeit, alles hat seine Zeit
Alles hat seine Zeit, alles hat seine Zeit
Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen
Alles hat seine Zeit
Zeit zum Klagen, Zeit zum Tanzen
Alles hat seine Zeit
Zeit zu umarmen und loszulassen
Zeit zu umarmen und loszulassen
(Text: nach Prediger 3)
Annika Boos

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Bewegender Abend in Kassel

Unsere Tochter Jaël, die den medizinischen Prognosen ein Schnippchen schlug, hat uns in den 13 Jahren so Vieles gelehrt. Es ist jedes Mal wieder schön, von ihr zu erzählen und mit den Besucherinnen und Besuchern über Lebensthemen und -Haltungen ins Gespräch zu kommen. Am 11. April war Kassel Station unserer Lesetour. Prof. Dr. Tobias Künkler hat einen sehr wertschätzenden Beitrag auf dem Blog der CVJM-Hochschule über den Abend verfasst:

[…] Im achten Schwangerschaftsmonat erfuhren die beiden, dass Jaël höchstwahrscheinlich Trisomie 18 hat und laut den Ärztinnen und Ärzten nicht lebensfähig sei. Doch Jaël wurde 13 Jahre alt und sprengte nicht nur die Kategorien der medizinischen Textbücher, sondern auch viele andere Schubladen in unseren Köpfen: was lebenswertes Leben ist, was das Leben wirklich wertvoll macht und warum wir vom Tod über das Leben lernen konnten.

An dem Abend erzählten die beiden von der ganzen Bandbreite ihrer Erfahrungen und auch wie ihr Glaube ihnen Hilfe und Stolperstein zugleich war.

Bereits das Lesen des Buches hat mich persönlich sehr bewegt – es gehört zum Tiefgängigsten, Ehrlichsten und Lebensbejahendsten, was ich in den letzten Jahren gelesen habe. Die beiden aber an dem Abend mit ihrer ehrlichen, tiefgängigen und freudigen Art und Ausstrahlung direkt zu erleben, hat viele Studierende, Kollegen und auswärtige Gäste tief berührt und gezeigt welche Kraft, Liebe und Freude wir aus einem Glauben schöpfen können, der die gute Nachricht bereithält, dass der Tod nicht das letzte Wort haben wird und daher auch nicht das vorletzte Wort haben muss.

Wir danken Tobias Künkler und dem Team der CVJM-Hochschule für die herzliche Gastfreundschaft und der Brencher Buchhandlung für den Büchertisch. Jede Begegnung, jedes Gespräch und jeden Moment dieses bewegenden Abends haben wir genossen.

Photocredit: CVJM-Hochschule, Kevin Benjamin Beier.

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